Protest rodziców osób z niepełnosprawnościami

 

Często pojmowanie skomplikowanych i wielowymiarowych zjawisk przysparza nam wielu kłopotów. Będąc z natury istotą leniwą, innymi słowy, istotą dążącą do maksymalnego oszczędzania traconej energii, człowiek, po kilku próżnych próbach zrozumienia trudnej do uchwycenia rzeczy, w końcu zawiesza swoją działalność intelektualną w tym zakresie. Kierując się taką prawidłowością, można powiedzieć, że zazwyczaj obywatel nie szuka odpowiedzi na pytanie, o to czym jest państwo, jak ono funkcjonuje, oraz jaką rolę on w państwie odgrywa, albo mógłby odgrywać. Wielu wybitnych intelektualistów, filozofów i teoretyków nauk o polityce podejmuje jednak wyzwanie i próbuje wyjaśniać wyżej wymienione kwestie.

Kanadyjski politolog David Easton (1917-2014) traktował państwo jako system, czyli jako zorganizowaną i złożoną całość. System stanowi zestaw powiązanych ze sobą i wzajemnie zależnych części, które wspólnie tworzą jedność. W systemie politycznym zachodzi związek między tym, co Easton nazywa „wejściem” a „wyjściem”. Na wejściu do systemu politycznego znajdują się żądania/potrzeby i wsparcie/poparcie społeczeństwa. Potrzeby to np. podniesienie jakości życia, polepszenie perspektyw zatrudnienia, hojniejsze świadczenia socjalne albo zwiększenie ochrony praw indywidualnych. Wsparcia obywatele udzielają np. przez płacenie podatków, posłuszeństwo, czy też wolę uczestniczenia w życiu publicznym. Na wyjściu systemu znajdują się decyzje i działania rządu, w tym tworzenie polityki społecznej, zmiany ustawodawstwa, nakładanie podatków i alokacja środków publicznych.

Według Eastona, to, co jest na wyjściu, powoduje reakcję zwrotną obywateli, która z kolei formułuje kolejne potrzeby i zapewnia wsparcie. Adekwatne dostosowanie „wyjść” do „wejść” to główne zadanie rządu, ponieważ tylko wtedy system polityczny będzie stabilny, a obywatele będą odczuwali zadowolenie.

Warto podkreślić, że wyżej przedstawiony model funkcjonowania państwa jest intelektualnym uproszczeniem i w rzeczywistości istnieje mnóstwo czynników wpływających na funkcjonowanie systemu politycznego.

Stosując model Eastona, można przybliżyć się do zrozumienia natury protestu rodziców osób z niepełnosprawnością. W środę 18 kwietnia 2018r. w Sejmie Rzeczypospolitej Polskiej 18 osób rozpoczęło protest i po czterdziestu dniach, w niedzielę 27 maja, protestujący opuścili budynek. Zdjęcia leżących na rozłożonych na podłodze kocach osób z niepełnosprawnościami błyskawicznie obiegły przestrzeń medialną. Dziennikarze, politycy, działacze społeczni i same osoby z niepełnosprawnościami - wszyscy przyczynili się do tego, by protest, będący formą nieposłuszeństwa obywatelskiego, stał się wielkim wydarzeniem medialno-politycznym. To wydarzenie obrosło taką ilością rozmaitych wątków, że, jak to bywa z drzewem, za splątanymi gałęziami i kolorowymi liśćmi, zadaniem żmudnym jest odnajdywanie wzrokiem samego konara.

Pierwszego dnia protestu Iwona Hartwich z Komitetu Protestacyjnego Rodziców Osób Niepełnosprawnych, oznajmiła, że osoby podejmujące akcję protestacyjną "odwieszają" protest, który miał miejsce w Sejmie w 2014 r. Wtedy protest trwał 17 dni i od początku uczestniczyło w tym przedsięwzięciu 30 osób. W 2014 r. zdesperowanych rodziców do Sejmu zaprosił Arkadiusz Mularczyk, wtedy członek partii i klubu parlamentarnego Solidarna Polska, obecnie członek Prawa i Sprawiedliwości. W 2018 r. rodzice osób z niepełnosprawnościami zostali zaproszeni do Sejmu przez posłankę Nowoczesnej Joannę Scheuring-Wielgus. W 2014 r. protestujący domagali się m.in. podwyższenia świadczeń oraz tego, by całodobowa opieka nad niepełnosprawnymi dziećmi traktowana była przez państwo jako zawód. Po tamtym proteście rodziny wywalczyły zwiększenie zasiłku pielęgnacyjnego. Trybunał Konstytucyjny orzekł, że niekonstytucyjne jest zróżnicowanie prawa do świadczenia pielęgnacyjnego dla osób sprawujących opiekę nad osobą z niepełnosprawnością w zależności od wieku, w którym ta osoba stała się niepełnosprawna.

W 2018 r. główne hasła protestu również miały charakter finansowy. Po pierwsze, domagano się wprowadzenia dodatku rehabilitacyjnego dla osób niepełnosprawnych, niezdolnych do samodzielnej egzystencji po ukończeniu 18 roku życia, w kwocie 500 złotych miesięcznie, bez kryterium dochodowego. Po drugie, rodzice osób z niepełnosprawnościami domagali się zrównania kwoty renty socjalnej z najniższą rentą z ZUS z tytułu całkowitej niezdolności do pracy, wraz ze stopniowym podwyższaniem tej kwoty do zrównania jej z wysokością minimum socjalnego obliczonego dla gospodarstwa domowego z osobą niepełnosprawną.

9 maja Sejm RP jednomyślnie uchwalił, a 14 maja prezydent podpisał, ustawę podnoszącą rentę socjalną do 100 proc. kwoty najniższej renty z tytułu całkowitej niezdolności do pracy. Zgodnie z ustawą renta socjalna wzrośnie z 865,03 zł do 1029,80 zł. Nowa regulacja ma wejść w życie 1 września 2018 r. z mocą od 1 czerwca.

Rząd, w odpowiedzi na pierwszy postulat protestujących, zaproponował kilka rozwiązań niepieniężnych, deklarując, że ich wartość wyniesie około 520 złotych na osobę ze znacznym stopniem niepełnosprawności.

2 maja złożono projekt przewidujący wprowadzenie szczególnych uprawnień w dostępie do świadczeń opieki zdrowotnej, usług farmaceutycznych oraz wyrobów medycznych dla takich osób. To oznacza m.in. zniesienie okresów użytkowania wyrobów medycznych (np. wózków), prawo do korzystania ze świadczeń zdrowotnych i usług farmaceutycznych w aptekach poza kolejnością, prawo korzystania ze świadczeń specjalistycznych bez konieczności uzyskania skierowania, oraz zniesienie limitów finansowania świadczeń z zakresu leczenia i diagnostyki onkologicznej. Na razie mechanizmy wdrażania i realizacji tych pomysłów nie zostały jednak jasno określone.

Pisząc niniejszy artykuł odbyłem rozmowę z Eurodeputowanym Markiem Plurą, który z własnego doświadczenie życiowego zna problemy osoby z niepełnosprawnościami. Pierwsze jego wrażenia po rozpoczęciu protestu były pozytywne. Ludzie zdecydowali się na aktywne działania w obronie swoich praw. Później jednak głęboko zaniepokoił go brak dialogu z rządzącymi, a także sposób traktowania protestujących, (brak możliwości wychodzenia na spacery czy ograniczony dostęp do łazienek). Kiedy przybył do Sejmu, by okazać poparcie znajdującym się tam niepełnosprawnym i ich opiekunom, straż marszałkowska omyłkowo uznała go za jednego z protestujących oraz nakazała nieopuszczanie budynku.

Protest to jedna ze strategii wywierania wpływu na władzę, ale według Marka Plury nie najskuteczniejsza. "Nie byłbym liderem takiego protestu – powiedział - ponieważ najskuteczniejsze rozwiązania wynikają z prawa". Należy przypomnieć, że polskie antydyskryminacyjne ustawodawstwo wobec osób z niepełnosprawnością wygląda wzorowo.

Pod adresem zarówno protestujących, jak i polityków padło wiele oskarżeń. Oto niektóre z nich.

- Same osoby z niepełnosprawnością wypowiadały się, że ten protest dzieli środowisko, ponieważ w Sejmie jest reprezentowana tylko jedna i nieliczna grupa potrzebujących wsparcia i wyrównywania szans, a jej postulaty nie są słuszne.

- Polityków obozu rządzącego skrytykowano, ponieważ z punktu widzenia krytykujących nie podjęto żadnych działań, chociaż jeszcze podczas strajku w 2014 r. prezes obecnie rządzącej partii oraz przedstawiciele Zjednoczonej Prawicy obiecywali pozytywne zmiany po objęciu władzy.

- Część społeczeństwa uważa, że przedstawiciele ugrupowań politycznych, którzy zaliczają się do opozycji, wykorzystali protest politycznie, próbując wyeksponować zaniedbania, do których doprowadził rząd obecny, i przekonać o słuszności swoich działań, co ma na celu zdobycie legitymizacji podczas kolejnych wyborów.

- Istnieje opinia (np. według Iwony Hartwich), że w Unii Europejskiej trudno sobie wyobrazić protest najsłabszych i pokrzywdzonych przez los.

Wszystkie te opinie mają wspólne korzenia i wynikają z kluczowego problemu. Polskie środowisko osób z niepełnosprawnościami nie jest reprezentowane przez ukształtowane instytucje polityczne bądź obywatelskie, które by mogły profesjonalnie i w sposób długotrwały prowadzić negocjacje z rządem w celu wypracowywania odpowiednich rozwiązań systemowych. Tu nie chodzi o emocjonalne wypowiedzi zdesperowanych rodziców, tu chodzi o ciężką pracę codzienną. Środowisko osób z niepełnosprawnościami nie stanowi grupę interesu. Grupa interesu posiada formalną strukturę oraz wspólne cele. Taka organizacja dąży do wywierania wpływu na proces formułowania i wprowadzania w życie polityki państwa i odznacza się podmiotowością polityczną, tj. świadomością własnych potrzeb oraz gotowością do działania. Grupy interesu dążą do stworzenia mniej lub bardziej sformalizowanych powiązań z podmiotami odpowiedzialnymi za przebieg procesu podejmowania decyzji.

Polityka jest rozumiana na wiele sposobów. Jedna z definicji upatruje w polityce walkę o władzę. Ugrupowania polityczne zawsze będą wykorzystywały wszystkie możliwości, by przyciągnąć wyborców i zdobyć legitymizację społeczną. Gra grupy interesu polega na tym, by umieć nawiązywać długotrwałą współpracę z decydentami o różnych poglądach politycznych. W omawianym tutaj przypadku gra ta nie polega na czekaniu, że kolejny rząd stworzy perfekcyjne warunki dla samodzielnego życia osób z niepełnosprawnościami.

Myli się Iwona Hartwich, która w 2014 r. przekonywała, że w Unii Europejskiej to nie do pomyślenia, by osoby z niepełnosprawnościami wychodziły na ulicy i protestowały. Właśnie wychodzą i protestują regularnie. W krajach półwyspu Skandynawskiego, gdzie osoby z niepełnosprawnościami mają taką jakość życia, że mogliby pozazdrościć obywatele wielu państw świata, osoby te nie spoczywają na laurach. One ściśle współpracują z instytucjami rządowymi i w razie potrzeby sięgają po taką strategię wywierania wpływu jak protest.

Trzeba by politycy, dziennikarze i wreszcie całe społeczeństwo zrozumieli, że osoba z niepełnosprawnością to nie słaba istota ludzka pokrzywdzona przez los, nie ubezwłasnowolniony przedmiot terapii medycznej i rehabilitacji, który nie ma prawa wyboru, wolności, godności i własnej opinii. Należy wyeliminować obrzydliwe i upokarzające określenia w mediach i języku. Osoba z niepełnosprawnością to pełnoprawny obywatel, który jak wszyscy, zgodnie z założeniami liberalizmu, dąży do ochrony własnych interesów i osiągnięcia wyznaczonych celów. Z obecnie powszechnie przyjętego modelu państwa opiekuńczego wynika spoczywający na tymże państwie obowiązek tworzenia warunków, w których każda jednostka mogłaby się rozwijać.

Poseł do Parlamentu Europejskiego Marek Plura jest przekonany, że przyznanie nowych świadczeń pieniężnych jest rozwiązaniem tymczasowym. Eurodeputowany uważa, że wczesna i prawidłowa diagnoza, zindywidualizowane formy wsparcia oraz możliwość korzystania z usług asystenta pozwolą co raz więcej osiągnąć Polkom i Polakom z niepełnosprawnością na wyboistej drodze do realizacji głównych założeń Konwencji ONZ o Prawach Osób Niepełnosprawnych oraz do samodzielnego i godnego życia.

Andrey Tikhonov

 

Projekt współfinansowany ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych oraz Gminy Miejskiej Kraków