Dawno temu czytałem opowieść o jakimś ludzie pierwotnym. W tamtej kulturze obowiązywał bezwzględny zakaz zabijania ludzi własnego plemienia. Jednocześnie jednak na współplemieńcach wykonywano karę śmierci. Jak? Szaman odprawiał specjalny rytuał, którego skutkiem była śmierć skazańca. Nikt nawet nie dotykał człowieka poddawanego karze, a mimo to umierał on w taki sposób, że wszyscy byli przekonani, iż się wykrwawił. Powiecie, że wielka jest siła sugestii w kulturach prymitywnych i zapytacie czemu właściwie o tym opowiadam. Stwierdzicie, że taka opowieść ma się nijak do naszego społeczeństwa, do naszych problemów. Trudno się z tym nie zgodzić tyle tylko, że interesująca część opowieści zaczyna się, gdy spróbujemy popatrzeć na nasze postępowanie, relacje, kariery, osiągnięcia i porażki. Okaże się wtedy, że przez całe życie kierują nami nieuświadomione aksjomaty, że niczym doskonale zaprogramowane roboty wykonujemy przez całe życie jakieś programy, o których istnieniu nie mamy najmniejszego pojęcia.
Całe życie odgrywamy jakieś role zgodne z oczekiwaniami społecznymi. Jesteśmy dziećmi, rodzicami, uczniami, pracownikami, ludźmi majętnymi lub ubogimi. Listę tak rozumianych ról można rozbudowywać w nieskończoność.
Rozumienie otaczającego nas świata, oraz umiejętność wchodzenia w korzystne dla nas relacje społeczne, to konieczny warunek nie tyle odniesienia sukcesu, ile przetrwania. Analizowanie każdej sytuacji, szukanie dla niej właściwego rozwiązania, byłoby bardzo trudne. Dlatego tworzymy sobie stereotypy, gotowe, łatwe w zastosowaniu schematy postępowania. Schematy takie są bardzo pożyteczne. Dzięki nim nawet przy drastycznym niedoborze informacji jesteśmy w stanie efektywnie funkcjonować w świecie i społeczeństwie. Jednak cena, jaką płaci się za taką efektywność jest bardzo wysoka. O Zgubnej roli stereotypów, o spowodowanych przez ich moc sprawczą krzywdach doznawanych przez jednostki czy grupy społeczne napisano już bardzo wiele. Badaniem tego zjawiska zajmują się rzesze psychologów, socjologów i antropologów kultury, dlatego zainteresowanych tą problematyką zachęcam do własnych pogłębionych badań literatury przedmiotu. W poniższym tekście spróbuję pokazać jak z pozoru słuszne twierdzenia mogą nas ograniczać, jak działania prowadzone w oparciu o założenia, których nikt nie podważa bo przecież są oczywiste i nie wymagają dowodzenia, mogą, mimo najlepszych intencji, być szkodliwe.
Gospodarka zasobów czy deficytów
Postrzeganie niepełnosprawności jako deficytu wydaje się ze zdroworozsądkowego punktu widzenia niepodważalne. Śledząc ewolucję gatunków łatwo się przekonać, że wygrywa silniejszy, posiadający sprawniej działające zmysły, lepiej zorganizowany umysł. Wychodząc z takiego założenia skonstruowano rozliczne metody rehabilitacji osób z niepełnosprawnościami. Wszystkie one miały u swych podstaw następujące przesłanki:
- Lepiej być sprawnym niż niepełnosprawnym.
-
Jeśli już żyjemy z niepełnosprawnością, to naszym celem jest jej pokonanie.
Oba twierdzenia wydają się niepodważalne. Gdy jednak poddamy je dokładniejszej analizie okaże się, że pierwsze twierdzenie łatwo poddaje się przekształceniu i otrzymane zdanie brzmi: bez wątpienia pełnosprawny jest lepszy (tu każda dowolnie rozumiana interpretacja słowa „lepszy” może mieć zastosowanie), niż niepełnosprawny, a to już doskonały powód do marginalizacji społecznej osób z niepełnosprawnościami.
Druga zaś teza obraca się przeciwko niepełnosprawnym w sposób iście diaboliczny. Oto okazuje się, że systemy rehabilitacji oparte na „pokonywaniu” niepełnosprawności po pierwsze skupiają się na ukazaniu osobie niepełnosprawnej stanu pełnosprawności jako stanu, do którego w procesie rehabilitacji należy dążyć. Po drugie język opisujący proces rehabilitacyjny używa terminów takich jak „kompensacja” czy „wyrównywanie deficytów”, co samo w sobie uczy osobę z niepełnosprawnością, że na starcie jest przegrana, ma gorzej, a na miejsce w społeczności być może zasłuży, o ile uda jej się zrzucić jakoś z grzbietu balast niepełnosprawności. Podstawowym celem tak kształtowanej rehabilitacji jest więc nie poprawa jakości życia z niepełnosprawnością, lecz osiągnięcie „normalności”. Niepełnosprawny poddaje się rehabilitacji po to, żeby, o ile to możliwe do osiągnięcia, Stać się taki jak wszyscy. Termin „wszyscy” oznacza tutaj pełnosprawną większość. Nawiasem mówiąc nie powinno nikogo dziwić, że przy takim podejściu do zagadnienia życia z niepełnosprawnością często wśród bezpośrednio zainteresowanych spotyka się sprzeciw wobec całego procesu rehabilitacyjnego. Rehabilitacja, jakkolwiek byłaby przeprowadzana, może dać nam umiejętności, które poprawią naszą pozycję społeczną, poprawią jakość życia, ale bez względu na to jakie działania byśmy podjęli, jakich technologii byśmy nie używali, w większości wypadków samej niepełnosprawności nie usuniemy. Zatem cel — być jak wszyscy — jest nieosiągalny. U podstaw procesu rehabilitacyjnego nie leży zasada afirmacji samego siebie wraz ze swoją niepełnosprawnością, lecz pojęcie walki, zasada pokonywania niepełnosprawności. Podejście, o którym tu mówimy sprawia, że osoba rehabilitowana jest zainteresowana nie tyle tym, by mimo konieczności korzystania z wózka zatańczyć w klubie, albo mimo braku wzroku odbywać samodzielnie długie wędrówki po lesie, czy brać udział w interesujących pracach inżynierskich, lecz tym, by nie być gorszą od pełnosprawnych, by mimo niepełnosprawności zasłużyć na uznanie pełnosprawnej reszty świata.
Ale czy można inaczej?
Wydaje się, że w każdym razie można próbować.
Osobiście upieram się przy twierdzeniu, że przynajmniej w przypadku tzw. Deficytów sensorycznych lepszym nie tylko z językowego, lecz także z podmiotowego punktu widzenia jest mówienie o alternatywnej percepcji świata. Nie-wzrokowe czy nie-słuchowe postrzeganie rzeczywistości w tym ujęciu nie będzie rozumiane jako prosta redukcja sensoryczna. Zastosowanie proponowanego sposobu patrzenia na niepełnosprawność spowoduje, że życie osoby nie-słyszącej czy nie-widzącej nie będzie tak w kategoriach osobistych jak i społecznych rozpatrywane jako naznaczone stratą, ciężarem tragedii czy deficytem. Okaże się, że ta osoba ma do zaoferowania reszcie swoje, tylko jej dostępne, wyjątkowe ze względu na warunki podmiotowe, doświadczenie poznawcze, czy przeżywanie otaczającego ją świata. W tym modelu np. sztuka ludzi głuchych czy niewidomych jest czymś, co wzbogaca całą rozumną społeczność, a głuchota czy ślepota może w pewnych okolicznościach stać się tym, co stanowi o wyjątkowości oferowanego przekazu. Teoretycznie proste i piękne, ale… w praktyce niezwykle trudne do zrealizowania.
Wszystkim, którzy teraz posądzają mnie o demagogię wyjaśniam, że nie jest moim celem podważanie oczywistości. Wzrok i słuch to doskonałe źródła informacji, ale ci, którzy twierdzą, że nieposiadanie któregoś z tych zmysłów da się dobrze opisać za pomocą prostej redukcji doznań/informacji nie biorą pod uwagę po pierwsze możliwości przystosowawczych człowieka a po drugie ludzkiego umysłu jako narzędzia do analizy, syntezy i wreszcie tworzenia czegoś, co można nazwać „wartością dodaną”. Podejście, które tutaj proponuję jest na tyle nieoczywiste, że sam nie potrafię podać przykładów np. nowatorskich i przynoszących wszystkim korzyści rozwiązań technicznych, do powstania których inspiracją mogłaby być niepełnosprawność wynalazcy. Wyuczone sposoby myślenia o niepełnosprawności wpływają na nas tak silnie, że nawet jeśli teoretycznie możliwe jest nowe, inne niż wyuczone społecznie, podejście do problemu, to możemy nie być w stanie o nim pomyśleć. Jednakże znajomość historii filozofii każe wciąż od nowa podważać oczywistości, wciąż od nowa zadawać pytania, na które jak się wydaje dawno udzielono odpowiedzi. Zagadnienie natury ludzkich procesów poznawczych, ludzkiej aktywności intelektualnej poddawali gruntownym analizom już filozofowie starożytni. Nie bez powodu twierdzi się, że od czasów Arystotelesa i Platona w filozofii nie powstało nic nowego. O ile ten pierwszy uważał, że cała ludzka wiedza ma swoje źródło w danych zmysłowych, o tyle już dla drugiego warunkiem istnienia wiedzy, warunkiem przekazywalności owoców poznania są idee, czyli przedmioty niematerialne postrzegane za pomocą umysłu. Nie będziemy wnikać w rozważania filozofów. Wystarczy, że zauważymy, iż spór o naturę ludzkiego poznania, spór o doświadczanie brzydoty i piękna, trwa do dziś. Dlatego też, choć namawiam do przysłowiowego wyważania otwartych drzwi, nie będę tutaj nikogo przekonywał o słuszności jakiegoś podejścia do omawianych zagadnień
Jak cię widzą
O niepełnosprawnych, do których trzeba mówić powoli i wyraźnie, a najlepiej, jeśli to tylko możliwe, rozmawiać z opiekunem tych biedaków, słyszał chyba każdy. Zjawisko niewidzialności, jest czymś, czego chyba wszyscy w mniejszym lub większym stopniu doświadczyliśmy. Wielu w tym miejscu zapyta cóż takiego mam na myśli. A oto przykład.
Starsza pani na przystanku autobusowym spotyka niewidomego z białą laską.
- Panie Andrzeju, ja pomogę bo tu teraz roboty są.
- Dziękuję bardzo — odpowiada mężczyzna i bierze panią przepisowo za łokieć.
- Ale ja mam na imię Piotr, a Andrzej to kolega, który tu mieszka. Przyjechałem właśnie by go odwiedzić.
- Niemożliwe, a ja myślałam…
Wszystko można zrzucić na kiepską pamięć, słabą spostrzegawczość lub jedno i drugie, gdyby nie kończące nasz dialog zdanie: … bo panowie obaj są niewidomi i to łatwo pomylić. Dodajmy, że Andrzej jest mężczyzn ą niskiego wzrostu, z nieznaczną nadwagą, chodzi w ciemnych okularach i ma silnie kręcone włosy, zaś Piotr jest wysoki i wysportowany, szczupły, by wręcz nie powiedzieć bardzo chudy. Włosy ma proste i krótkie. Dla przykładowej pani obaj mężczyźni mimo tak różnej powierzchowności niczym się nie różnią. Indywidualność zostaje ukryta pod płaszczem niepełnosprawności, staje się na skutek niepełnosprawności niewidzialna. Dobra wiadomość jest taka, że podobnych filtrów modyfikujących relacje międzyludzkie jest wiele, że niektóre z nich znoszą działanie innych. A oto przykład: niewidomy Andrzej wyprowadza na spacer kundelka w typie jamnika. Sąsiadka z bloku nie zastanawiając się wiele pyta czy to pies przewodnik. Dowiedziawszy się, że to zwykły piesek w rodzinie, piesek do kochania przez dzieciaki, do rozbawiania, do towarzystwa, zaczyna patrzeć na naszego Andrzeja zupełnie inaczej. Teraz Andrzej jest sąsiadem wyprowadzającym psa na spacer. Wyprowadzanie psa powoduje, że biała laska staje się niewidzialna. Andrzej z naszego przykładu nie jest już niewidomy. Jest sąsiadem wyprowadzającym psa na spacer. To zupełnie inna rola społeczna.
Czy można jakoś wykorzystać powyższe obserwacje?
Medyczne, technologiczne podejście do problemu niepełnosprawności może dawać rozwiązania w obszarze medycznym czy technologicznym. Możemy protezować dysfunkcje, adaptować środowisko, uczyć pełnosprawnych o potrzebach i możliwościach osób z niepełnosprawnością, a osoby niepełnosprawne uczyć życia w świecie osób pełnosprawnych.
Poznanie mechanizmów rządzących stereotypami „etykietami” społecznymi, opanowanie umiejętności właściwego posługiwania się nimi mogłoby przyczynić się do istotnej poprawy jakości życia osób z niepełnosprawnościami. Dlaczego więc tego nie robimy? Dzieje się tak, ponieważ aby wykorzystywać powyższe mechanizmy musielibyśmy mieć bardzo dobry wgląd w ich oddziaływanie na nas samych, a to wydaje się bardzo trudne, o ile w ogóle jest wykonalne.
Odgrywanie ról społecznych dzieje się w przestrzeni relacji. Mówiąc bardziej konkretnie: składowymi każdej z ról są związane z rolą oczekiwania otoczenia to jest wszystkich tych osób czy grup, z którymi wchodzimy w relacje, oraz wynikające z odgrywanej roli oczekiwania, które osoba odgrywająca rolę ma w stosunku do otoczenia.
Niewidomy uczy się roli niewidomego. Jeśli środowisko, w którym osoba taka się wychowuje ma obraz niewidomego jako osoby niesamodzielnej, niezaradnej, mającej trudności w podejmowaniu takich czy innych aktywności życiowych, to mimo, że osoba, o której mowa radzi sobie z zadaniami definiowanymi przez rolę jako niewykonalne, często zachowaniem dającym większe korzyści będzie postępowanie zgodne z rolą, zaś podejmowanie działań łamiących stereotyp może w skrajnych przypadkach wywołać wrogość.
Podczas swojej pracy często spotykałem się tak z opiekunami osób z niepełnosprawnościami, którzy czerpali korzyści psychiczne z roztaczania opieki nad niesamodzielnym podopiecznym, jak z osobami niepełnosprawnymi, które korzystały ze swej niepełnosprawności i manipulowały opiekunami wymuszając na nich zupełnie nieuzasadnione niepełnosprawnością działania.
Jak zatem widać niepełnosprawność to nie tylko fizjologicznie lub technologicznie opisywalna dysfunkcja, lecz także sposób postępowania w sytuacjach społecznych, wyuczona w procesie tworzenia zachowań dających nam możliwie najlepszą w naszej ocenie skuteczność i efektywność naszych działań postawa życiowa.
A gdyby tak spróbować inaczej
Doczytawszy mój tekst do tego miejsca czytelnik wie, że często upraszczamy sobie życie korzystając ze stereotypów, że walka z niepełnosprawnością nie dość, że nie przynosi zamierzonych efektów, to jeszcze często bywa źródłem narastającej frustracji, że jakkolwiek szlachetne byłyby intencje, którymi się kierujemy, osiągnięcie zamierzonego celu jest trudniejsze, niż mogłoby się to na pierwszy rzut oka wydawać.
Zacznijmy od początku
Postępowanie przeciw oczywistościom jest niezwykle trudne. Wystarczy by nocą na schodach zgasło światło, a widzący, którego zaskoczy ciemność będzie z lękiem szukał kolejnych stopni. Takich lęków związanych z niewidzeniem można wymienić bardzo wiele. Trudno zatem oczekiwać, że rozwiązywanie problemu ślepoty będzie mieć u swych podstaw coś innego niż z jednej strony lęk przed ślepotą, z drugiej zaś przekonanie o wielkiej przewadze wynikającej z widzenia. W tym sensie ślepota nie jest zjawiskiem lecz przeżyciem. Czy to przypadek, że czasopisma dla odbiorców z dysfunkcją wzroku w Polsce miały odpowiednio tytuły Promyczek, Światełko i Pochodnia? Podobnie jest i w innych krajach. W USA sieć centrów wspierających osoby niewidome i ociemniałe nosi nazwę Lighthouse (latarnia). Wiele lat badania problemu doprowadziło mnie do wniosku, że o ile rozwiązanie zagadnień technologicznych czy medycznych może dla osób niewidomych mieć wielkie znaczenie, o tyle bez działań nakierowanych na wsparcie tych osób jak i ich otoczenia odnoszących się do tego, co nazywam psychicznym czy mentalnym bagażem wynikającym z niepełnosprawności, uzyskanie realnej poprawy jakości życia tej grupy jest wątpliwe.
Co można zrobić?
Rozwiązania są tyleż proste, co bardzo trudne.
Na początek zamiast myśleć o niepełnosprawności może warto skupić się na człowieku. Rehabilitacja nie powinna skupiać się na opanowaniu zespołu umiejętności, lecz na otwarciu osoby rehabilitowanej na spełnianie zadań i ról społecznych. Zamiast uczyć człowieka posługiwania się białą laską trzeba uczyć go sposobu na pójście na randkę z atrakcyjnym partnerem, sposobu na załatwienie swoich codziennych spraw, uzyskanie niezależności materialnej itd. Tak rozumiana rehabilitacja to nie tyle działanie w kierunku uzyskania takich czy innych kompetencji, ile działanie, którego celem jest zajęcie przez osobę rehabilitowaną poszukiwanego, chcianego, możliwego miejsca w społeczeństwie. Opanowywanie różnych umiejętności jest w tym modelu elementem pomysłu na człowieka. Celem ma być autonomia, sprawczość, odpowiedzialność. O ile w tradycyjnym modelu celem była niepełnosprawność, walka o coraz większą przestrzeń wolną od niepełnosprawności, o tyle w proponowanym modelu istotne jest nie tyle uzyskanie kompetencji czy umiejętności uwalniających od skutków niepełnosprawności, ile znalezienie celów,, aktywności, ról czy miejsca w społeczeństwie, do których osoba z niepełnosprawnością chce dążyć.
Powiecie, że łatwe, że oczywiste. Powiecie, że w takim razie wystarczy przeszkolić rehabilitantów, przepisać programy szkoleń i sukces będzie gwarantowany. Nic bardziej błędnego. Niepełnosprawność nie istnieje jako cecha jednostki, a mówiąc ściślej, istnieje jako cecha jednostki, ale tylko w takim sensie, w jakim namalowany obraz jest przedmiotem składającym się z farb, płótna, ramy oraz wzajemnego rozmieszczenia tych elementów. Tak jak w przypadku definicji piękna mówimy, że piękne jest to, co podoba się jako oglądane, tak w przypadku niepełnosprawności możemy powiedzieć, że stan niepełnosprawności jest w dużej mierze tym, co o niej myślimy, tym, jak życie z nią wyobrażamy sobie. W tym sensie niepełnosprawność istnieje jako zjawisko wymagające z jednej strony pewnych właściwości osoby postrzeganej jako niepełnosprawna, a z drugiej naszych, podmiotowych warunków tego postrzegania. O ile w przypadku dzieła sztuki rzecz jest prosta — dzieło zostało stworzone i jedyne co ulega zmianom to jego odbiorca — o tyle w przypadku niepełnosprawności sytuacja się komplikuje ponieważ sam nosiciel niepełnosprawności może podlegać zmianom. Nie zagłębiając się w analizy dotyczące różnorodnych zmian, z którymi możemy mieć tutaj do czynienia wystarczy powiedzieć, że w dużym uproszczeniu niepełnosprawność jest stanem umysłu.
Ale czy to całe filozofowanie ma jakieś znaczenie praktyczne?
Nie bez powodu napisałem, że niepełnosprawność to stan umysłu. Wszystkie znane mi systemy rehabilitacyjne skupiają się na zaopatrywaniu fizjologicznie czy technicznie pojmowanych dysfunkcji wynikających z niepełnosprawności. Takie działania są dobre bo przyczyniają się do zwiększania możliwości osób z niepełnosprawnościami, bo zmniejszają fizyczny ciężar niepełnosprawności, ale… działania te nie modyfikują obrazu siebie u osoby z niepełnosprawnością, nie modyfikują także tego, co czują, przeżywają, myślą osoby pełnosprawne stykając się ze zjawiskiem niepełnosprawności
Bezrobocie wśród niepełnosprawnych mogłoby prawdopodobnie być mniejsze, gdyby zainteresowani wierzyli, że mogą być kompetentnymi pracownikami, gdyby pracodawcy wierzyli, że niepełnosprawność nie oznacza braku kompetencji.
Jak długo dyskurs dotyczący niepełnosprawności będzie miał na celu rozwiązywanie problemów a nie realizację wspólnych celów, tak długo niczego nie osiągniemy. A oto przykłady. Prace nad dostępnością podręczników prowadzone są z myślą o uczniach z dysfunkcją wzroku. Niby dobrze, ale głosów, że takie działania są istotne dla niewidomych rodziców, którzy mają pełnosprawne dzieci jakoś nie słychać. Dyskusja nad audiodeskrypcją pełna jest postulatów dotyczących udostępniania treści osobom z niepełnosprawnością, ale jakoś trudno w niej znaleźć głosy dotyczące budowania przestrzeni wspólnej, w której możliwa będzie konsumpcja dóbr kultury. Telewizory mają funkcję pozwalającą NA słuchanie audiodeskrypcji, ale nie spotkałem się z rozwiązaniem pozwalającym niewidomemu na słuchanie ścieżki dźwiękowej z audiodeskrypcją w słuchawkach podczas gdy widząca reszta dostaje dźwięk bez zbędnego dla niej dodatku. Twórcy czytników ekranu pracują nad usprawnianiem korzystania z różnych aplikacji, ale dopiero od bardzo niedawna zastanawiają się, czy nie byłoby rzeczą pożyteczną stworzenie funkcji pozwalającej na czytanie czytnikiem ekranu napisów podczas oglądania filmu w nieznanym języku.
Podsumowując wypada powiedzieć, że jakkolwiek wszelkie działania medyczne czy technologiczne, które mają na celu poprawę jakości życia osób z niepełnosprawnościami są nie do przecenienia, to możliwości oferowane przez tego rodzaju działania są jak się wydaje bliskie wyczerpania. Bez pracy psychologów, specjalistów od wizerunku, reklamy, relacji społecznych, wiele już w dziedzinie poprawy sytuacji osób z niepełnosprawnościami nie osiągniemy.
