Selfadwokatura

Wstęp

Ruch self-adwokatów to przede wszystkim ruch osób z niepełnosprawnością intelektualną, które chcą występować we własnym imieniu, reprezentować interesy swoje i innych osób z niepełnosprawnościami.

Największe zasługi w zakresie wprowadzania w Polsce idei self-adwokatury posiada Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną (do 2016 roku działające jako Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym). PSONI publikuje materiały dotyczące self-adwokatury, prowadzi platformę self-adwokatów i promuje samoreprezentację osób z niepełnosprawnością intelektualną.

Ruch self-adwokatów zapoczątkował swoją działalność właśnie jako ruch osób z niepełnosprawnością intelektualną. Na potrzeby tego opracowania zastosujemy rozszerzoną definicję self-adwokatury, przyjmując, iż jest to samodzielna reprezentacja swoich interesów przez osoby z różnymi niepełnosprawnościami. Wynika to z polskich doświadczeń. W naszym kraju samodzielność w reprezentowaniu swoich interesów i poglądów nie jest standardem, nie tylko wśród osób z niepełnosprawnością intelektualną, ale też bardzo często wśród osób głuchych. Na znacznie większą aktywność w tym zakresie „wybijają” się osoby niewidome i osoby mające problemy z poruszaniem się. Można założyć, że wynika to przede wszystkim z łatwości nawiązania kontaktu z większością społeczeństwa przez te grupy osób z niepełnosprawnościami. W przypadku osób głuchych bariery komunikacyjne i bariery wynikające z dostępu do informacji bardzo często powodują, że samodzielna prezentacja swoich poglądów jest niemożliwa lub bardzo trudna. Utrudniony dostęp do informacji przekłada się też na problemy z takim przedstawieniem swoich oczekiwań, żeby korespondowały one z rozwiązaniami stosowanymi w Polsce. Szczegółowo opiszę to zagadnienie w rozdziale odnoszącym się do sytuacji osób głuchych i ich ruchu self-adwokackiego.

Opracowanie zawiera krótki rys historyczny ruchu self-adwokackiego osób z niepełnosprawnościami, analizę kilku przypadków dążenia do prezentacji swoich poglądów, opis doświadczeń PSONI, omówienie postulatów grupy roboczej, wypracowanych podczas II Kongresu Osób z Niepełnosprawnościami we wrześniu 2016 roku, oraz propozycje rozwiązań systemowych, które pozwolą na wykorzystanie doświadczeń amerykańskich w Polsce.

Historia ruchu self-adwokatury

Ruch self-adwokatów powstał w Szwecji w latach sześćdziesiątych XX wieku. Motto szwedzkiej organizacji pozarządowej, zrzeszającej rodziców dzieci z niepełnosprawnością intelektualną, brzmiało wtedy „Mówimy w ich imieniu”. Osoby z niepełnosprawnością (czyli same dzieci) spotkały się i podjęły decyzję, że chcą mówić same za siebie. Sporządziły też pierwszą listę problemów, jakie muszą zostać rozwiązane, żeby poprawiła się ich sytuacja, a kierowane do nich usługi były bardziej efektywne i korespondowały z ich potrzebami. W 1968 i 1970 roku odbyły się dwie narodowe, ogólnoszwedzkie konferencje, na których self-adwokaci zaprezentowali swoje stanowisko, domagając się uznania prawa osób z niepełnosprawnością intelektualną do reprezentowania siebie i swoich poglądów.

W 1972 roku ruch wzbudził zainteresowanie w Wielkiej Brytanii i Kanadzie, a rok później pojawił się w Stanach Zjednoczonych.

Za datę powstania ruchu self-adwokatów w środowisku osób z niepełnosprawnością intelektualną, żyjących w Stanach Zjednoczonych, uznaje się rok 1973, kiedy to w Salem, w stanie Oregon zebrała się grupa osób, która postanowiła sama reprezentować swoje interesy. Po promocji działań wykorzystali sformułowanie „People first” (Po pierwsze człowiek) i przyjęli je jako nazwę grupy. Chcieli podkreślić, że są przede wszystkim ludźmi, że niepełnosprawność nie definiuje ich całej osobowości. Skąd pomysł na wykorzystanie nazwy? W Salem odbyła się konferencja ruchu „People first”. Po tym, jak wyłoniła się pierwsza grupa, następne powstawały lawinowo. Do końca 1973 roku tylko w stanie Waszyngton utworzono 16 nowych grup self-adwokatów. W połowie lat osiemdziesiątych w ideę self-adwokatury zaangażowanych było już około 5000 osób, działających w 152 grupach. Ruch rozwijał się lawinowo. Oczywiście poza samymi osobami z niepełnosprawnościami w działania te zaangażowane zostały też inne osoby. Stawały się one asystentami i doradcami. Autorzy opracowania o self-adwokaturze – Rhoades, Browning i Thorin podkreślali już wtedy, że najważniejsze w ruchu jest zaangażowanie osób z niepełnosprawnościami. Osoby bez niepełnosprawności muszą pamiętać, że ich rola to zawsze tylko rola wspierająca. Kolejne dziesięciolecie to dalszy rozwój liczebny ruchu – w połowie lat dziewięćdziesiątych było już prawie 500 grup zrzeszających 11 600 osób. Działały one w 43 stanach. Self-adwokatura została więc rozpropagowana prawie w całych Stanach Zjednoczonych. W 1991 roku powstała organizacja ogólnostanowa – Self-Advocates Becoming Empowered. Zaczęła ona zajmować się promowaniem pojedynczych self-adwokatów i organizowaniem kolejnych grup.

Ważnym momentem w historii self-adwokatury w USA było uchwalenie w 1990 roku ustawy The Individuals with Disabilities Education Act, czyli ustawy o edukacji osób z niepełnosprawnościami. Dzięki jej zapisom zwiększył się wpływ osób z niepełnosprawnościami na ich własną ścieżkę edukacyjną, a treningi dla self-adwokatów stały się jednym ze sposobów na przygotowanie uczniów do podejmowania decyzji w zakresie edukacji. Jak zauważyli badacze w USA, coraz więcej osób z niepełnosprawnością intelektualną podejmuje edukację na poziomie szkoły średniej i dla nich umiejętność samodzielnego podejmowania decyzji ma kluczowe znaczenie. Wykorzystanie idei ruchu self-adwokackiego przygotowuje młode osoby z niepełnosprawnością do dalszego kształcenia lub poszukiwania pracy, a umiejętności, które nabywa się dzięki ćwiczeniom w tym zakresie są bardzo ważne na rynku pracy. Zdolność do artykułowania i uzasadniania swoich poglądów, oceny sytuacji, analizy różnych wariantów rozwiązania problemów przydają się w codziennym życiu zawodowym i społecznym. W USA ten pogląd obecny był już przed ćwierćwieczem. Warto promować takie postawy także w Polsce.

Liderem ruchu self-adwokatów w naszym kraju jest oczywiście Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną, które od początku pierwszej dekady XXI wieku upowszechnia w Polsce ideę self-adwokatury. Tematyka ta była, rzecz jasna, obecna już wcześniej w działalności tej, największej w Polsce, organizacji pozarządowej działającej w środowisku osób z niepełnosprawnościami. Jak zauważa dr Monika Zima-Parjaszewska we wstępie do publikacji „Scenariusze zajęć dla self-adwokatów. Podręcznik dla profesjonalistów”, już w 1995 roku PSONI zorganizowało konferencję pt. „Prawa człowieka a osoby z upośledzeniem umysłowym w krajach Europy Centralnej i Wschodniej” z udziałem przedstawicieli 39 krajów, ONZ i Parlamentu Unii Europejskiej, podczas której osoby z niepełnosprawnością intelektualną zabrały głos w ważnych dla nich sprawach[1].

Kluczowe dla rozwoju idei self-adwokatury w Polsce były organizowane przez PSONI warsztaty dla osób z niepełnosprawnością intelektualną, poświęcone tematyce prawnej. Pierwsze z nich odbyły się już w roku 2001. Przy współpracy studentów z Kliniki Prawa Wydziału Prawa i Administracji Uniwersytetu Warszawskiego uczestniczki i uczestnicy pozyskiwali wiedzę z zakresu praw i obowiązków człowieka i obywatela. Warsztaty były organizowane także w kolejnych latach. Ich inicjatorem i koordynatorem był Zarząd Główny PSONI, który widział w metodzie self-adwokatury bardzo ważne narzędzie w walce o godność i prawa człowieka wśród osób z niepełnosprawnością intelektualną.

Jednym z bardzo istotnych wydarzeń była realizacja projektu „Nic o nas bez nas. Rozwój ruchu Self Adwokatów w Polsce”. W jego ramach odbywały się szkolenia i konferencje oraz zorganizowano sieć ROSA – regionalnych organizacji self-adwokatów. W ramach sieci działają lokalne grupy self-adwokatów, które w realizacji swoich celów wspierane są przez liderów i instruktorów. PSONI inicjowało i w dalszym ciągu prowadzi także inne projekty związane z rozwojem ruchu (np. „Rozwój ruchu Self – Adwokatów (rzeczników własnych praw) aktywizujący w sferze społecznej i obywatelskiej osoby z niepełnosprawnością intelektualną”). Bardzo ważnym aspektem była także akcja edukacyjna związana z promocją rozwiązań opisanych w Konwencji ONZ o Prawach Osób z Niepełnosprawnościami. Uczestnicy poznawali zapisy Konwencji, rozmawiali na temat wpływu tego aktu prawnego na codzienną sytuację osób z niepełnosprawnościami w Polsce. PSONI oraz Polskie Forum Osób Niepełnosprawnych to jedne z pierwszych organizacji pozarządowych w Polsce, które możliwie szeroko zajmowały się promocją Konwencji. Wielka w tym zasługa między innymi Krystyny Mrugalskiej (Honorowej Prezeski i założycielki PSONI) oraz dr Moniki Zimy-Parjaszewskiej (obecnej Prezeski PSONI).

Ruch self-adwokatów w Polsce rozwijają i promują także inne organizacje pozarządowe:

Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym „Krok za krokiem” z Zamościa,
Fundacja FOSA z Aleksandrowa Łódzkiego,
Stowarzyszenie na Tak z Poznania,
Ogólnopolska Federacja Organizacji na rzecz Osób z Mózgowym Porażeniem

Dziecięcym „Sieć MPD”.

Podstawowe zasady dotyczące self-adwokatury – osoby z niepełnosprawnością intelektualną

Amerykańskie stowarzyszenie osób z niepełnosprawnością intelektualną opracowało zasady dotyczące ruchu self-adwokatów.

Osoby z niepełnosprawnością intelektualną mają prawo do samodzielnego reprezentowania swoich interesów, mówienia w swoim imieniu i decydowania o sobie, a także reprezentowania środowiska osób z niepełnosprawnościami, zarówno w sprawach osobistych, jak i publicznych. Uznanie tego prawa przez ogół jest gwarantem równość i partnerstwo pomiędzy osobami z niepełnosprawnościami i osobami bez niepełnosprawności i przyczyni się do rozwoju społeczności i społeczeństwa.

Samodzielne reprezentowanie swoich interesów przez osoby z niepełnosprawnościami zapewnia wiedzę, doświadczenia i umiejętności wszystkim ludziom, organizacjom i władzom, których celem jest efektywne wspieranie potrzeb i oczekiwań osób z niepełnosprawnością intelektualną. Grupy self-adwokatów odgrywają kluczową rolę w rozwoju umiejętności liderskich wśród osób z niepełnosprawnościami. Przyczyniają się do rozwoju poczucia własnej wartości i dobrostanu tych osób. Żeby wspierać self-adwokatów należy przestrzegać poniższych zasad:

Osoby z niepełnosprawnością intelektualną muszą mieć prawo do podejmowania decyzji związanych z aktywnościami dnia codziennego dotyczących ich życia. Nikomu nie wolno manipulować tymi decyzjami. Instytucje systemu wsparcia (rządowe, samorządowe i pozarządowe) muszą oferować wsparcie w podejmowaniu tych aktywności i wspierać samodzielność w podejmowaniu decyzji.
Osoby z niepełnosprawnością intelektualną muszą mieć zapewnione miejsce spotkań i realizacji swoich działań, zgodnie z maksymą „Nic o nas bez nas”. Przestrzeń ta powinna spełniać następujące kryteria:
- Należy zapewnić dodatkowy czas na spotkania i komunikację odpowiadają na potrzeby wszystkich uczestników,
- Należy zapewniać środki komunikacji odpowiednie do potrzeb uczestników (w tym teksty łatwe do czytania),
- Należy zapewnić metody komunikacji odpowiednie dla potrzeb uczestników – komunikacja niewerbalna, język migowy itp.
- Należy zapewnić asystentów,
- Należy zapewnić tani i dostępny transport na spotkania.
- Komunikacja z osobą z niepełnosprawnością intelektualną musi być oparta na szacunku. Oznacza to m. in. korzystanie z języka, którym posługuje się osoba z niepełnosprawnością, gdy zwracamy się do niej bezpośrednio lub mówimy o niej, opisując jej życie, umiejętności i doświadczenia. Zawsze należy brać pod uwagę jej możliwości komunikacyjne.
- Należy uwzględniać włączanie self-adwokatów w proces tworzenia polityk publicznych na każdym poziomie. Konieczne jest dokonywanie okresowej oceny postępów włączania.
- Osoby wspierające osoby z niepełnosprawnościami i eksperci reprezentujący środowisko osób z niepełnosprawnościami muszą aktywnie wspierać ruch self-adwokacki (dotyczy to zarówno wspierania self-adwokatów, jak i ich organizacji zrzeszających tychże) i pracować z osobami z niepełnosprawnością.
- Rodziny, organizacje pozarządowe, instytucje i podmioty dostarczające usługi i wsparcie także muszą pracować i wspierać self-adwokatów oraz działać na rzecz rozwoju tego ruchu.
- Należy zapewnić rządowe i pozarządowe źródła finansowania ruchu self-adwokatów tak, żeby można było finansować dostępność informacyjną dla osób z niepełnosprawnościami, szkolenia i wsparcie oraz zapewniać dostępną informację o tych źródłach.
- Rodziny, szkoły, organizacje pozarządowe i wszelkie inne instytucje muszą wspierać dzieci i młodzież w nabywaniu umiejętności potrzebnych do bycia self-adwokatem i wspierać je w praktykowaniu tych umiejętności. Kompetencje potrzebne do bycia self-adwokatem powinny być częścią programu szkolnego dla osób z niepełnosprawnościami.
- Takie samo wsparcie, jak dzieciom i młodzieży, należy zapewnić dorosłym osobom z niepełnosprawnościami.

Kongres Osób z Niepełnosprawnościami

W 2015 roku po raz pierwszy zorganizowany został Kongres Osób z Niepełnosprawnościami. Pomysł Kongresu narodził się w czasie realizacji dwóch ważnych dla środowiska projektów: społecznego raportu alternatywnego z wdrażania w Polsce Konwencji ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami oraz monitoringu wdrażania Konwencji. W obu tych przedsięwzięciach bardzo ważne role odgrywali eksperci – osoby z niepełnosprawnościami. Kongres został zorganizowany, żeby w szerszym gronie przedyskutować postulaty, jakie zostały opracowane podczas prac nad raportem alternatywnym. Organizatorom (z prawie 20 organizacji pozarządowych) zależało, żeby w Kongresie wzięło udział jak najwięcej osób. Plan ten udało się zrealizować – uczestnicy i uczestniczki Kongresu stanowili bardzo różnorodną grupę. Było to jedno z pierwszych miejsc, gdzie faktycznie doszło do dyskusji pomiędzy osobami z różnymi niepełnosprawnościami na taką skalę. Oczywiście także wśród prelegentów było dużo osób z niepełnosprawnościami. Kongres potwierdził przygotowane postulaty. Organizatorzy zadbali o to, by wydarzenie było w pełni dostępne. Byli więc tłumacze języka migowego, była pętla indukcyjna dla słabosłyszących, wolontariusze zaangażowani jako przewodnicy i asystenci osób niewidomych i poruszających się na wózkach. W miejscu, w którym odbywał się Kongres nie było barier architektonicznych, a na sali znalazło się sporo psów przewodników. W czasie Kongresu uczestnicy wzięli udział w kilku sesjach. Mogli dyskutować i zadawać pytania. Także zbieranie poparcia dla postulatów odbywało się na różne sposoby – można było zagłosować na dostępnej stronie internetowej, wypełnić papierową ankietę lub skorzystać z pomocy wolontariusza i uzupełnić ankietę elektroniczną. Po całym dniu obrad pozostał oczywiście niedosyt. Uczestnicy i uczestniczki chcieli jeszcze więcej rozmów, jeszcze więcej okazji do wymiany poglądów i doświadczeń. Organizatorzy obiecali zmiany w programie tak, żeby kolejna edycja dawała dodatkowe możliwości uczestnictwa.

W 2016 roku odbyła się druga edycja Kongresu. Żeby odpowiedzieć na potrzeby zgłoszone w ubiegłym roku, wprowadzone zostały dyskusje w grupach (obok sesji plenarnych i drugiej edycji nagród Ambasadora Konwencji). Pracowano więc w czterech grupach problemowych: kobiety z niepełnosprawnością, praca i aktywizacja zawodowa, niezależne życie (w tym problem ubezwłasnowolnienia) oraz self-adwokatura. Ta ostatnia grupa opracowała następujące postulaty:

1. Budowanie jedności środowiska osób z niepełnosprawnościami w rzecznictwie oraz zaangażowanie tego środowiska w życie społeczne.

2. Podnoszenie świadomości społeczeństwa w zakresie praw osób z niepełnosprawnościami i akceptacja potrzeb reprezentantów tej grupy.

3. Likwidacja barier architektonicznych, technicznych oraz komunikacyjnych, utrudniających pełny udział w życiu społecznym.

4. Przygotowywanie i publikowanie aktów prawnych w standardach dostępnych dla każdego.

5. Podnoszenie świadomości dotyczącej granic self-adwokatury wśród rodziców i opiekunów osób z niepełnosprawnościami.

Rozmowy podczas sesji dotyczącej self-adwokatury koncentrowały się na szerokim ujęciu tematu. Uczestnicy i uczestniczki nie rozmawiali tylko o roli osób z niepełnosprawnością intelektualną, ale rozszerzali pojęcie self-adwokatury na osoby z różnymi rodzajami niepełnosprawności.

Analizując poszczególne postulaty, zauważyć trzeba kilka kwestii:

Jedność środowiska jest oczywiście ważna i została przez dyskutantów przedstawiona jako pierwszy i najważniejszy postulat. Wydaje się jednak, że równocześnie jest to postulat najtrudniejszy w realizacji. Co trzeba zrobić, żeby tę jedność osiągnąć? Przede wszystkim trzeba stworzyć jak najwięcej okazji do wymieniania poglądów w różnorodnym środowisku. Działając w organizacji pozarządowej, skupionej na jednym rodzaju niepełnosprawności, bardzo łatwo ulec przekonaniu, że to „nasze” problemy są najtrudniejsze i najpilniejsze do rozwiązania. Generalnie dość często można spotkać się z licytacją różnych osób, które potrafią godzinami przekonywać o większych ograniczeniach dotykających tej czy innej grupy społecznej. Myślę, że takie licytacje są drogą donikąd. Należy raczej szukać wspólnego mianownika oraz równocześnie wzajemnie się wspierać. Organizacja osób głuchych popierająca postulaty osób niewidomych czy wspólne działania obu tych grup na rzecz np. usług dostępowych w telewizji mogą być skuteczniejsze niż walka o równość realizowana osobno. Zresztą taka separatystyczna polityka może ułatwiać decydentom „rozgrywanie” interesów różnych grup przeciwko sobie. Ważny jest jeszcze jeden aspekt. Czasem nie warto dążyć do jedności za wszelką cenę. Zdarzą się takie sytuacje, że interesy różnych grup będą rozłączne. Trzeba się z tym pogodzić, pamiętając równocześnie, że różnica zdań to nie koniec świata i następnym razem trzeba będzie współpracować.
Podnoszenie świadomości społeczeństwa to niezwykle istotny postulat. Zwykle osoby z niepełnosprawnością pojawiają się w mediach w dwóch stereotypowych rolach: albo są to osoby poszkodowane przez los i należy im pomóc, albo herosi, którzy radzą sobie z życiem niezależnie od przeszkód, które napotykają. Obie te role społeczne – chociaż znajdują się na dwóch końcach osi zaradności życiowej spychają osoby z niepełnosprawnościami na margines. Zarówno „superofiary”, jak i „superbohaterowie” nie są częścią zwykłej medialnej, ale i społecznej dyskusji. W realizacji tego postulatu najważniejsze wydaje się zabieranie głosu przez osoby z niepełnosprawnością w sprawach niedotyczących tematyki niepełnosprawności. Jeśli w dyskusji o rynku kolejowym czy lotach kosmicznych będą brali udział eksperci i ekspertki z niepełnosprawnościami, ich obecność w mediach i życiu społecznym będzie stawała się czymś naturalnym. A więc elementem self-adwokatury jest na pewno dążenie do udziału w życiu społecznym poza tematyką niepełnosprawności. Zdaję sobie sprawę z tego, że to daleko idący postulat, ale jeśli nie będziemy stawiali sobie śmiałych celów, nie osiągniemy także tych zakrojonych na niewielką skalę. Ważną kwestią, którą należy jak najszerzej komunikować poza środowiskiem osób z niepełnosprawnościami, jest konieczność patrzenia na tematykę naszych potrzeb przez perspektywę równościową. Nie chodzi o to przecież, żeby ktoś (społeczeństwo, politycy, media) litowali się nad osobami z niepełnosprawnością. Chodzi o to, żeby wszyscy mieli równe szanse i równe możliwości.
Osiągnięcie pierwszego i drugiego spośród postulatów opracowanych na Kongresie nie będzie możliwe bez wdrożenia jak najpowszechniejszej dostępności. Osoba niewidoma nie będzie mogła łatwo dochodzić swoich praw, jeśli materiały tych praw dotyczące będą w niedostępnych formatach. Głusi nie wezmą udziału w konsultacjach społecznych, jeśli dokumenty, będące przedmiotem tych konsultacji, nie zostaną tłumaczone na język migowy, a na samym spotkaniu nie będzie tłumacza. Osoba poruszająca się na wózku nie weźmie udziału w wyborach, jeśli jej lokal wyborczy nie będzie pozbawiony barier architektonicznych. Osobom z niepełnosprawnością intelektualną trudno będzie przygotować się np. do spotkania z rzecznikiem osób niepełnosprawnych, jeśli nie zapewni się tłumaczenia na tekst łatwy do czytania informacji o tym, czym ten rzecznik się zajmuje. Takie przykłady można mnożyć w nieskończoność. Dostępność jest warunkiem koniecznym, ale niewystarczającym do zapewnienia udziału osób z niepełnosprawnościami w debacie publicznej i samodzielnego reprezentowania swoich poglądów. Równie ważne jest systematyczne zachęcanie osób z niepełnosprawnościami do udziału w aktywnościach społecznych i publicznych.
Ustawy i generalnie akty prawne pisane są językiem bardzo trudnym. Ich zrozumienie często jest ponad możliwości odbiorców z wyższym wykształceniem. Powoduje to, że wspominana wyżej aktywność, np. w konsultacjach społecznych, pozostaje fikcją. Trudno bowiem konsultować coś, czego się nie rozumie. Wprowadzenie obowiązku przedstawiania rozwiązań uregulowanych ustawowo w tekście łatwym do czytania (na czym polega ten sposób zapisu wyjaśniamy w dalszej części opracowania) czy może szerzej – napisanych prostym i zrozumiałym językiem jest bardzo ważnym postulatem. O to, żeby administracja publiczna komunikowała się z obywatelami w sposób zrozumiały od kilku lat zabiegają naukowcy (np. z Uniwersytetu Wrocławskiego[2]) oraz Rzecznik Praw Obywatelskich. Krokiem idącym w dobrą stronę jest serwis www.obywatel.gov.pl
Ostatni postulat dotyczący samodzielności i zrozumienia roli self-adwokatury dla samodzielności i możliwości stanowienia o sobie osób z niepełnosprawnościami jest ważny nie tylko (chociaż najbardziej) z punktu widzenia osób z niepełnosprawnością intelektualną. Moje doświadczenia z pracy z osobami głuchymi dowodzą, że większość słyszących rodziców do końca życia traktuje swoje głuche dzieci jako osoby niesamodzielne i niezdolne do podejmowania decyzji. Najstarsza mama, która przyprowadziła swojego syna na spotkanie z doradcą zawodowym, bo „syn sam sobie nie poradzi”, miała prawie 80 lat. Syn zbliżał się do sześćdziesiątki. Kwestia uznania przez rodziców i opiekunów roli self-adwokatów legła u podstaw tego ruchu. Doświadczenia amerykańskie pokazują, że potrzeba wielu lat, by uznanie samodzielności utrwaliło się wśród rodziców. W Polsce PSONI od lat stara się doprowadzić do rozwoju ruchu self-adwokatów wśród osób z niepełnosprawnością intelektualną. Jednak, jak na stronie internetowej organizacji pisze pani Dorota Tłoczkowska (koordynatorka ruchu self-adwokatów w PSONI), działania te nie przynoszą na razie oczekiwanych efektów i trzeba jeszcze dużo nad nimi pracować.

Jak przygotować tekst łatwy do czytania

Poniżej zamieszczamy wskazówki, jak przygotować tekst łatwy do czytania. Ta forma zapisu może być przydatna nie tylko dla osób z niepełnosprawnością intelektualną, ale także dla osób głuchych, cudzoziemców, dysponujących niewielkim zasobem nowego dla nich słownictwa, oraz osób mających problemy z czytaniem.

Poznaj odbiorców tekstu, ich zdolności do przyswajania nowych informacji i potrzeby komunikacyjne.
Jeśli to możliwe, zaangażuj osoby z niepełnosprawnością intelektualną w proces redagowania informacji, tekstu, przekazu skierowanego do nich.
Używaj prostego języka:
1. usuń z tekstu zbędne szczegóły, pozostaw tylko najważniejsze informacje,
2. nie używaj słów żargonowych, branżowych, opisujących szczegóły techniczne, skrótów, słów zaczerpniętych z języków obcych,
3. używaj prostych zdań pojedynczych, unikaj zdań wielokrotnie złożonych,
4. używaj prostej interpunkcji, unikaj średników, dwukropków, myślników, zbyt wielu przecinków,
5. w tekście zwracaj się bezpośrednio do czytelników,
6. używaj cyfr zamiast słów,
7. nie używaj dużych liczb i wyrażeń procentowych – zamiast „5” napisz „kilka”,
8. jasno określ, co trzeba zrobić z daną informacją, np. zapamiętaj, przekaż rodzinie, odpowiedz.
9. Rozplanuj tekst i rysunki na stronie zgodnie z zasadami:
  1. używaj dużej czcionki – co najmniej 12 pkt dla zwykłego tekstu i co najmniej 14 pkt dla tytułów, śródtytułów oraz ważnych informacji,
  2. używaj czcionki prostej, tzw. bezszeryfowej (np. Arial lub Univers), bez ozdobników,
  3. nie używaj czcionki w kolorach białym i żółtym,
  4. jeśli stosujesz papier kolorowy, upewnij się, czy jest widoczny kontrast między nim a czcionką,
  5. informacje drukuj na papierze matowym, który nie daje odblasku, i na tyle grubym, aby tekst nie prześwitywał na drugą stronę,
  6. nie wpisuj tekstu bezpośrednio nad zdjęciem lub rysunkiem,
  7. unikaj większych fragmentów tekstu pisanych wielkimi literami, pochyłym drukiem lub podkreślonych,
  8. informacje bardzo ważne ujmij w ramkę i zaznacz pogrubioną czcionką,
  9. nie formatuj tekstu, pozostaw prawy brzeg niewyrównany,
  10. nie przenoś słów za pomocą myślnika,
  11. zdanie rozpocznij i zakończ na tej samej stronie,
  12. zastosuj przejrzysty spis treści i wyraźne nagłówki, tytuły oraz śródtytuły.
  13. Wspieraj tekst ilustracjami:
  14. wybieraj ilustracje (zdjęcia, rysunki, symbole), które najlepiej objaśniają tekst – kluczowe słowo lub ideę,
  15. wyraźnie zaznacz, która część tekstu odnosi się do danego rysunku,
  16. nie używaj zbyt wielu symboli, z wyjątkiem sytuacji gdy wiesz, że osoby czytające tekst swobodnie się nimi posługują,
  17. ilustracje umieszczaj w jednej linii z tekstem, którego dotyczą, a nie powyżej lub poniżej słów,
  18. używaj rysunków prostych, ale nie dziecinnych czy protekcjonalnych, nie powinny one zawierać zbyt wielu detali, powinny być bez cieniowania,
  19. używając zdjęć, pamiętaj, że najbardziej przyciągają wzrok te, na których jest twarz (np. obok tekstu warto umieścić fotografię jego autora).
  20. Jeśli możesz docierać z informacjami do odbiorców z niepełnosprawnością intelektualną przy wykorzystaniu nowoczesnych technologii dźwiękowych i obrazkowych (nagrania, filmy na płytach CD i DVD, pliki przesyłane przez Internet) zamiast druku, rób to jak najczęściej, bo wiele osób z tym rodzajem niepełnosprawności woli (lub może) słuchać i oglądać niż czytać. Pamiętaj jednak, aby nagrania były krótkie i zawierały najważniejsze informacje[3].

Ruch osób głuchych i prezentowane przez niego postulaty

Odgałęzieniem ruchu self-adwokatów w szerokim rozumieniu tego pojęcia jest bez wątpienia ruch osób głuchych. Głusi stanowią w Polsce mniejszość językowo-kulturową, której liczebność szacuje się na około 50 do 200 tysięcy osób. Mowa tu o osobach głuchych, dla których język migowy jest pierwszym językiem i podstawowym sposobem poznawania świata.

Ruch społeczny osób głuchych w Polsce jest bardzo zróżnicowany. Działają w nim zarówno duże organizacje ogólnopolskie (największą i najstarszą jest Polski Związek Głuchych), jak i stowarzyszenia i fundacje funkcjonujące lokalnie. Elementem ruchu są także przedsięwzięcia komercyjne (firmy i spółdzielnie) powoływane i tworzone przez osoby głuche oraz organizacje sportowe.

W Krajowym Rejestrze Sądowym znajdziemy 140 fundacji i stowarzyszeń, które w swojej nazwie zawarły słowo „głuchy”. Historia ruchu społecznego tej grupy liczy 110 lat. Pierwsze stowarzyszenia powstawały przy szkołach dla głuchych. Były to organizacje świeckie lub wyznaniowe (katolickie, protestanckie, żydowskie). Po drugiej wojnie światowej, w wyniku polityki ówczesnych władz, poszczególne lokalne organizacje zostały pozbawione podmiotowości, a do życia powołano Polski Związek Głuchych. Miało to miejsce na zjeździe w Łodzi w 1946 roku. Po okresie przemian ustrojowych pojawiły się ponownie organizacje lokalne (znów działające między innymi przy szkołach). Rozwinął się także samodzielny ruch sportowców. PZG przechodziło (niezakończone do dzisiaj) przemiany. Coraz większą rolę w tej organizacji ponownie zaczęły odgrywać osoby głuche. Największy „wysyp” lokalnych organizacji notuje się na okres od 2013 roku, kiedy to – częściowo na bazie konfliktów wewnątrz PZG oraz kontestacji roli tej organizacji, zaczęły powstawać podmioty skupiające przeciwników PZG. Kulminacją ruchu „antyPZG” były dwie demonstracje zorganizowane w Warszawie w 2013 i 2014 roku. Bez wątpienia wystąpienia te były głosem części Głuchych. Wśród podstawowych postulatów, które pojawiły się w czasie demonstracji były:

Likwidacja PZG,
Bezpłatne przejazdy dla osób głuchych i 50% zniżki na przeloty samolotami,
Powołanie Pełnomocnika Rządu ds. Głuchych,
Tłumacze PJM w instytucjach dostępnych cały czas,
Bezpłatne wideotelefonów z dostępem do tłumacza PJM,
Darmowe komputery,
Usunięcia kodu 03L (głuchota) z orzeczeń o niepełnosprawności,
Walka dyskryminacją głuchych w miejscach pracy,
Renta socjalna na podstawie audiogramu – dla każdej osoby głuchej i słabosłyszącej,
Podwyżka zasiłku pielęgnacyjnego,
100% refundacji kosztów zakupu aparatów słuchowych – zrównanie z dopłatami do implantów,
Edukacja dwujęzyczna w szkołach dla głuchych,
100% napisów i tłumaczy w telewizji,
Rozwiązanie Rady Języka Migowego działającej przy Ministrze Pracy i Polityki Społecznej,
Rozwiązanie Zespołu ds. Głuchych przy Rzeczniku Praw Obywatelskich.

Po demonstracji, która zgromadziła kilka tysięcy osób głuchych, przywódcy ruchu wybrali pięć postulatów, które skierowano do Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych. Były to:

Renta socjalna dla każdej osoby głuchej i słabosłyszącej,
Bezpłatne przejazdy pociągami i autobusami,
Wideotelefony z dostępem do tłumacza PJM na koszt Państwa,
100% napisów i tłumacza w telewizji,
Otwartego rynku pracy dla osób głuchych. Odejście od definiowania osoby głuchej jako chorej[4].

Swoje postulaty sformułowali także Głusi zrzeszeni w Polskim Związku Głuchych. Były to:

Prawo do używania języka naturalnego, czyli polskiego języka migowego (PJM),
Edukacja dwujęzyczna,
Rynek pracy otwarty dla głuchych,
Opracowanie i wdrożenie systemu wsparcia dla rodzin dzieci głuchych,
Zwiększenie dostępności systemu pomocy społecznej i wyrównanie szans osób głuchych w dostępie do różnych form pomocy społecznej[5].

Część postulatów była więc wspólna dla różnych podgrup środowiska głuchych, a część całkowicie odległa. Z czego mogły wynikać te różnice? Przede wszystkim należy podkreślić różny sposób powstawania postulatów. Te opracowywane w PZG powstawały w ramach mechanizmów dużej organizacji pozarządowej. Zostały przyjęte uchwałą przez zarząd organizacji, a przy ich powstawaniu kładziono nacisk na analizę potrzeb i możliwości zarówno Głuchych, jak i Państwa. Postulaty „ruchu społecznego” powstawały w wyniku dyskusji internetowej, prowadzonej przede wszystkim w języku migowym na Youtubie. Po demonstracji zostały spisane i przekazane do Ministerstwa. Następnie wszystkie postulaty stały się przedmiotem rozmów w biurze Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych oraz sejmowej Zespołu ds. Głuchych.

Dlaczego część postulatów „ruchu społecznego” była całkowicie oderwana od rzeczywistości i możliwości Państwa? Ponieważ osoby je formułujące nie wiedziały, jak funkcjonuje Państwo, na czym polega podział władzy, czym jest sektor pozarządowy itp. Nie jest to ich wina. Język polski to dla Głuchych język obcy, a więc możliwości jego poznania i stosowania są w praktyce dość ograniczone, choćby ze względu na zły model nauczania[6]. Bez kompleksowej informacji o Polsce i świecie współczesnym, dostępnej w polskim języku migowym, nie może być mowy o samodzielnym występowaniu osób głuchych jako równorzędnych partnerów administracji publicznej w zakresie reformy polityk publicznych. O ile generalnie poziom wiedzy dotyczącej zasad funkcjonowania Państwa jest niski w społeczeństwie, to wśród osób głuchych jest on znacznie niższy.

Osoby słyszące mogą jednak łatwo nadrobić braki – obfitość tekstów w języku polskim, źródła internetowe, możliwość skorzystania z poradnictwa obywatelskiego i prawnego jest właściwie nieograniczona. Osoby głuche, słabo znające język polski, są w praktyce odcięte od wszystkich tych źródeł. W takie sytuacji nie może dziwić postulat likwidacji PZG, skierowany do Sejmu RP. Skoro brak źródeł wyjaśniających, co to są organizacje pozarządowe, na czym polega ich niezależność od Państwa i jak działa system powierzania realizacji zadań publicznych organizacjom pozarządowym, odnalezienie informacji, że na program aktywizacji zawodowej realizowany przez trzy NGO, przeznaczona została kwota około 12 milionów złotych, pochodząca z Funduszy europejskich, prowadzi do prostego skojarzenia, że można te środki wydać na bezpłatne laptopy dla wszystkich Głuchych. I dopóki nie zmieni się sposób edukacji Głuchych, nie zwiększy się poziom ich wiedzy o społeczeństwie, nie pojawią się w programach edukacyjnych umiejętności potrzebne do samodzielnego oceniania rzeczywistości i formułowania postulatów sytuacja się nie zmieni. Czy nie przypomina to potrzeb określonych przez amerykańskie stowarzyszenie osób z niepełnosprawnością intelektualną? Bez tych działań ruch osób głuchych pozostanie ruchem bardzo łatwo sterowalnym i ich faktycznie potrzeby nie zostaną we właściwy sposób zaadresowane i zrealizowane.

Żeby osiągnąć cel, jakim jest wyrównanie szans osób głuchych w reprezentowaniu swoich praw, nie wystarczą działania organizacji pozarządowych. Potrzeba kompleksowego działania dotyczącego np. systemu edukacji. Nie chodzi tutaj o pojedyncze projekty podejmowane przez szkoły (np. Ośrodek Szkolno-Wychowawczy na Łuckiej w Warszawie), a kompleksową edukację obywatelską, prowadzoną w polskim języku migowym i skierowaną do Głuchych. W ramach tej edukacji należy zapewnić tłumaczenia podstawowych dokumentów na PJM (Konstytucję RP przetłumaczył jeden z oddziałów PZG, Konwencja ONZ została przetłumaczona na zlecenie Polskiego Forum Osób Niepełnosprawnych, ustawa o języku migowym i sposobach komunikowania się w ogóle nie została przetłumaczona) – nie mogą to być działania akcyjne. Osoby głuche muszą mieć możliwość poznawania swoich praw i obowiązków oraz sposobu zarządzania państwem w swoim języku.

Należy jednak podkreślić, że zapewnienie dostępności informacji dla osób głuchych będzie działaniem niewystarczającym do zapewnienia możliwości samoreprezentacji. Potrzeba zachęt i pozytywnych działań – np. ogłoszeń o konsultacjach w PJM, wspierania wyrażania i zbierania opinii. Konieczne jest także zapewnienie wysokiego poziomu udziału osób głuchych w ciałach deliberatywnych i doradczych. Obecnie w Polskiej Radzie Języka Migowego jest troje głuchych lub słabosłyszących członków – a znaleźli się tam po protestach społecznych. W pierwszym składzie nie znalazła się ani jedna osoba głucha.

W Radzie Nadzorczej PFRON nie ma osób głuchych, w Krajowej Radzie Konsultacyjnej również, w lokalnie działających radach osób niepełnosprawnych także często nie ma osób głuchych. Chlubnym wyjątkiem jest Zespół ds. Głuchych powołany przez Rzecznika Praw Obywatelskich – to właściwie jedyne ciało dialogu społecznego, gdzie Głusi mają znaczącą przewagę. Trochę to jednak mało jak na potrzeby społeczności liczącej od 50 do 200 tysięcy Polek i Polaków.

Obecność tłumaczy języka migowego musi być standardem na spotkaniach i konsultacjach dotyczących przynajmniej kwestii dotyczących osób z niepełnosprawnościami. Ale jak wspomniałem wyżej, nie wystarczy zlikwidowanie barier komunikacyjnych, by Głusi zaczęli brać czynny udział w spotkaniach i dyskusjach publicznych.

Po pierwsze należy pamiętać, że istnieje generalny problem w angażowaniu społeczności lokalnych (i nie tylko lokalnych) w procesy konsultacyjne. Jeśli jakiś temat faktycznie budzi zaangażowanie społeczne, partycypacja społeczna przybiera zazwyczaj formę wypowiedzi przeciwko czemuś (drodze, budowie itp.). Na co dzień bardzo mało osób angażuje się w tego typu spotkania i konsultacje. A ponieważ Głusi stanowią niewielki odsetek społeczności, nie ma się co spodziewać, że po wprowadzeniu dostępnych form konsultacji ruszą na spotkania. Jeżeli jednak tych dostępnych form nie będzie, można mieć pewność, że nie ruszą.

Po drugie przez lata osoby głuche były niedostrzegane w przestrzeni społecznej. I niestety się do tego przyzwyczaiły. Bez aktywnych form zachęcających do udziału w publicznym wypowiadaniu się i konsultacjach udział osób głuchych w debacie publicznej się nie zwiększy. Pozytywnym przykładem mogą być organizowane w Łodzi konsultacje w sprawie budżetu obywatelskiego. Każdego roku, oprócz spotkań na osiedlach (na tych spotkaniach tłumacz dostępny jest na życzenie), organizowane jest także dodatkowe spotkanie przeznaczone dla osób głuchych – po to, by zadbać o wyrażenie przez tę część mieszkańców i mieszkanek Łodzi opinię.

Scenariusz zajęć dla self-adwokatów

Zaproponowane poniżej rozwiązania opracowane zostały przez panią dr Monikę Zimę-Parjaszewską i opisane w publikacji „Scenariusze zajęć dla selfadwokatów. Poradnik metodyczny dla profesjonalistów”[7], wydanej w 2014 roku przez Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym (obecnie Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną). Poniżej zaprezentowane zostały podstawowe zasady pracy. Wskazówki opracowane przez PSONI na potrzeby pracy z osobami z niepełnosprawnością intelektualną z powodzeniem można wykorzystać do organizacji spotkań na przykład przez osoby głuche. Większość zasad sprawdzi się praktycznie na każdym spotkaniu, w czasie którego do dyskusji wprowadzany jest nowy temat.

Rozpoczęcie zajęć

Pamiętaj o integracji i działaniach wymagających aktywności uczestników. Pytaj o ich zdanie i doświadczenia. Przygotuj materiały do wykonania wizytówek.

Wprowadzenie

Określ czas trwania zajęć. Przypomnij o aktywności wszystkich uczestników. Omów, czego będą dotyczyły zajęcia. Zaznacz, że temat jest bardzo ważny, ale wprowadzaj go stopniowo, wykorzystując efekt niespodzianki. Dzięki niemu utrzymasz zainteresowanie grupy.

Kontrakt

Przygotujcie kontrakt i wszyscy go podpiszcie. Ważne, żeby kontrakt miał ciekawą formę graficzną. Pytaj uczestników o zasady, jakie mają Was wszystkich obowiązywać.

Osoby wpierające

Wykorzystuj udział osób wspierających. Mogą to być wolontariusze albo studenci. Powinni pomagać w pracach grupowych, moderować dyskusję czy aktywizować uczestniczki i uczestników. Pamiętaj, że osoby wspierające są też uczestnikami zajęć. Na takich samych zasadach jak osoby z niepełnosprawnością intelektualną.

Metody pracy

Scenariusze zajęć pozostawiają margines dla inicjatywy i pomysłowości osób z niepełnosprawnością intelektualną oraz innych uczestników zajęć. Oznacza to, że prowadzący wprowadza do realizacji kolejne punkty programu, mając na uwadze przede wszystkim stopień zaangażowania osób z niepełnosprawnością intelektualną oraz zgłaszane przez nich propozycje. Zajęcia mogą być prowadzone z wykorzystaniem różnorodnych, znanych metod szkoleniowych:

miniwykładu,
dyskusji,
pracy indywidualnej,
pracy w grupie,
burzy mózgów,
wypowiedzi indywidualnej na forum,
odgrywania ról w scenkach rodzajowych.

Specyfika wykorzystania tych metod w pracy z osobami z niepełnosprawnością intelektualną polega na tym, że:

czas przeznaczony na wykonanie zadań/czynności może być dłuższy,
instrukcje wykonania zadania/ćwiczenia należy wprowadzać w kilku etapach,
opisując zadanie/ćwiczenie należy posługiwać się wieloma przykładami,
planując zadanie/ćwiczenie należy uwzględnić umiejętności i możliwości poznawcze każdej osoby z niepełnosprawnością intelektualną; jeśli ktoś nie potrafi pisać lub czytać, a ćwiczenie wymaga akurat tych umiejętności, można podzielić na zespoły uczestników/uczestniczki w taki sposób, by wspierali się nawzajem,
osoby z niepełnosprawnością intelektualną mogą nie mieć dużego doświadczenia życiowego, do którego można się odwoływać w omawianiu konkretnych tematów, dlatego w rozmowie z nimi można wykorzystywać np. historie znane z mediów, artykuły prasowe, doświadczenie osób wspierających,
duży nacisk należy położyć na element dramy w podejmowanych zagadnieniach.

Materiały pomocnicze

Większość z nich to materiały biurowe, z których na co dzień korzystasz: flamastry, kartki papieru, flipchart. Niektóre materiały trzeba przygotować wcześniej. Postaraj się, by były one dostępne w tekście łatwym do czytania i rozumienia. Bardzo pomocne są także gazety, ilustracje, które możesz wykorzystać na wiele sposobów.

Komunikacja

Odnoś się do dorosłych uczestników z niepełnosprawnością intelektualną z szacunkiem. Traktuj ich jak dorosłych. Prowadząc zajęcia, musisz pamiętać o podstawowych zasadach komunikacji z osobami z niepełnosprawnością intelektualną:

Używaj prostego języka, ale wprowadzaj specjalistyczne słownictwo i tłumacz jego znaczenie.
Mniej mów, więcej pytaj, ale nie przesłuchuj.
Staraj się zadawać pytania otwarte.
Upewnij się, że zostałeś zrozumiany.
Udzielaj informacji zwrotnych.
W każdej grupie są osoby bardziej i mniej aktywne. Postaraj się kierować nie tylko pytania do całej grupy − „jak myślicie”, „powiedzcie”, ale także zadawaj pytania konkretnej osobie, zwracając się bezpośrednio do niej.
Czekaj na odpowiedź, poproś innych, by nie odpowiadali i pozwolili wypowiedzieć się osobie, która potrzebuje więcej czasu lub ma trudności komunikacyjne.
Prowadź zajęcia tak, by każda osoba miała możliwość osiągnięcia sukcesu.

Przerwy

Proponowany czas zajęć należy dostosować do możliwości grupy, jednak nie powinny one trwać jednorazowo dłużej niż 90 minut. Jeśli robisz przerwę, po powrocie przypomnijcie wspólnie, co działo się przed przerwą. Proponuj przerwę z uwzględnieniem biegu zajęć, napięcia i tematu.

Dobre wspieranie

Jeśli pracujesz z grupą self-adwokatów, których dobrze znasz, to prawdopodobnie znasz także ich potrzeby, trudności. Mimo tego, warto zorganizować spotkanie, podczas którego osoby z niepełnosprawnością intelektualną opowiedzą, jakiego wsparcia potrzebują, na czym im zależy w kontakcie z Tobą i innymi osobami biorącymi udział w zajęciach, ale także np. w kontakcie z kadrą placówki, z usług której korzystają na co dzień.

Dobre wspieranie oznacza wsłuchiwanie się w głos osoby z niepełnosprawnością intelektualną, budowanie w niej poczucia wartości, tłumaczenie świata, motywowanie, wskazywanie możliwości.

Jak tego dokonać?

Uwierzyć w osobę z niepełnosprawnością intelektualną − w jej możliwości, potencjał i prawo do samostanowienia.
Słuchać i pomóc przekazać osobie z niepełnosprawnością intelektualną to, co ona chce powiedzieć, a nie mówić tego, co samemu się myśli.
Być prawdziwie zainteresowanym życiem osoby z niepełnosprawnością intelektualną.
Starać się wspierać tak, by osoba z niepełnosprawnością intelektualną wykonywała różne czynności samodzielnie.
Umieć czuwać, a nie wyprzedzać myśli i działania osoby z niepełnosprawnością intelektualną.
Przedstawiać różne możliwości wyboru, ich prawdopodobne konsekwencje, ale nie narzucać swojego zdania.
Respektować zdanie osoby z niepełnosprawnością intelektualną, pomagać jej wdrażać własne pomysły w życie.
Pozwolić osobie z niepełnosprawnością na popełnianie błędów.
Budować wzajemne zaufanie.

Zakończenie zajęć

Podsumowanie zajęć pozwoli Ci upewnić się, czy wszyscy zrozumieli ich treść i zapamiętali, co się na nich wydarzyło. Dobrym sposobem jest poproszenie uczestników/uczestniczek o przypomnienie po kolei tego, co działo się na zajęciach − począwszy od wejścia do sali. Staraj się nie pominąć żadnego etapu zajęć, naprowadzaj uczestników/uczestniczki na konkretne wykonywane zadanie, np. przypominając czyjeś charakterystyczne zachowanie. Wykorzystuj materiały pomocnicze z zajęć. Podczas podsumowania zajęć przypomnij, jak ważna jest uwaga i skupienie w czasie ich trwania, dzięki czemu można więcej zapamiętać.

Oprócz scenek rodzajowych podczas zajęć spróbuj nakreślić „zadania domowe” dla self-adwokatów, od których sprawdzenia będziesz mógł rozpoczynać kolejne zajęcia. Np. przeprowadzenie rozmowy z rodzicami na temat spędzania czasu wolnego, rozmowa z kierownictwem placówki na temat organizacji dyskoteki, wizyta w urzędzie pracy i rozmowa na temat dostępnych ofert pracy. Warto postarać się, by zajęcia wywierały realny wpływ na życie osób z niepełnosprawnością intelektualną, by stworzyć im możliwości wykorzystania zdobytych informacji w praktyce.

Bibliografia

Literatura obcojęzyczna

O’Brien, J. (Ed.). (1990). Effective self-advocacy: Empowering people with disabilities to speak for themselves. Minneapolis, MN: Institute on Community Integration.

William P., & Shoultz, B. (1982). We can speak for ourselves. Boston: Brookline Books.

Materials available from The Arc, P.O. Box 1047, Arlington, Texas 76004, (817) 261-6003. (Prices include shipping and handling.)

A Call to Action: The Roles of People with Mental Retardation in Leadership. (1992). A handbook outlining the proceedings from the leadership forum held during The Arc’s 1991 national convention. Discusses barriers and strategies to supporting leadership of people with mental retardation. 1-9 copies, $2.50 ea.; 10-29 copies, $1.50; over 29 copies, $.75 ea.

Bill of Rights Series. (1990). These materials were prepared for use in helping to educate high school students with mental retardation about our constitutional system of government. These materials help people learn about their rights and responsibilities as citizens of the U.S. and about the history of our Constitution. $5.00.

PASS Q & A. The Arc PASS Project (1992). A fact sheet for self-advocates on the Social Security Administration’s Plan for Achieving Self-Support work incentive program. Single copies free by sending self-addressed, stamped envelope.

Self-Advocacy Bibliography. (1992). Books, pamphlets, video cassettes and other material on self-advocacy from around the United States and Canada. Single copies free by sending self-addressed, stamped envelope.

Self-Advocacy Program Directory. A listing of self-advocacy groups in the U.S., Canada and Mexico. $3.00.

Self-Advocacy: Supporting the Vision. The Arc of the U.S. and The Arc of New Mexico. (1992). An accompanying handbook to the video. Provides additional information and detail on the importance of supporting self-advocacy and steps to organizing a self-advocacy group.

Voting. (Revised 1992). A brochure for self- advocates. Answers questions about voting: What is voting? Who can vote? When and how can I vote? Single copies free by sending self-addressed, stamped envelope. $13.00 per 100.

Voting: Preparing for Citizenship – A Guide for the Teacher and Citizen Advocate. (Revised 1992). Flier on voting. Single copies free by sending self-addressed, stamped envelope. $13.00 per 100.

Self-Advocacy Position Statement. (1990). Single copy free.

Literatura krajowa

Abramowska B., Taka dobra historia… : czterdzieści lat działań́ rodziców na rzecz osób z niepełnosprawnością̨ intelektualną, Warszawa 2012

Abramowska B., Taka dobra historia… ciąg dalszy, Warszawa 2014

Informacja dla wszystkich. Europejskie standardy przygotowania tekstu łatwego do czytania i zrozumienia, Warszawa 2010

Mazurek K., Tłoczkowska D., Porozmawiajmy z ludźmi. Ruch self-adwokatów w Warszawie, Warszawa 2009

Wołowicz−Ruszkowska A., Wpływ ruchu rodziców osób z niepełnosprawnością intelektualną na rozwój nauki i życie społeczne. Raport z badań, Warszawa 2014

Zima-Parjaszewska M., Osoba z niepełnosprawnością intelektualną w postępowaniach sądowych i przed innymi organami Poradnik praktyczny, Warszawa 2015

M. Zima-Parjaszewska, Scenariusze zajęć dla selfadwokatów. Poradnik metodyczny dla profesjonalistów, Warszawa 2014

www.tyfloswiat.pl

[1] M. Zima-Parjaszewska, Scenariusze zajęć dla selfadwokatów. Poradnik metodyczny dla profesjonalistów, Warszawa 2014

[2] www.jasnopis.pl

[3] Informacja dla wszystkich. Europejskie standardy przygotowania tekstu łatwego do czytania i zrozumienia, BON, Warszawa 2010

[4] Pismo Ruchu Społecznego Głuchych i ich Przyjaciół z 12.07.2013 roku – http://g.klyo.net/2013/08/postulaty-wybrane-5/ (dostęp 10.12.2016).

[5] Pismo Polskiego Związku Głuchych z 30.07.2013 – http://www.pzg.org.pl/rokdownloads/SC/Postulaty%20rodowiska%20osb%20guchych%2030.07.2013.pdf (dostęp 10.12.2016).

[6] Więcej o sytuacji w edukacji http://pzg.lodz.pl/edukacja/#analizawstep (dostęp 10.12.2016)

[7] M. Zima-Parjaszewska, Scenariusze zajęć dla self-adwokatów…