Ślubuję ci miłość, wierność, i uczciwość małżeńską, oraz, że Cię nie opuszczę aż do śmierci.
Tysiące razy słyszałam te słowa, uświetniając oprawą muzyczną śluby. Podczas wypowiadania przysięgi reakcje były bardzo różne. Panna młoda płakała, śmiała się, często z obu tych powodów nie mogąc wypowiedzieć słów. Zdarzyło się także, że pan młody płakał, trzy razy rozpoczynając: „Ślubuję Ci…”. Szczęście, nerwy, wzruszenie, wszystko pomieszane jak losy na loterii. Potem, jak w każdym małżeństwie, po pełnych uniesień dniach przychodzi codzienność. Wielokrotnie także słyszałam: „To się nie mogło udać, od początku było źle, cholerna ślepota. Ze smutkiem kończyłam rozmowę telefoniczną. Czułam bezsilność, bo żadne słowa nie zdołają pocieszyć, ukoić bólu. Po jednej z takich rozmów pomyślałam: „Halo, coś tu jest nie tak” i postanowiłam o tym napisać, wziąć pod lupę ludzkie losy, szczęśliwe i bolesne doświadczenia. Zebranie materiału nie było łatwe. Wprawdzie wychowałam się w ośrodku dla niewidomych, a moja działalność artystyczna, jak i terapeutyczna sprawia, że w tzw. środowisku jestem osobą rozpoznawalną, ale trzeba było wielu godzin rozmów, pokonywania wielu obaw, by usłyszeć od moich rozmówców o rzeczach niekiedy trudnych lub takich, nad którymi chce się przejść, spychając je w obszar mało istotnych drobiazgów, gdy w istocie mogą one stanowić o jakości wspólnego życia, wzajemnych relacji, związku. Wypowiedzi umieszczone poniżej, zredagowane jak spójne opowieści konkretnych rozmówców, w rzeczywistości czasem złożone zostały z fragmentów powycinanych z wywiadów z różnymi osobami. Zabieg ten ma na celu zabezpieczenie anonimowości moich rozmówców, a także niekiedy lepsze pokazanie problemów, do których wypowiedzi się odnoszą. Punktem wyjścia było kilkanaście godzin nagrań rozmów przeprowadzonych z ośmioma rodzinami. Jedna z rozmów w ogóle nie znalazła się w niniejszym artykule. Tekst nie mógł by powstać bez sterty kartek zapisywanych na starej maszynie brajlowskiej podczas odsłuchiwania zebranych nagrań. Z tak przygotowanych zapisów wypowiedzi, z lektur i wreszcie z własnych życiowych doświadczeń – mam córkę, którą wychowałam sama – powstała opowieść o nas, opowieść, która jest w moim odczuciu próbą zrozumienia, ile życiowo kosztuje niepełnosprawność nas, naszych partnerów i nasze dzieci. Dodatkową trudnością podczas pisania tekstu była konieczność przedarcia się przez pełne tabel zawierających wyniki badań socjologicznych artykuły naukowe. W moim odczuciu analiza tego rodzaju treści bez możliwości obejrzenia ich w brajlu jest bodaj chyba najbardziej wymyślnym rodzajem pokuty, którą można zadać niewidomemu penitentowi. Wypada mieć nadzieję, że opisywane w Tyfloświecie prace nad wieloliniowym wyświetlaczem brajlowskim wkrótce się zakończą, czyniąc aktywność intelektualną niewidomych łatwiejszą.
Niech zatem przemówią moi rozmówcy
Nie podaję imion, ani nazwisk. Większość prosiła o anonimowość. Dziękuję Wam za szczerość wypowiedzi za zaufanie. Każdy z Was niesie pewien bagaż ze swoim współmałżonkiem. Kto wie, może wasze wypowiedzi pomogą komuś podjąć właściwą decyzję, może sprawią, że gdzieś zapali się zielone światło. Może po prostu ktoś pomyśli: „To normalne, trzeba trwać. Zaczęły się schody, muszę więc iść dalej mozolnie, z wysiłkiem”. Ktoś inny zdecyduje, że trzeba się wycofać. Chciałabym byś po prostu podniósł głowę, drogi czytelniku! Nie oceniaj tego, co powiedzieli rozmówcy, z pokorą zweryfikuj swoje życie, zmień kierunek, działaj! Niech to, co powiedzieli, będzie ostrzeżeniem, a może zachętą czy źródłem motywacji, niech wzbudzi chęć do życia, do podjęcia decyzji możliwie najlepszych dla Ciebie.
Ona i on
Ona:
Już podczas pierwszej rozmowy telefonicznej dowiedziałam się, że nie widzi. Wszystko więc było jasne. Oczywiście wówczas jeszcze nie przypuszczałam, że będziemy razem. A kiedy podjęliśmy decyzję o wspólnym życiu, fakt, że nie widzi nie był dla mnie ważny. Tak, miałam tego świadomość, ale nie postrzegałam go przez pryzmat niewidzenia. Zdawałam sobie sprawę z pewnych jego trudności, wynikających z dysfunkcji wzroku. Imponował mi jednak jego chart ducha, elokwencja, osiągnięcia zawodowe, zdobycze technologiczne, którymi się posługiwał, propagując je wśród niewidomych. Wówczas był autorytetem w tej społeczności. Na swoim koncie miał sukcesy zawodowe. Był uznanym tłumaczem przysięgłym. Urzekł mnie jego talent muzyczny i umiejętność w posługiwaniu się słowem. Mówi piękną polszczyzną ido tej pory każda rozmowa z nim to wielka przyjemność. Poza tym jest żartownisiem, co sprawia, że dyskusje, nawet na poważne tematy, wywołują uśmiech. Nie przerażało mnie jego szaleństwo życiowe w pozytywnym tego słowa znaczeniu. Ma w sobie odwagę oraz bezkompromisowe podejście do wielu kwestii. Idzie do przodu z wiarą, że da radę. Każde nowe wyzwanie daje mu przysłowiowego powera. Mogę powiedzieć, że zaraził mnie pozytywnym szaleństwem i ciekawością świata. Wiele przedsięwzięć, które udało się nam zrealizować, to jego zasługa. Dzięki odwadze i determinacji, jaką posiada prowadzimy prywatny ośrodek rehabilitacyjno-szkoleniowy dla niewidomych i słabowidzących. Pokazał mi wysoki pułap, jaki może osiągnąć osoba niewidoma. Zmieniłam branżę, chciałam go wspierać. Proszę pamiętać, że dwadzieścia lat temu dopiero rozpoczynała się era dosprzętawiania osób z dysfunkcją wzroku. W tym początkowym okresie byliśmy więc prekursorami na nowo powstającym rynku. Dostarczaliśmy sprzęt, szkoliliśmy, wplataliśmy elementy rehabilitacji nieformalnej, społecznej, a więc motywację, pozytywne myślenie, wydobywanie potencjałów. Kompilacja tych dwóch światów zaczęła przynosić dobre efekty i sympatię klientów. To ważne, kiedy jest odzew społeczny, że jest się docenionym, chcianym, że klient jest zadowolony. I tak idziemy razem przez życie, w codzienności i na polu zawodowym. Na dobre i na złe. Dysfunkcja wzroku męża nigdy nie była i nie jest problemem. Na początku drogi zadawałam sobie pytanie, jak usprawnić to nasze bycie razem. Wiadomym było, że nie będzie jeździł samochodem.
W kwestiach, które trzeba dopatrzeć mąż polega na mnie, ale nie oznacza to braku udziału. Przejawia się on w bardzo trafnych sugestiach. Ufamy sobie. Mąż z uwagą słucha moich pomysłów, tam gdzie argumenty są słuszne, przyjmuje je do wiadomości.
Od początku naszego związku rzadko się zdarzało, by postrzegany był jako niewidomy. Z racji naszego zawodu wiele razem podróżowaliśmy. Wypracowaliśmy sobie własny kod poruszania się. Byłam i jestem partnerką, a nie przewodnikiem. Ukułam powiedzenie, które sprzedaję na szkoleniach, że mąż idzie ze mną, a nie za mną. Chodzimy, trzymając się za ręce. Mąż z ruchu mojej dłoni czyta, co nas czeka. Mamy określony kod, np.:na wchodzenie po schodach, inny, że trzeba podnieść nogę, wyhamować, jeszcze inny na omijanie przeszkód z prawej lub lewej strony. Dziś, po wielu latach spędzonych razem, dzieje się to bez naszej świadomości. Komunikat werbalny prawie nie jest konieczny. Mąż jest dobrze zrehabilitowany, często podróżuje sam. Żyjemy racjonalnie. To oczywiste, że nie widzi, tak było, jest i będzie. Przy wielu jego atutach dysfunkcja wzroku naprawdę nie ma dla nas znaczenia. Jest to po prostu jeden z elementów naszego życia. W naturalny sposób wytworzyła się między nami synergia.
On:
Ujęła mnie jej otwartość i chyba młodość. Nie zaczynała rozmów od zarzutów, jak to miało miejsce w moim poprzednim związku. Czuję się przy niej akceptowany, kochany. Nie lokuje mnie niżej od siebie. Moją dysfunkcję wzroku przyjmujemy jako fakt, jeden z klocków w tej wspólnej układance. Wszystkie związane z tym wydarzenia są normalne, życiowe. Nigdy nie miałem poczucia, że chciałbym odzyskać wzrok. Przeciwnie. Myślę, że nikt i nic nie jest w stanie mnie przekonać, bym w ogóle szukał takich możliwości. W życiu codziennym zupełnie mi to nie przeszkadza. Wiem, że niektóre osoby niewidome bardzo chcą na przykład prowadzić samochód, choć przez chwilę usiąść za kierownicą. Nie czuję takiej potrzeby. Dla mnie jest to naśladownictwo, robienie na siłę rzeczy, których i tak samodzielnie nie wykonam. Dotyczy to wielu aspektów życia, także małżeństwa. Jako niewidomy mogę zrobić wiele innych fantastycznych rzeczy. Nie muszę więc niczego udowadniać, nie muszę naśladować kogoś kim nie jestem i nie muszę być. Ta sytuacja nie budzi mojego sprzeciwu. Małżeństwo jest wyzwaniem bez względu na to, czy się widzi czy nie. Nie trzeba robić problemu z dużej kałuży, albo się ją przekroczy, albo się w nią wpadnie. A jeśli nawet tak się stanie, to zamoczymy buty po kostki. Trzeba je osuszyć i pójść dalej. Tak jest z każdym problemem. Jednocześnie nie wzdragam się przed pomocą tam, gdzie jest naprawdę potrzebna. No więc idziemy z żoną ręka w rękę. Myślę, że byłoby super, gdyby osoby niewidome, mające problemy z pewnymi działaniami, mogły zapoznać się ze zdaniem tych z naszego środowiska, którzy dobrze sobie radzą, traktując problemy jako wyzwanie. Dotyczy to także małżeństw. Może kiedy posłuchają, będzie im łatwiej w życiu.
Ona:
Prowadziłam zajęcia z orientacji przestrzennej na turnusie rehabilitacyjnym. Był w mojej grupie. Młody, otwarty, bardzo przystojny. Urzekła mnie jego opiekuńczość, fajnie się dogadywaliśmy.
Z obozu wróciliśmy zadeklarowani. Potem tradycyjnie – spotkania. Połączyły nas wspólne zainteresowania. Słuchaliśmy podobnej muzyki, czytaliśmy podobne książki. Imponował mi chęcią otwarcia się na nowe możliwości. Z zapałem dążył do zmian. Opowiadał później, że nie miał ochoty jechać na turnus, ponieważ ciężko pracował fizycznie, był po prostu zmęczony. Podczas obozu dowiedział się o możliwościach kształcenia, zmiany zawodu. Otworzył się na to, a przecież miał rentę, pracował dorywczo, mógł więc leżeć do góry brzuchem. Skończył studia.
Kiedy się pobieraliśmy jeszcze widział. Potem było coraz gorzej. Utrata wzroku nie stanowiła dla mnie problemu, nie zaburzyła naszych relacji. Traktowałam to naturalnie, jako coś nieuniknionego, z czym trzeba się zmierzyć. Mężowi trudno było się przekonać do białej laski. Ponieważ moje argumenty odbijały się grochem o ścianę, któregoś pięknego dnia użyłam zimnego prysznica. Powiedziałam: „Idąc bez laski, wyglądasz jak naćpany albo pijany. Jeśli ci to odpowiada, to Twoja sprawa”. Podziałało. Z laską chodził coraz pewniej, wyglądał normalnie, nie budził zgorszenia, niezdrowego zdziwienia. Po pewnym czasie przyznał, że miałam rację. Uznał, że to niegłupi pomysł. Wyznajemy następującą zasadę: jeśli dysfunkcja wzroku męża jest dla kogoś problemem, to ten ktoś ma problem, a nie my. Nie jest to dla nas wyznacznikiem. Mąż w każdą grupę wchodzi naturalnie. Ma wielu przyjaciół. Kiedyś wstawiłam filmik jak rąbie drzewo. Komentarz jego najlepszego kupla był następujący: „I za to, tu padły niecenzuralne słowa, kocham Cię facet.” Owszem, dzieciaki czasem denerwują się, jak coś rozwali, zniszczy, ale to ludzkie. On wtedy też się wścieka. Złość szybko przechodzi i idziemy dalej. Bywa, że złości się, bo nie może zrobić czegoś, co mógł wcześniej, kiedy sporo widział. Wiele lat temu jeździł samochodem. Brakowało mu tego. Myślał, że uda mu się przeparkować, nie przyjmował do wiadomości gorszego pola widzenia. Za pierwszym razem udało się. Za drugim, stłukł lampę. Był rozżalony. Nie zareagowałam złością. Powiedziałam: „Czy Ci się to podoba, czy nie, musisz mieć świadomość, że pewnych rzeczy nie wykonasz. Jest cała gama innych, które możesz zrobić”. Innym razem żalił się, że nie widzi prezentacji multimedialnych na wykładach. Profesorowie oświadczyli, że nie będą ich przesyłać. Mówię: „Co to za problem. Podejdź do każdego z wykładowców, powiedz, że nazywasz się tak, i tak, że jesteś niewidomy, zapytaj, czy nie zrobiliby wyjątku.” Oczywiście zgodzili się z zastrzeżeniem, by prezentacje zachował wyłącznie do swojego użytku. Nie oszczędzam go. Pamiętam, jak uczył się gotować. Zachciało mu się klusek śląskich. Ja na to: „To je zrób”. No i zrobił. Z synem wybudował szopę na wsi, razem ją zaprojektowali, później z pomocą rodziny budowali.
Często zrzuca coś ze stołu, złości się. Mówię: „Cholera! Jest nas czworo. Musisz się dostosować, sprawdzać, co jestna stole.” On po chwili milczenia: „Masz rację”. Inny przykład: Mamy kupić spodnie. On: „Po co mi spodnie! Mam spodnie!” Ja: „Masz, ale są sprane, zniszczone.” On: „Ale są.” Ja: „Kurka, ale jak wyglądają!” W końcu przymierza, kupujemy.
Myślę, że jesteśmy pozytywną rodziną. Dokoła jest tyle zła, że jeśli już zdecydowaliśmy się być razem, to nie po to, by zatruwać sobie życie. Dajemy sobie wiele swobody. On idzie na swoje zajęcia, ja do spa z koleżankami. Wobec siebie nie mamy teorii spiskowych. Mamy udane zdrowe dzieci. Czegóż chcieć więcej? Na tym chyba polega miłość.
On:
Poznaliśmy się na przystanku. Podeszła do mnie, powiedziała, że chodzi na podobne zajęcia w tym samym budynku. Zaproponowała kawę przed czy po zajęciach. Potraktowałem ją z buta. Nie podobało mi się, że mnie zaczepia i tak po prostu, jak gdyby nigdy nic, proponuje kawę. Dziesięć dni później siedzę sobie u rodziców, a tu nagle dzwonek do drzwi. Byłem kompletnie zaskoczony jej pojawieniem się. Dla niej była to cała wyprawa. Moi rodzice mieszkali w centrum, a ona na peryferiach. Nie znała adresu. Posiadała jakieś mgliste informacje, że mieszkam w tej okolicy. Odwiedziła koleżankę, nie trudno było się dowiedzieć. W końcu niewidomi rzucają się w oczy. Już podczas tej pierwszej wizyty powiedziałem, że możemy się spotykać, ale jestem poważnym gościem. Zakończyłem związek, który trwał kilka lat i nic pozytywnego z tego nie wynikło. Szukam kogoś na całe życie. Jeśli w ciągu roku się nie zadeklarujemy, to z tego nic nie będzie. O dziwo, powiedziała: „W porządku.” No i jesteśmy, ciągniemy ten wózek sporo lat. Ujęły mnie jej szerokie horyzonty, jest nie przeciętnie zdolna, kochała podróże. Lubiła chodzić po górach. Wielką przyjemność sprawiał jej taniec. Uczyła mnie, a ja myślałem, że mam drewniane nogi. Nie było źle. We wszystkich sytuacjach, w których ludzie uważali, że fakt niewidzenia mnie ogranicza, występowała ekspansywnie: „Jak to! On może to zrobić, tylko pozwólcie mu na to”. Pamiętam, jak byliśmy w Turcji na spływie tratwami. Przewodnik kazał mi usiąść w środku, mówiąc: „On nie widzi, nie będzie mógł wiosłować.” Na to żona: „On sobie doskonale poradzi”. Z wielkimi wątpliwościami posadził mnie obok siebie. Dostałem do ręki wiosło, a ponieważ komendy padały w języku angielskim, doskonale je rozumiałem. Radziłem sobie najlepiej ze wszystkich. Przy niej czułem, że jestem facetem, nie niewidomym facetem. Swoim postępowaniem wymusiła na mnie samodzielność, zaradność. Taka prawdziwa szkoła życia. Po powrocie z internatu i studiów, nie mogłem odnaleźć się w środowisku rodzinnym. Pokazała mi świat wspólnych aktywności i działań. Zdaję sobie sprawę ze swoich ograniczeń. Nie pojadę samochodem, nie pomaluję mieszkania, nie umyję dobrze okien. Wiele rzeczy robię wolniej, mniej dokładnie. Żeniąc się, nie miałem pojęcia, jak to przekłada się na życie codzienne, na wspólne bycie razem. To trwanie nie jest łatwe. Choćby takie drobiazgi. Żona zostawia różne rzeczy byle gdzie. Już samo ich uporządkowanie i odnalezienie zajmuje bardzo dużo czasu. Nigdy nie wiem, na co i gdzie trafię. Często wpadam na kogoś z domowników, albo gestykulując, niechcący kogoś uderzę. Jest to dla mnie frustrujące. Czuję się parszywie. Nie widzę i nie jest to moją winą. Ona chyba tego nie akceptuje.
W takiej sytuacji mam poczucie elementarnej krzywdy. Powiem coś, co dziś nie jest modne. Dla mnie niepełnosprawność jest stałym, nieustającym cierpieniem, niesie ze sobą różne ograniczenia. Przejawia się to w wielu aspektach życia. Dzieciom przeszkadza, że ludzie oglądają się za nami, kiedy idziemy razem pod rękę, kiedy słyszą głupie uwagi. Niepełnosprawność w moim odczuciu to piętno w wymiarze społecznym, choć jednocześnie wydaje mi się, że może ona stanowić okoliczność sprzyjającą rozwojowi duchowemu i w tym upatrywałbym jej wartość. Dziś po kilkunastu latach wciąż bardzo się staram. Czy mi to wychodzi? Nie wiem.
Czytelnikom powiedział bym: „Nie przepraszaj świata za to, że nie widzisz. Nie jesteś gorszy z tego powodu. Nie musisz nikomu niczego wynagradzać. Może się wydawać, że tego typu myślenie kompensuje wiele rzeczy. Początkowo przynosi dobro, bo się starasz. Wchodzisz w jakieś niszowe zadania, które po niewidomemu są łatwe do wykonania, bierzesz sobie jakieś rzeczy, wytwarzasz jakąś rolę skrojoną na miarę. Nie należy się tym do końca kierować. Owszem, trzeba brać pod uwagę ograniczenia, ale nie należy wynagradzać bliskim tego, że nie widzimy. Nie musimy dawać 15-20% więcej, by łaskawie otrzymać coś w zamian. Jest to zła postawa. Ja jej uległem i wiele batów za to dostałem.” Jeśli mam coś doradzić młodym, a zwłaszcza tym, którzy podejmują życie we dwoje, to właśnie to, co zostało przed chwilą powiedziane. W życiu, w małżeństwie, trzeba sobie nawzajem pomagać, być wrażliwym na cierpienie, ale nie wolno przepraszać za to, że się żyje, ani oczekiwać, że wszystko za ciebie zrobią, bo jesteś ten biedny. Obie postawy są szkodliwe. Należy dążyć do maksimum uczestnictwa, zwiększać możliwość uczestniczenia w świecie i życiu. To spowoduje, że będziemy funkcjonować dobrze w naszej codzienności.
Ona:
Poznałam go, bo chciałam. Podeszłam na przystanku autobusowym i zagadałam. Co mnie ujęło? Chyba wspólne zainteresowania, to że czytaliśmy książki o podobnej tematyce, mamy podobny światopogląd, patrzymy w tym samym kierunku, wyznajemy podobny system wartości, taka spójność. Żartujemy, że pobraliśmy się dla towarzystwa. Przed ślubem znaliśmy się dość długo. Wiedziałam więc, jak funkcjonuje osoba niewidoma. W wielu wypadkach byłam samowystarczalna. Nie szukałam kogoś, kto woziłby mnie samochodem, albo robił coś szczególnego, co wymaga wzroku. Dobrze gotował. Podstawowe rzeczy wykonywał, ponieważ mieszkał samodzielnie. Nie szukałam partnera życiowego, który by zajmował się mną, opiekował. Odpowiadały mi jego obyczaje, w wielu kwestiach się zgadzamy. Mogę powiedzieć, że mamy wiele wspólnego. Pochodzę z rodziny, gdzie całe gospodarstwo spoczywało na barkach kobiety. Jej zadaniem było gotować, sprzątać, prać, wychowywać dzieci. Ojciec nie zajmował się nami w ogóle, nigdzie nas nie zabierał, mimo, że mieliśmy samochód. Był tym, kto pracuje i utrzymuje dom. Tu kończyły się jego obowiązki. Wychodząc za mąż, miałam głęboko wdrukowany obraz kobiety – „Matki Polki”.
Mąż angażuje się w prace domowe, wychowanie dzieci. Nie przeszkadza mi, że nie widzi. Chyba jest nam dobrze. Tak myślę.
Oni:
Może to dziwne, ale po tygodniu znajomości wiedzieliśmy, że jesteśmy sobie pisani. Nie mieliśmy obaw, że oboje nie widzimy. To była wielka miłość. Po kilku miesiącach poznali się nasi rodzice. Oficjalnie poprosił mnie o rękę. Moja mama, śmiejąc się, powiedziała: „Po co Ci ręka? Bierz ją całą.” Byliśmy w pełni przekonani, że sobie poradzimy. Dziś mamy dorosłe dzieci i nadal bardzo się kochamy. Przed ślubem omówiliśmy wszystkie kwestie dotyczące naszego życia. Ustaliliśmy na przykład, że finanse będą wspólne, wszystko w jednym portfelu. Każde z nas wiedziało jedno o drugim, ile i na co wydaje. Do dziś mamy wspólne konto. Ustaliliśmy również, że będziemy mieć więcej niż jedno dziecko. Po za tym między nami odbyła się szczera rozmowa, która sprawiła, że wszystko stało się jasne i nie było zaskoczenia. W dzień ślubu, z powodów logistycznych, rano byliśmy na mszy, a wieczorem odbył się skrócony obrzęd sakramentu. Mimo tego zebrało się całe miasteczko. Kościół był pełen ludzi. Przyszli zobaczyć, jak niewidomi się pobierają. Ach co to był za ślub!
U nas nie ma obowiązków domowych żeńskich i męskich. Mąż robi śniadania, ponieważ sprawia mu to przyjemność. Do mnie zaś należą obiady. Kolacje robimy razem. Ja robię przelewy, załatwiam wszystkie sprawy urzędowe. Jeśli mam przewodnika, chodzę na zakupy. Mąż porusza się znacznie lepiej ode mnie. To wszystko przecież jest do ustalenia. W kuchni mam różne rodzaje tarek, tareczek, przyrządów do krojenia. Często przychodzą do nas goście. Moje potrawy wyglądają estetycznie. Wszystko równiutko pokrojone. Jeśli chodzi o pranie wkładamy ściereczki, by nie zafarbowało, ale na wszelki wypadek prosimy o pomoc przyjaciół, żeby porozdzielali nam kolory. Dzieci mają już swoje życie, nie mieszkają z nami. Problemy ze wzrokiem nigdy nie były w naszym związku źródłem konfliktów. Jedziemy przecież na tym samym wózku. Myślę, że wiele małżeństw rozpada się, ponieważ z sobą nie rozmawiają. Jeśli coś jestnie tak, zamykają się przed sobą. Taki konflikt narasta jak wrzód. W przypadku,gdy jedno z małżonków lub oboje są niewidomi, komunikacja werbalna jest bardzo ważna. Trzeba rozmawiać, rozmawiać, rozmawiać…
Staramy się robić wszystko, co jest w naszej mocy. Jeśli czegoś nie potrafimy – nie robimy. Myślę, że jesteśmy dzielniejsi niż ludzie pełnosprawni, więcej nam się chce. Będąc w ciąży z trzecim dzieckiem zrobiłam ponad trzysta słoików przetworów. Jako jedyna z mam zgłaszałam się w szkole do pieczenia ciasta. Myślę, że decydując się na małżeństwo trzeba słuchać głosu serca, a nie kierować się rozsądkiem. I nawet jeśli oboje jesteśmy niewidomi, nie należy się bać. Trzeba odważnie iść przez życie, pobierać się, mieć dzieci i być bardzo asertywnym. Moim zdaniem większą szansę przetrwania ma małżeństwo, w którym oboje partnerzy mają dysfunkcję wzroku. Po pierwsze, mąż nie będzie miał pretensji , że nie widzę. Po drugie, nie będzie zrzędził, że robię coś wolniej, bo działa dokładnie tak samo. Poza tym, gdybym miała widzącego męża, to bałabym się, że spotka kiedyś widzącą kobietę, która zrobi sobie makijaż, zaświeci oczkami, będzie sprawniejsza… i mąż zrobi „skok w bok”. Obawiam się, że żyłabym cały czas w napięciu, walcząc o względy mojego ukochanego.
Czasem bywa, że małżeństwo, w którym jedna osoba jest widząca, a druga nie widzi nie przetrwa. Ale nie doszukiwałabym się winy w tej pełnosprawnej osobie. Po prostu życie.
Oboje doszliśmy do wniosku, że gdybyśmy mogli cofnąć czas, podjęlibyśmy dokładnie taką samą decyzję.
On:
Rodzina żony zaakceptowała mnie. To było takie fajne, szczere. Teść, po pierwszym spotkaniu ze mną, tak dalece wczuł się w sytuację, że postanowił jeden dzień chodzić z zawiązanymi oczami. Po prostu miałem ogromnego farta. Nie uważam, że w małżeństwie z osobą widzącą jest łatwiej. Tak się wydaje na początku drogi,bo obojgu partnerom zależy. Po okresie latających w brzuchu motyli trzeba zderzyć się z codziennością. Co do mnie, to podświadomie chciałbym mieć więcej niż dostaję, ale jednocześnie wiem, że nie mogę o to prosić, bo musiałbym się przyznać przed sobą samym, że problem jest we mnie. Oczywiście wiąże się to z konkretną osobą, z konkretnymi wydarzeniami. Żona jest chorobliwie zazdrosna. W głowie się jej nie mieści, że chodzę z kimś pod rękę. Z koleżanką czy obcą kobietą to w ogóle niedopuszczalne. Mimo, że jesteśmy piętnaście lat po ślubie, wciąż ta sama pretensja: „Dlaczego ona cię dotyka!” W środowisku widzących chodzenie pod rękę jest zarezerwowane tylko i wyłącznie dla kogoś bardzo bliskiego. Ona chyba czuje się zagrożona. Tłumaczenie, że to chodzenie pod rękę nie ma w ogóle znaczenia, nie pomaga. Poza tym żona nie dzieli moich pasji. Próbowałem ją nimi zarazić, zabierając ze sobą, ale męczyła się tylko i nigdy nic dobrego z tego nie wynikło, nie wniosło światła do małżeństwa. Zarzuca mi, że wiele rzeczy musi robić sama. Dzieje się tak, ponieważ, jak twierdzi, nie czuje z mej strony życzliwego zaangażowania. Usprawiedliwiam ją jednak, bo wiem, że ma problem związany z poczuciem własnej wartości. Jej niska samo ocena sprawia, że wciąż czuje się gorsza i potrzebuje, bym swoim zachowaniem przekonywał ją wciąż ina nowo, że tak nie jest. Odbija się to negatywnie na naszych relacjach. W pewnym momencie nastąpiło apogeum. Miała epizod depresyjny. Całymi dniami leżała w łóżku, obojętna. Nawet dzieci przestały być dla niej ważne. Nie poszła do nich na zakończenie roku szkolnego. Obowiązek spadł na mnie. Wspominam to bardzo traumatycznie. Szkoła jest miejscem „fuj fujowym”, jak mawiają moi chłopcy. Jedna, potężna ściana dźwięku, głośno. Dzieciaki tak wrzeszczą, własnych myśli nie słychać. Ja tam tak strasznie nic nie widziałem! Podczas terapii żona uświadomiła sobie powód depresji. Jest z niewidomym facetem. To było dla mnie trudne, wręcz nie do zniesienia. Na szczęście jakoś przetrwaliśmy. Teraz jest dobrze. Zrozumiałem ważną dla mnie prawdę – nie ma znaczenia co, kto sądzi. Istotne jest moje zdanie, mój sposób na rozwiązanie problemów stanowi o mojej jakości i nie ważne, co ktoś z tą jakością zrobi.Ona jest niezależnie, ona musi być, bo ja chcę być. Człowiek spodziewa się nagrody. Trzeba ją wypłacić sobie samemu. Należy wypracować system samopodkręcania się, albo szukać go na zewnątrz. Tak też mi się udaje. Staram się na różnych polach być aktywnym. Z jednej strony jest to kością niezgody: „Bo Ty swoje życie prowadzisz poza domem. Dla rodziny nie masz czasu.” – poniekąd słuszne, ale ta aktywność daje mi siłę na trwanie w sytuacji, w której muszę skupić się nad tym, żeby w domu było w porządku. Kiedyś podczas rozmowy usłyszałem: „Z nią musi być naprawdę źle, skoro wybrała niewidomego faceta. On nie może jej krytykować.”. Poczułem się okropnie, to było słabe. Moim zdaniem bycie w związku z widzącą partnerką wymaga ciągłego pokonywania codziennych wyzwań. Często słyszę: „Wszystko jest na mojej głowie! Muszę jeździć do sklepu, robić zakupy.” Ja: „Świetnie. Ty masz samochód, no i cały przemysł nastawiony na to, żeby Ci sprzedać. Ja mogę to zrobić w sklepie osiedlowym, blisko, przydźwigać zakupy na plecach, ale będzie drożej i pytanie, czy kupię to, co chcesz.” Oczywiście robię te nieszczęsne zakupy.
Zdarza mi się coś rozlać. W przypadku dwóch niewidomych osób szanse są wyrównane, mają taką samą robotę. Ja robię wszystko trzy razy wolniej niż żona. Tak jest z porządkami, ze sprzątaniem. Wkurzam się nie na nią, lecz na siebie, bo chciałbym inaczej.
Kobieta lubi, by ją podziwiać. Ja w tej sytuacji czuję się bezsilny. Owszem, mogę to zrobić, ale wyłącznie dotykiem. Widzący posiadają całą gamę narzędzi: mrugnięcie okiem, porozumiewawcze, znaczące spojrzenie, gdy rozmowa zmierza nie w tym kierunku, pomachanie ręką, pokazanie z daleka, że coś wiem, że rozumiem, uśmiech. Ja mam dotyk, niedyskretny, toporny.
Kolejna sprawa to prezenty. Nadchodziła piąta rocznica ślubu. Wybrałem się z kumplem, żeby kupić żonie pierścionek. Oczywiście wybraliśmy, nawet się jej podobał. Ale pomyślałem wtedy: „Cholera! Kto, komu to kupuje? To przecież nie ja wybieram, dlaczego muszę polegać na czyimś guście? Przecież to nie jest mój wybór”. W pewnym stopniu została naruszona nasza intymność.
Dawniej nie płaciło się kartą. W restauracji wolałem dać pieniądze żonie, żeby zapłaciła, bo przecież jesteśmy razem, a jej to przeszkadzało. Miała żal. Twierdziła, że wyglądało, jakby to ona mnie utrzymywała. Nie mogłem się przebić przez takie stereotypy. „Przecież Ty wiesz, ja wiem, jak jest naprawdę. Co świat to obchodzi!” – mówiłem.
Myślę, że udało mi się obronić wewnętrzną samodzielność. Obserwuję wiele małżeństw i zdawać by się mogło: „Fajna żona, opiekuje się, chodzi z nim wszędzie, a ja taki sam.” W moim odczuciu nadopiekuńczość współmałżonka działa destrukcyjnie. Znam przypadki, kiedy wten sposób zaopiekowany partner miał dość. Żona była przekonana, że robi dobrze. Chciała jak najlepiej. Tylko dla kogo? Dla niego, czy dla siebie? Wystarczyło, że zachorowała. Bał się wyjść z domu. Nie był w stanie zrobić zakupów, czuł się osaczony, ograniczony… No i co dalej?
One:
Nie zakładałam, że będę miała złotą rączkę, ale fajnie byłoby gdyby potrafił naprawić to co się urwało, zepsuło.
Często coś rozlewa. Potem ściany są brudne, poplamione. Przy odkurzaniu obija rogi.
Kiedy chodzi, kopie różne rzeczy leżące na podłodze. Jakieś przedmioty, powiedzmy buty, miały być w danym miejscu, ale przemieściły się w związku z energią kinetyczną.
Nie mogę się doprosić by zrobił oznaczenia brajlowskie na artykułach spożywczych, czy gospodarczych, np. środkach czystości.
Nie jest mobilny i to wbrew pozorom jest problem. Czasem zdarzają się nagłe sytuacje. Trzeba podjechać do szpitala, odebrać dziecko, bo gdzieś utknęło, trzeba dojść gdzieś w nieznane miejsce.
On nie udźwignie całej tej papierkowej roboty: druków, formularzy, papierów urzędowych.
Osoba niewidoma od osoby widzącej oczekuje super mocy. Myśli, że jak widzę, to wszystko, wszędzie, w ciemnościach, że wzrokiem przenikam przez budynki. Często przynosi mi coś do przeczytania po ciemku, a wówczas widzę tyle, co on, czyli po prostu nic.
Znam takie małżeństwa i wiem, że relacje są czasami zaburzone z powodu niewidzenia jednej ze stron. Na pierwszy rzut oka widać, że coś nie gra, bo zmieniła się sytuacja życiowa, nagle, jak grom z jasnego nieba. Pobieraliśmy się z kimś widzącym, sprawnym, kto jeździł samochodem, piastował wysokie stanowisko, a w raz z utratą wzroku przyszła utrata pewnych umiejętności, pewnego sposobu istnienia. Ten pierwszy okres życia, po takim fakcie jest bardzo trudny. Nie ma się więc co dziwić, że pojawiają się emocje. I dobrze, że wychodzą na wierzch, bo człowiek jest istotą emocjonalną. Może błędem jest tłumienie ich, nienawiązywanie do tematu z lęku, z poczucia winy, że istnieją, że bliska nam osoba tego nie zrozumie, nie zaakceptuje. Dla mnie był to wybór świadomy, nic mnie nie zaskoczyło. Porozumiewamy się osobliwym językiem, w naszych dyskusjach jest dużo humoru. A komunikacja niewerbalna, czy mi tego brakowało? Trochę nad tym pracowaliśmy. Mąż był pierwszą niewidomą osobą, którą spotkałam w życiu. Wcześniej środowiska nie znałam.
To, co uderzyło mnie u niego, a potem stało się standardem w miarę poznawania innych niewidomych, to duża statyczność postawy i bardzo ograniczona mimika. Zwracałam mu na to uwagę. Mąż był bardzo otwarty, chłonny. Osobie niewidomej nie jest to do niczego potrzebne. Może bez tego żyć, funkcjonować. A skoro nie jest konieczne, to po co to mieć? I tu nasuwa się refleksja. Jeśli człowiek widzi, to od początku istnienia zapożycza. Już małe dziecko naśladuję mamę, postać z bajki, bo widzi. Robi to przez powtarzanie, odtwarzanie, kopiowanie. Kiedy np. idziemy ulicą, to widzimy siebie w witrynie sklepowej. Dostrzegamy nasz sposób poruszania się, jak jesteśmy ubrani i może się nam to podobać lub nie. Widzimy także sposób gestykulacji czy naszą mimikę. Osoba z dysfunkcją wzroku po prostu nie jest w stanie odtwarzać, nie może więc modelować. Powstaje luka edukacyjna czy rehabilitacyjna. Na naszych szkoleniach zajęcia z komunikacji cieszyły się ogromnym powodzeniem. Uczyliśmy się takich rzeczy, które nie są może potrzebne, niezbędne, ale ze społecznego punktu widzenia czynią niewidomych bliższymi tego świata, który ich otacza, świata widzących. Jeśli nauczymy się pewnych ;zachowań, pewnej mimiki, gestykulacji, to otrzymamy dla siebie kawałek przestrzeni. Poprzez np. określone ruchy rąk dajemy światu sygnał, że jesteśmy bardziej pewni siebie. Wówczas osoba z dysfunkcją wzroku wygląda pełniej, jest lepiej postrzegana, bo otacza nas świat wzrokowców. Jeśli dziewczyna idzie na zakupy i ma szansę przymierzyć kilka par spodni, to jest w stanie poczuć, w których jest jej dobrze. Samodzielne dobranie do tego butów, bluzki czy koszuli jest wielką frajdą. Jeśli od stóp do głów czuje się dobrze, to lepiej wygląda, świetnie wypada w relacjach. A kiedy dołożymy gestykulację, mimikę, gustowną fryzurę, może makijaż zrobiony samodzielnie, doświadcza w pełni kobiecości, podnosi swoją samoocenę. To bardzo wzbogaca relacje międzyludzkie, małżeńskie także. Mąż wzbogacił swoją mimiką siebie. Zarówno dla niego, jak i dla mnie, ma to ogromne znaczenie. Zazwyczaj osoby niewidome wyglądają na mało pewne siebie, tak, jakby przepraszały świat, chciały się schować. Pracowaliśmy z mężem nad gestykulacją, ruchami głowy, nad tym by jego postawa nie była statyczna. Jest to ogromnie ważne w towarzystwie. Widziałam często, jak niewidomy zanosi się śmiechem, ale wydobywa się on tylko z jego piersi, podczas gdy twarz jest martwa, a ciało siedzi, i to nie są dwie te same osoby. Jeśli chcemy żyć pełnią życia, cieszyć się nim, brać aktywny udział,być dobrze postrzeganym i dobrze postrzegać, może warto podnieść poprzeczkę i nauczyć się tego rodzaju komunikacji. Osoby, które ukończyły takie szkolenie w naszym ośrodku podkreślają, że bardzo sobie to cenią i mają wielką frajdę.
W świecie osób widzących dysonansem jest to, że emocjonalność, barwa głosu, nie idą w parze z mimiką. Dla mnie nie ma w tym nic złego, nie poddaję tego ocenie. Myślę jednak, że im więcej starań włożysz w to, by wzbogacić mimikę, tym większa satysfakcja z istnienia. To właśnie wali na łopatki „widzaków”, mają oni szczery podziw, że człowiek, który nie miał tych bodźców, jest wtopiony w świat widzących w sposób idealny. Na podstawie wieloletnich doświadczeń mam pewność, że to przełoży się także na relacje w środowisku rodzinnym, w małżeństwie.
Myślę, że dysfunkcja wzroku przeszkadza wówczas, jeśli nie współdziałamy, nie pomagamy sobie nawzajem. W małżeństwach, gdzie dwie osoby są sprawne, widzące, wielokrotnie bywa dużo gorzej. To tylko kwestia dobrej woli, wspólnego pragnienia dobra, chęci zrozumienia drugiej strony. Przecież dwoje, jesteśmy jednym, a to zobowiązuje. Jeśli któreś z nas robi coś lepiej, to partner może wykazać się w innej sytuacji. Z mojej obserwacji wynika, że w związku, w którym jedna osoba widzi, a druga nie, partnerzy z dysfunkcją bardziej się angażują. To oczywiście ocena subiektywna. Wbrew pozorom chyba trudniej jest ludziom z częściową dysfunkcją wzroku. Zwyczajnie, biała laska sprawia, że wiadomo, o co chodzi, jesteśmy widoczni, rozpoznawalni. Osoby ze szczątkowym widzeniem nie używają jej, więc są traktowane jak widzące. Jeśli mój mąż w sklepie prosi o przeczytanie ceny, tłumacząc, że jej nie widzi, to zazwyczaj słyszy odpowiedź: „Jak to? Przecież druk jest duży!” Nie każdy jest na to odporny. W takim wypadku, chodząc z białą laską, unika się niezręcznych sytuacji.
Małżonkom młodym, tak zresztą, jak i tym z długoletnim stażem, radzę, by rozmawiali ze sobą. Jeśli zajdzie taka potrzeba, można korzystać z doświadczeń innych. Jest wiele możliwości: Facebook, Skype. Przykładowo, forum Niewidomi Rodzice to fantastyczna grupa wsparcia. Pamiętajmy, by nie bać się prosić o pomoc. Myślę, że nie należy czytać zbyt dużo książek o małżeństwie czy wychowaniu, bo grozi to popadnięciem w schematyzm. My mamy nieco inny sposób postrzegania świata, nasza percepcja trochę się różni. Sprawy techniczne można dogadać, omówić. Kierujmy się rozumem, rozsądkiem, a przede wszystkim sercem, a do tego nie trzeba wzroku. Prawda?
Maleńka miłość
„Opowiem ci bajek tysiąc, nauczę chodzić po drzewach.
Będziemy razem tańczyć, będziemy razem śpiewać.
Pomogę z miłością dźwigać bagaż doświadczeń zebrany.
Przyniosę worek pełen radosnych niespodzianek.
Teraz śpij maleńka, bo już przyszedł czas na sen.
Kiedy jutro się obudzisz, znowu będzie piękny dzień.”
Ileż to razy improwizowaliśmy podobne kołysanki, nosząc nasze maleństwa na rękach. Ja mam to szczęście, że moją kołysanką mogłam się dzielić z innymi z racji mej działalności artystycznej, a jeśli ktoś chce, to znajdzie ją w Internecie. Z rozmów przeprowadzonych przeze mnie z bohaterkami i bohaterami niniejszego tekstu wynika, co z pewnością nie jest specjalnie odkrywcze, iż doświadczenie bycia rodzicem stanowi jedno z najważniejszych, jakie może spotkać człowieka w życiu.
Polecam doświadczenie bycia przy porodzie zarówno tacie, jak i mamie. Wielu niewidomym, młodym ojcom towarzyszą obawy, że będą przeszkadzać, nie udźwigną sytuacji. Wiadomo, nieznane miejsce, obcy ludzie. Dla mamy, widzącej czy nie, jest to niecodzienna sytuacja, ogromny stres związany z bólem, z poczuciem braku panowania nad tym, co się dzieje. Poszukiwanie oparcia w mężu było u mnie bardzo silne, zarówno za pierwszym,jak i za drugim razem. To, że był przy mnie, miało wielkie znaczenie, Jest to ktoś bliski, ktoś swój, ktoś, komu zależy na mnie na sto procent. Daje to poczucie bezpieczeństwa, ukojenia. Trzymanie za rękę, podanie wody, głos, obecność. On jest przy mnie. Mój punkt zaczepienia, twarz znajoma wśród twarzy wielu nieznajomych ludzi wykonujących czynność odbierania porodu rutynowo. Ich zadaniem jest zadbać o bezpieczeństwo pacjentki i dziecka. Kobieta ma szereg innych uczuć, które pojawiają się w tej sytuacji. Nikt inny piękniej i lepiej nie wesprze rodzącej kobiety niż jej partner, nie ma znaczenia, czy się widzi, czy nie.
Wspólny poród?
Wydawało mi się, że to nie ma sensu, że będę przeszkadzał. „To zbyt poważne.” – myślałem. Położna przekonała mnie mówiąc: „Proszę się nie obawiać. Od spraw poważnych są położne, lekarze i pielęgniarki. Pan ma pewną przewagę. Nie będzie widział Pan krwi, więc na sto procent nie zemdleje”. Podczas porodu zrozumiałem, że jest taki moment, kiedy kobieta wymaga szczególnego wsparcia i tkliwości. Z punktu widzenia medycznego niewiele się działo. Co piętnaście, dwadzieścia minut przychodziła położna, kontrolując sytuację. Uświadomiłem sobie, jak bardzo jestem potrzebny w tym czasie między skurczami. Moim zadaniem było po prostu być i wspierać jak najpiękniej, jak najlepiej, jak najskuteczniej. Personel czuwał, w odpowiednich chwilach sugerowano, co mogę zrobić, żeby było jej łatwiej. Resztę podpowiadało serce. Magia trzymania w dłoni pępowiny i jej przecięcie, uczestniczenia w czymś naprawdę ważnym. Bycie przy porodzie to wspomnienie, które zostanie mi w pamięci do końca życia. To jedna z piękniejszych chwil. Gdybym w tym nie uczestniczył, nie wiedziałbym, co straciłem. Pamiętam jeszcze inny, wzruszający moment. Musiałem na chwilę wyjść z pokoju, bo żona wymagała pewnych zabiegów. Pielęgniarka dała mi na ręce synka. Siedziałem szczęśliwy z tą maleńką istotką kilka minut, sami, ojciec i syn. Nikt nie robił problemu, że nie widzę. Położna spokojnie, z uśmiechem pokazała, jak mam go trzymać. To było ważne i piękne.
Mama
Położne bardzo mi zaufały. Pokazały, jak wykonywać wszystkie zabiegi pielęgnacyjne. Prosiły żebym zawołała, gdy będę potrzebowała pomocy. Nie narzucały się. Kiedy przekroczyłam próg domu z maleństwem, powiedziałam rodzicom, że chcę wszystko robić sama, jeśli będę potrzebowała wsparcia zawołam. Nie chciałam, by zawłaszczyli syna. Miałam rację. Mama kiedyś napiła się trochę wódeczki z koleżanką i w przypływie nagłej szczerości powiedziała, że była zazdrosna o mojego synka. Jej marzeniem było odebrać mi go, zapisać później do przedszkola, do szkoły, wychowywać. Była przekonana, że sobie nie poradzimy. Wiem, chciała jak najlepiej, ale to bardzo krzywdzące. Wychowaliśmy z mężem troje dzieci. Żyją, całkiem nieźle sobie radzą. Dobrze zrobiłam, że od razu na początku wytyczyłam granicę. Po powrocie do domu miał miejsce jeszcze jeden incydent. Mały często budził się w nocy, manifestował głód głośnym płaczem. Butelka musiała być natychmiast. Mama z jakichś sobie wiadomych powodów twierdziła że nie mam pokarmu, z czym takżesię nie zgadzałam. Było go tyle, że bliźniaki by się najadły. No więc mały wrzeszczał. Ja zaspana szukałam butelki. Mąż trzymał dziecko na rękach, próbując je uspokoić. Nagle usłyszałam zza ściany głos ojca: „Zajrzyj do nich, bo na pewno coś mu robią”. Mama weszła wzburzona. Zareagowałam bardzo ostro, kazałam jej wyjść. Rzuciła butelką. Moja asertywna postawa poskutkowała. Nie wtrącała się później, pomagała wtedy, kiedy było trzeba, wspierała, ale nie przeszkadzała. Musiałam udowodnić, że sobie poradzimy, no i udało się.
Dziecko
Pojawienie się dziecka to kolejny rozdział w małżeństwie. Rodzice kilkanaście lat dźwigają na barkach ciężar wychowania. Radości przeplatają się z troskami. Wiele nieprzespanych nocy, wylanych łez, pokonywanie trudności. Dziecko bez wątpienia jest darem, skarbem, o który trzeba mądrze zadbać. Rodzicom z dysfunkcją wzroku jest trudniej, nie odbiera nam to jednak prawa do zakładania rodzin, wychowywania dzieci, ale to temat na inny, odrębny artykuł. Na zakończenie chciałabym oddać głos naszym pociechom. Ich spostrzeżenia są ciekawe, trafne, czasem szczere do bólu. Myślę, że wiele możemy się nauczyć. Niech więc przemówią. O to co usłyszałam…
To, że tatą nie widzi ma swoje dobre izłe strony. Jeśli gdzieś idziemy razem, ciężko mi jest nim sterować. Czasem zdarza się, że wpada na ludzi, bo nie chcą ustąpić z drogi. Kiedy razem coś gotujemy, nie wychodzi mu krojenie. Chyba trzeba się bardziej o niego zatroszczyć. Ale za to, kiedy przechodzimy przez jezdnię, wszystkie samochody zatrzymują się jak zaczarowane. Ludzie w autobusie grzecznie ustępują nam miejsca. Tak w ogóle to mój tata jest bardzo fajny. Uczy mnie wielu rzeczy. Dobrze się zna na komputerach i telefonach, no i z pasją opowiada o krótkofalarstwie. Często pomaga mi w lekcjach, najczęściej w polskim, angielskim, w matematyce. Słuchamy razem muzyki. Oglądamy telewizję, to nic, że nie widzi, przecież słyszy. Kiedy byliśmy młodsi czytał nam brajlem. Proponował bardzo fajne, ciekawe książki. Teraz słuchamy razem audiobooków. Tata, pomimo że nie widzi, jest wyjątkowy. Potrafi wiele różnych rzeczy. Poza tym jestem z niego dumny, bo naprawdę wiele potrafi. Kiedy mi smutno, zawsze mogę porozmawiać o wszystkim, mam do niego wielkie zaufanie, a kiedy choruję zawsze jest przy mnie. Właśnie dlatego jest wyjątkowy. Nie wszystkie dzieci mają takiego tatę. Jestem z niego dumny.
Moi koledzy nie wyśmiewali się, nie dokuczali, ale był to dla nich kosmos. Dziwili się, jak to jest nie widzieć. Padały różne pytania. Tłumaczyłem, przyjęli do wiadomości. Jestem przyzwyczajony, że tata nie widzi i wcale mi to nie przeszkadza. Jeśli trzeba, pomagam, to dla mnie normalne. Stresuję się, kiedy idziemy razem z psem do lecznicy. Mamy szczeniaka. To nie jest pies przewodnik. Jest rasowy, sporych gabarytów. Przejście przez miasto w tłumie z psem, który bierze wszystko do pyska, skacze na ludzi, no i z niewidomym tatą, to naprawdę stresująca sytuacja. Trudno nad wszystkim panować. Szalejący pies, zdezorientowany tata, to spore obciążenie. Czuję się odpowiedzialny i zawsze z takich wypraw wracam zmęczony.
Któregoś dnia jechaliśmy taksówką na zajęcia. Kiedy wsiedliśmy kierowca dziwnie krążył, kluczył, zdałem sobie sprawę, że kilometry się naliczają, zwróciłem mu uwagę. Taksówkarz zaczął na mnie krzyczeć, tata stanął po jego stronie. Nie widział przecież jak jedziemy, a ja jeśli wziąć pod uwagę ogólnie przyjęte formy zachowań, zachowałem się niegrzecznie. Było mi przykro. Sporo jest takich sytuacji, że nie mam wsparcia z jego strony, może wynika to z jego niewiedzy, nie wiem. Chyba nie do końca ogarnia rzeczywistość. Albo inna sytuacja. Za supermarketem jest taka mała, jednokierunkowa uliczka. Samochody jeżdżą tam bardzo rzadko. Nie mam pojęcia po co, zainstalowano tam światła. Rodzice przeszli na czerwonym. Nagle wyrasta jak z pod ziemi jakiś facet i wydziera się na mamę, że przeprowadza na czerwonym świetle niewidomego. Zaczął ją obrażać, wyzywać, tata stał z boku i nie zareagował.
Nie wstydzę się jego niewidomości, raczej tego, że nie potrafi o siebie zadbać. Często wychodzi na miasto nieuczesany, byle jak ubrany. W domu natomiast sprząta w eleganckiej koszuli. Wielokrotnie zwracałem mu na to uwagę. Jakoś nie dociera. Przez tydzień jest poprawa, a potem wszystko wraca do punktu wyjścia. Fakt, że nie widzi, w jakimś stopniu go usprawiedliwia, bo ma pewne ograniczenia i ma prawo czegoś nie dopilnować, coś zaniedbać. Nie potrafi pewnych spraw ogarnąć, nie ze swojej winy.
Trochę szkoda, że nie gra w piłkę, że nie jeździ samochodem. Zna się za to na wielu rzeczach. Doradza w kwestiach informatycznych, poprawia wypracowania, ponieważ jest świetnym polonistą. Inaczej niż my postrzega różne sprawy. Jest mniej sceptycznie nastawiony do świata.
Moim zdaniem mamie trochę przeszkadza,że tata nie widzi. Rodzice często się kłócą. On w wielu wypadkach inaczej postrzega rzeczywistość, nie zawsze rozumie, o co tak naprawdę mamie chodzi. Kiedyś na przykład miał posprzątać w kuchni. My poszliśmy na zakupy. Miał więc święty spokój. Największe paprochy pozbierał, a plamy na podłodze zostały. Przecież mógł ją po prostu umyć i nie byłoby problemu. Mama wpadła w złość. Myślę, że tata nie chciał zrobić jej na złość. Nie przyszło mu do głowy, że nadal jest brudno.
Nie pamiętam czy w moim życiu był moment, kiedy zorientowałam się, że coś jest nie tak. W sumie chyba od zawsze jakoś zdawałam sobie z tego sprawę i nie uważałam tego rodzaju niepełnosprawności za coś, czego bym się mogła wstydzić. Nigdy nie miałam związanych z tym problemów ani w szkole, ani wśród znajomych. Inne dzieciaki były bardzo ciekawe, jak to jest, więc im opowiadałam, czym zdobywałam sobie ich „podziw i uznanie”. Możliwe, że było to też związane z tym, że raczej obracałam się w dobrym towarzystwie. Jedyne, co mnie czasami irytowało, to określenie „ślepa”, którego nie znosiłam i zawsze upominałam innych, żeby tak nie mówili. Przestawali od razu, jak zwróciłam im uwagę. Jakoś od 6. klasy podstawówki pojawił się jakby problem ze mną. Bardzo nie lubiłam spojrzeń obcych osób na ulicy. Denerwowały mnie, dlatego też często chciałam szybciej wracać do domu, gdy spacerowałam z mamą. Myślę, że to było w dużej mierze związane z okresem dorastania, kiedy opinia rówieśników i generalnie innych ludzi była bardzo istotna, a ja bałam się (mimo że miałam fantastycznych i wiernych przyjaciół), że zostanę odrzucona czy wytykana palcami. Bardzo też bałam się złych opinii na temat mamy i zawsze próbowałam ją pokazywać w jak najlepszym świetle. Mówiłam, jak fajnie gotuje i wtedy pojawiały się pytania: „Co? Twoja mama?! Ale jak skoro nie widzi”. To sprawiało mi dużo radości. Pamiętam też, że gdy byłam młodsza, uwielbiałam towarzystwo mamy. Lubiłam, kiedy siedziała gdzieś niedaleko, a ja mogłam się bawić lalkami czy innymi zabawkami albo rysować. Wieczorami zawsze prosiłam ją o opowiadanie bajki albo przeczytanie książki. Wypożyczała je z biblioteki, oczywiście pisane brajlem. Zdarzało mi się denerwować, że nie ma obrazków, ale przynajmniej dzięki temu bardzo rozwinęła mi się wyobraźnia, która teraz jest na naprawdę wysokim poziomie, co bardzo mi pomaga w kontaktach ze znajomymi. Jestem typem osoby, która lubi mieć trochę bałaganu dookoła siebie. Wtedy lepiej się czuję i potrafię dobrze funkcjonować, dlatego denerwuje mnie to,że mama musi mieć wszystko na swoim miejscu. Zawsze musi być wszystko posprzątane. To mi trochę przeszkadza. Innym problemem, choć sytuacja powoli się polepsza, jest wygląd zewnętrzny. zauważyłam że osoby niewidome bardzo mało uwagi przykładają do wyglądu zewnętrznego i nie jestem w stanie tego zrozumieć, dla mnie jest to bardzo ważne. Opinia innych ludzi, chcą czy nie, jest istotna. Dlatego pierwsze wrażenie, czyli nie tylko ubiór, ale i twarz czy sylwetka są równie ważne. Chciałabym, żeby osoby z dysfunkcją wzroku przykładały do tego większą wagę, radziły się swoich dzieci albo szukały inspiracji w Intrenecie. Jest naprawdę bardzo wiele możliwości.
Moja mama zawsze wydawała mi się bardziej empatyczna i wrażliwa. Nigdy nie bałam się jej niczego powiedzieć. Nie reagowała burzliwie na jakieś moje niepowodzenia. Mam z nią bardzo przyjacielskie stosunki i wiem, że możemy poruszyć każdy temat. Podoba mi się też jej relacja z moimi znajomymi. Od razu zdobywa sobie ich sympatię, a oni też często mówią, żebym ją pozdrowiła, albo, że chcą się umówić na jakąś rozmowę. Zawsze mnie to bawi. Wiem, że nie w każdej rodzinie tak jest i dzieciaki często czują się niedocenione, a rodzice mają spory dystans do ich znajomych. Ja na szczęście tego problemu w zupełności nie mam. Mama też bardzo fajnie sobie radzi z jedzeniem. Wiem, że to śmiesznie brzmi, ale połączyć niewidzenie z estetycznym jedzeniem wcale nie jest łatwo. Nie muszę się wstydzić, kiedy idę z nią gdzieś do restauracji. Bardzo chętnie z nią wyjeżdżam, bo jest samodzielna i umie sobie poradzić. Nie czuję potrzeby, by stale się nią opiekować. Myślę że to docenia zwłaszcza, że, jak zauważyłam, dużo osób wiąże niewidzenie z praktycznie całkowitym brakiem samodzielności. Uważam, że niewidzenie to coś, czego trzeba się wstydzić, ale bardzo ważne jest, żeby osoby niewidome starały się cały czas pogłębiać swoją wiedzę i nie zostawać w tyle, zarówno z elektroniką, jak i z takimi rzeczami jak moda, dbanie o cerę czy żywienie i wiele więcej. Raczej bym nie chciała, żeby coś się u nas zmieniło. Mimo trudności jest dobrze, tak jak jest. Ja nie narzekam, a nawet wręcz przeciwnie. Bardzo się cieszę, że moja mama jest moją mamą i jednocześnie przyjaciółką.
Dla mnie dysfunkcja wzroku rodziców jest rzeczą naturalną. Oboje są niewidomi. Tak było od zawsze. Odkąd sięgam pamięcią tak było, jest i będzie. Niewidzenie rodziców towarzyszy mi we wszystkich wspomnieniach tych dziecięcych, najwcześniejszych. Kiedy miałem trzy lata, nauczyłem się czytać. Rodzice kupili mi plastikowe klocki w kształcie sześcianu. Na każdej ściance była wypukła literka. Układali ze mną różne wyrazy, sylabizowali. Ja powtarzałem po nich. To była super zabawa. Kiedyś tata zrobił mi psikusa. Umiałem już składać litery, samodzielnie czytałem proste wyrazy. Ludzie widzący rejestrują wyraz jako całość, a więc nie czytają literka po literce. Jeśli zamieni się je miejscami, to czytając, nawet tego nie zauważymy. Tata ułożył wyraz: Babuleńka. Widziałem początek, oczywiście z okrzykiem tryumfu zawołałem: „Babcia” i tak kilkakrotnie. Nie mogłem rozkminić, o co tu chodzi. Tata w końcu się zlitował, podpowiedział. Bardzo lubiłem tę zabawę z czytaniem. Dużo podróżowaliśmy. W wieku czterech lat potrafiłem przeczytać nazwy pociągów, numery wagonów, co miało duże znaczenie, ponieważ czasem jeździliśmy z przesiadkami. Mama opowiadała mi, że kiedy miałem rok wykazałem się naprawdę dużym zrozumieniem. Zgubiła kluczyki od szkatułki. Rodzice bali się, że je połknę. Szukali po całym domu, byli bardzo przejęci, nagle podbiegłem wołając: „Mama! Kuki!” Przyniosłem jej nieszczęsne kluczyki. Jako dziesięciolatek miałem takie poczucie, że muszę chronić rodziców. W związku z tym towarzyszy mi wspomnienie. Tata jeździł wózkiem z młodszym bratem. Czuł się bezpieczny, teren był zamknięty. Nagle pojawił się obcy facet na motorynce. Nie chciał opuścić podwórka. Wszyscy się oburzali, a ja bohatersko wziąłem wielki kamień i rzuciłem w niego. Na szczęście nie zrobiłem mu krzywdy. W moim odczuciu chciałem dobrze, stanąłem w obronie rodziców. Facet zsiadł z motorynki, chwycił mnie za kołnierz, chciał nastraszyć. Ja spanikowałem, efekt był taki, że się zesikałem. Wyrwałem się, on poszedł sobie i więcej się nie pojawił. Taki był ze mnie rycerz. Nie czułem się jakoś obciążony. Rodzice wiele robili sami. Niektórzy moi koledzy mieli znacznie więcej obowiązków. Ja lubiłem pomagać rodzicom, po prostu sprawiało mi to przyjemność. Lubiłem chodzić z tatą na zakupy do marketu, do moich obowiązków należało rozdzielanie prania czy poprawienie po mamie obranych ziemniaków. Czasem pojawiał się cień żalu, że inni rodzice wybierają się ze swoimi dziećmi na rowery, albo wyjeżdżają gdzieś samochodem. Wakacje czy święta często spędzaliśmy u dziadków. Nie wyjeżdżaliśmy w nieznane miejsca tak jak inni, w góry czy nad morze. Przecież nie mogłem mieć do nich pretensji, że są niepełnosprawni. Przystosowałem się do tej rzeczywistości. Taki był świat, w którym wzrastałem. Przyszedł jednak taki czas, kiedy było nam ciężko finansowo. Nosiło mnie. Sądziłem, że gdyby tata widział, to może łatwiej byłoby mu znaleźć pracę. Wśród rówieśników byłem trochę na boku, odsuwali mnie od różnych działań. Miałem wąskie grono przyjaciół. Często były to osoby, którym nie było łatwo w życiu. Rozumiałem ich, mogli na mnie liczyć. Nawzajem potrzebowaliśmy wsparcia, poczucia bliskości, zrozumienia. Bycie z rodzicami niepełnosprawnymi chyba wyzwala empatię. Od dziecka wpajano mi, że nie należy im uciekać, że trzeba się odzywać, kiedy zapytają, gdzie jestem. Na lekcjach byłem bardzo skupiony. Wiedziałem, że muszę wynieść jak najwięcej, bo rodzice nie zawsze będą w stanie mi pomóc. To wielki plus. Stałem się bardzo samodzielny, niezależny. Mam dobrą pamięć, nauka nie sprawiała mi trudności. Dlatego złościłem się, kiedy musiałem pomagać młodszemu rodzeństwu. Podczas edukacji policealnej zdobyta samodzielność bardzo się przydała. W zasadzie nie musiałem ślęczeć nad książkami. Wiele zapamiętywałem podczas zajęć.
Kolejny plus to wyrobienie orientacji w terenie. Często pomagałem im gdzieś dotrzeć. Rówieśnicy dziwili się, bo bez problemu, z łatwością odnajdywałem nieznane miejsca, orientowałem się w kierunkach. Na pewno nauczyłem się szanować i mądrze wydawać pieniądze, bo, chodząc na zakupy z rodzicami, miałem świadomość, że w portfelu jest ich coraz mniej. Już jako dziecko miałem rozeznanie, co ile kosztuje. Nauczyłem się oszczędzać. Dziś owocuje to pozytywnie, bo żona chwali mnie, że jestem odpowiedzialny, przewidujący przyszłość. Potrafię przystosować się szybko do różnych, nagłych, nie zawsze przyjemnych zmian. Bardzo kocham i cenię rodziców. Z tkliwością patrzę jaką darzą siebie miłością. Obdarzali nią także nas i robili wszystko, żeby było nam dobrze. Nie rozpieszczali nas. Nauczyłem się, że jeśli czegoś się bardzo pragnie, to można to mieć, ale trzeba sobie zapracować. Wychowywali nas w duchu prawdziwej miłości, a to eliminuje wszystkie codzienne, negatywne skutki dysfunkcji wzroku.
Myślę, że niewidomym rodzicom trudniej jest zaobserwować zmiany, jeśli chodzi o modę, zachowanie, czasem zostają w tyle, nie zawsze chcą się otworzyć na nowe. I nie chodzi tu o różnicę pokoleń. Jeśli coś nie jest odpowiednio doprecyzowane czy wytłumaczone, bogata wyobraźnia podpowiada im coś zupełnie innego, abstrakcyjnego, nierzeczywistego. Dla przykładu, kiedyś rozmawialiśmy na temat skoków narciarskich. Byli przekonani, że skoczek, wyskakując, pochyla się do tyłu, a nogi zostawia z przodu. Wytłumaczyłem im, że jest zupełnie inaczej. Skoczek wyskakuje mocno pochylony do przodu, rzucając się głową w dół, leci równolegle twarzą do ziemi. Dla nich rzeczywistość będzie się ograniczała do tych zmysłów, którymi dysponują. Ten ich obraz świata jest trójwymiarowy, taki, jak rzecz, którą można dotknąć, wziąć do ręki. Ale przecież nie mogę mieć o to do nich pretensji.
Myślę, że nasi rodzice mają wiele atutów, przede wszystkim bardzo nas kochają, starają się mądrze wychowywać, dbać jak najlepiej. Starają się wszystkiego dopilnować, żeby wszystko grało. Dziękujemy Wam, że jesteście.
Szkiełko i oko
Gdy już zapoznałeś się, drogi czytelniku, z tym, co zechcieli mi powiedzieć moi rozmówcy, małżonkowie i dzieci, gdy wzruszenie wywołane opowieściami nieco opadło, spróbujmy z należytym dystansem odpowiedzieć sobie na pytanie, jaka właściwie jest rodzina z dysfunkcją wzroku.
Stygmatyzacja
Badania nad narzucaną osobom z niepełnosprawnościami czy też przyjmowaną przez nie w mechanizmie identyfikacji grupowej, a definiowaną przez związany z niepełnosprawnością stereotyp, rolą społeczną wykazały, że:
• po pierwsze, osoby z niepełnosprawnością często postrzegane są jako mniej kompetentne, obdarzone mniejszą siłą sprawczości, niż mające podobną pozycję społeczną osoby pełnosprawne;
• po drugie, osoby te silnie odczuwają presję społeczną spowodowaną kierowanym do nich oczekiwaniem, że dostosują się do obowiązującego stereotypu osoby niepełnosprawnej;
• po trzecie, że wśród osób z niepełnosprawnością lepszą jakość życia deklarują te, które nie identyfikują siebie jako niepełnosprawne lub te, które wycofały się do swoistego getta, grupy, która przyjmuje swoich członków zgodnie z wspólną im niepełnosprawnością, od tych, które określają się jako niepełnosprawne i, poddając się negatywnemu stereotypowi, zgadzają się na społeczną marginalizację.
W przedstawionych powyżej wypowiedziach znajdujemy stwierdzenia takie jak: „Nie przeszkadzało mi, że nie widzi”, „Na wstępie powiedział mi, że nie widzi”, „Dzieciom przeszkadza, że za nami się oglądają”. Wszystkie te wypowiedzi wskazują nie tyle na problem rozwiązywalny za pomocą takich czy innych środków technicznych, ile na niesiony przez rozmówców ciężar roli społecznej wynikającej z niepełnosprawności. Godna uwagi jest zgłaszana dość często potrzeba wynagrodzenia partnerowi faktu, że jest z osobą niepełnosprawną. Widzimy to nawet w wypowiedziach pary, w której oboje partnerzy są osobami z dysfunkcją wzroku. „On nie będzie miał do mnie pretensji, że robię coś zbyt wolno, bo przecież działamy tak samo”. Jedna z kobiet musiała poddać się terapii na skutek depresji wywołanej, jak można przypuszczać na podstawie przytoczonej powyżej wypowiedzi, ciężarem wynikającym z niepełnosprawności partnera. Interesujące w tym miejscu wydaje się znaczenie zaangażowania religijnego, jako czynnika wspomagającego radzenie sobie ze stygmatyzacją. Chcąc zachować maksymalną neutralność światopoglądową, nie umieszczałam w moim tekście żadnych wypowiedzi dotyczących tej sfery. Jednakże, biorąc pod uwagę własną znajomość środowiska, jak i stwierdzone w badaniach socjologicznych większe niż wśród osób bez niepełnosprawności zaangażowanie religijne deklarowane przez osoby niepełnosprawne, oraz wyraźne deklaracje tego rodzaju składane przez tak wybitnych przedstawicieli naszego środowiska jak Modest Sękowski, Róża Czacka czy Włodzimierz Dolański, uważam, że nie można obok tego zjawiska przechodzić obojętnie.
Z perspektywy genderowej
Zbierając materiał, chciałam znaleźć rodziny, w których to mężczyzna jest osobą pełnosprawną. Takie związki można w środowisku osób z dysfunkcją wzroku spotkać – wśród moich znajomych jest co najmniej jedna taka rodzina, ale zjawisko to występuje niezwykle rzadko. Nie potrafię przytoczyć konkretnych danych liczbowych, jednakże zebrane wypowiedzi mogą dostarczać nam pewnych wskazówek. Jedna z kobiet mówi: „Zawsze podkreślam, że mąż idzie ze mną, a nie za mną…”. W wypowiedzi mężczyzny znajdujemy element jakby symetryczny: „Gdy nie pozwalano mi czegoś zrobić dlatego, że nie widzę, ona mówiła: pozwólcie mu spróbować, da sobie radę”. Oba wypadki można interpretować jako zachowania zgodne z opiekuńczą rolą kobiety. Dodajmy do tego zawarte w stereotypie społeczne oczekiwania wobec kobiet, wyrażone w opisywanej przez jednego z rozmówców sytuacji, w której kobieta miała pozostawać w związku z osobą słabą po to, by zabezpieczyć się przed „krytykowaniem”. Tu wyraźnie widzimy, że Ona jest ofiarą dyskryminacji ze względu na Jego niepełnosprawność.
Tradycyjny model społecznych ról kobiety i mężczyzny kazał prekursorom edukacji niewidomych w Polsce prowadzić edukację zgodnie z założeniami, według których, jak twierdził Henryk Ruszczyc, należy dbać o to, by niewidomi mężczyźni nie poślubiali niewidomych kobiet, a niewidome kobiety, co można znaleźć w wypowiedziach Róży Czackiej, powinny spełniać się w zaangażowaniu religijnym i społecznym. Wypowiedzi przytaczam za doskonale udokumentowanymi przez Michała Żółtowskiego biografiami Henryka Ruszczyca i Róży Czackiej.
Z pracy Jerzego Bartkowskiego „Położenie społeczno-ekonomiczne i jakość życia niepełnosprawnych w Polsce”, zamieszczonej w opracowaniu zbiorowym pod redakcją prof. Barbary Gąciarz i dr. Seweryna Rudnickiego pt. „Polscy niepełnosprawni”, czytamy, że dla osóbz niepełnosprawnością założenie rodziny jest ważniejsze niż dla osób pełnosprawnych. Co więcej, w grupie niepełnosprawnych założenie rodziny jest ważniejsze dla mężczyzn niż dla kobiet. Można przypuszczać, że niezależnie od przyczyny tego zjawiska, ma ono także wpływ na znacznie rzadsze występowanie w populacji związków, w których partnerem pełnosprawnym jest mężczyzna. Ciekawa w tym aspekcie wydaje się być opinia wygłoszona przez jedną z kobiet, która twierdzi, że małżeństwo partnerów z niepełnosprawnością będzie bardziej stabilne, niż związek, w którym jedno z partnerów jest osobą pełnosprawną. Z drugiej strony jednak, na podstawie wypowiedzi moich rozmówców: „Ona jest zazdrosna, gdy jakaś kobieta mnie dotyka” oraz: „Gdyby mąż widział, to skusiłby się na ładną, atrakcyjną, wabiącą spojrzeniami.” można sądzić, że wpływ niepełnosprawności na stabilność związku nie jest łatwy do opisania i o ile zagadnienie nie zostało już dobrze zbadane i opisane, warto by poświęcić mu uwagę.
Życie codzienne
Przymierzając moich rozmówców do opisanego w pracy Jerzego Bartkowskiego obrazu populacji osób z niepełnosprawnościami, trzeba powiedzieć, że mówiąc potocznie, wszyscy moi niepełnosprawni rozmówcy odbijają w górę od przeciętnej populacyjnej dla większości prezentowanych wskaźników. W mojej grupie mężczyzna z dysfunkcją wzroku imponuje partnerce wykształceniem i chęcią samorozwoju. Ukończenie studiów wyższych jest warte wysiłku niezależnie, od tego na ile poprawia perspektywy zawodowe. Uczenie się języków obcych, to coś oczywistego. Moi rozmówcy w większości przypadków czytają teksty w języku angielskim.
Istotnym elementem, mającym negatywny wpływ na jakość życia w rodzinie z niepełnosprawnością, jest zbyt małe przystosowanie przestrzeni fizycznej, jak i cyfrowej do potrzeb osób z niepełnosprawnością. Kobietom przeszkadza, że partner nie może efektywnie ich wspierać, robiąc zakupy, że „nie poradzi sobie przecież z tymi wszystkimi formularzami”, a jeden z mężczyzn stwierdził, że przecież handel ukierunkowany jest na osoby widzące.
Problemy związane z pełnieniem przez osoby z dysfunkcją wzroku obowiązków rodzicielskich trzeba, jak sądzę, omówić w osobnym tekście, poświęconym dzieciom osób z dysfunkcją wzroku.
Kończąc analizę wypowiedzi moich rozmówców, można powiedzieć, że jakkolwiek niepełnosprawność nie uniemożliwia stworzenia dobrej i szczęśliwej rodziny, to stanowi ona spore obciążenie tak dla obojga partnerów, jak dla ich dzieci.
Osoby dobrze zrehabilitowane, otwarte na podnoszenie poziomu wykształcenia i aktywne zawodowo są, mimo niepełnosprawności, atrakcyjnymi partnerami. Poprawianie dostosowania otaczającego nas świata do potrzeb wynikających z niepełnosprawności wszędzie tam, gdzie ma to wpływ na nasze funkcjonowanie w społeczeństwie, może mieć istotny wpływ, nie tylko na jakość życia osób z niepełnosprawnością, lecz będzie się w prosty sposób przekładać na ich funkcjonowanie w społeczeństwie, zwiększając szanse na stworzenie dobrych, szczęśliwych związków.
