Około 500 uczestników i uczestniczek wzięło udział w IV Kongresie Osób z Niepełnosprawnościami, który odbył się 25 października 2018 r. w Warszawie. Wśród nich znalazły się osoby z niepełnosprawnościami i ich opiekunowie, parlamentarzyści i parlamentarzystki, przedstawiciele instytucji publicznych oraz organizacji pozarządowych. Patronat Honorowy nad Kongresem objął Rzecznik Praw Obywatelskich (obecny był nie tylko Adam Bodnar, ale również jego poprzedniczka – Irena Lipowicz).
Hasłem przewodnim tegorocznej edycji było „Za Niezależnym Życiem” – sformułowanie tym bardziej ważkie, iż Kongres odbywał się niedługo po głośnym proteście osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin, m.in. w obronie prawa do Niezależnego Życia, i zbiegł się w czasie z oceną wdrożenia Konwencji o Prawach Osób Niepełnosprawnych, dokonaną przez Komitet ONZ ds. Praw Osób z Niepełnosprawnościami. Kongres odbywa się corocznie od 2015 r. Osoby z niepełnosprawnościami spotykają się, by domagać się równych praw. Gwarantuje je Konwencja ONZ o Prawach Osób z Niepełnosprawnościami, którą Polska ratyfikowała w 2012 r. Mimo to prawo do godnego i niezależnego życia ciągle nie jest realizowane.
Na początku obrad uczczono minutą ciszy zmarłych tym roku działaczy środowiska Piotra Pawłowskiego  – założyciela i prezesa Stowarzyszenia Przyjaciół Integracji oraz Fundacji Integracja oraz Bartosza Mioduszewskiego – wieloletniego prezesa Fundacji Aktywizacja.
Rekomendacje ONZ dla Polski
Odtworzono również przesłanie nagrane przez Jonas Ruskus z Komitetu ONZ, który przypomniał rekomendacje dla Polski. Wymienił m.in. działania na rzecz deinstytucjonalizacji, regulację kwestii ubezwłasnowolnienia i przymusowego kierowania do instytucji. Poruszył również kwestię praw kobiet z niepełnosprawnościami. Jonas Ruskus dostrzegł ogromną rolę, jaką w walce osób z niepełnosprawnościami o prawo do niezależnego życia odgrywa Rzecznik Praw Obywatelskich. „Macie prawo żądać od rządu, by włączał was w procesy decyzyjne. Macie bardzo dobrego sojusznika w Polsce, jakim jest  RPO” – podsumował Ruskus.
Szczegółowe rekomendacje Komitetu przedstawiła m.in. Anna Rutz,  pełnomocniczka rektora UAM ds. studentów z niepełnosprawnościami. Wśród rekomendacji znalazły się:
• Przyjęcie kompleksowej, ogólnokrajowej strategii i planu działania na rzecz wdrożenia postanowień Konwencji, przy szerokim udziale organizacji osób niepełnosprawnych i dla zapewnienia całościowej zmiany dotychczasowego modelu opartego na opiece na rzecz modelu opartego na prawach człowieka.
• Opracowanie i przyjęcie planu działania na rzecz deinstytucjonalizacji w celu wspierania niezależnego życia osób z niepełnosprawnościami.
• Przyjęcie ram prawnych i przydział stałego budżetu  w celu zapewnienia pomocy asystenta osobistego osobom z  niepełnosprawnościami.
• Przyjęcie, z udziałem organizacji osób z niepełnosprawnościami, jednolitego systemu orzekania o niepełnosprawności, w pełni opartego na prawach człowieka.
• Odejście od takiej terminologii jak „upośledzenie umysłowe”, “niezdolność do pracy”, „niezdolność do pełnienia ról społecznych” lub „zależność lub brak zdolności do autonomii” i zastąpienie jej terminologią w pełni szanującą godność osób z niepełnosprawnościami.
• Zapewnienie aktywnego zaangażowania w projektowanie nowych przepisów oraz odpowiednich konsultacji z różnymi organizacjami osób z niepełnosprawnościami, w tym m.in. z kobietami, dziećmi, uchodźcami i osobami ubiegającymi się o azyl, osobami LGBT+, osobami z niepełnosprawnością psychospołeczną żyjącymi na wsi.
• Uchylenie przepisów umożliwiających ubezwłasnowolnienie osób z niepełnosprawnościami, a przez to pozbawienie poszczególne osoby zdolności do czynności prawnych oraz ustanowienie mechanizmów wspierania podejmowania decyzji, które szanują autonomię i wolę danej osoby.
• Uchylenie przepisów prawnych dopuszczających umieszczanie osób z niepełnosprawnościami  w instytucjach z powodu niepełnosprawności psychospołecznej oraz zniesienie ograniczeń wolności osobistej osób w domach opieki społecznej.
• Wdrożenie środków legislacyjnych i praktycznych, w tym niezależnego monitorowania dla ochrony osób z niepełnosprawnościami, które pozostają w  publicznych i prywatnych placówkach opiekuńczych i psychiatrycznych w celu wyeliminowania ryzyka przemocy lub nadużyć.
• Rozwijanie opartych na społecznościach lokalnych usług rehabilitacyjnych dla osób z niepełnosprawnością psychospołeczną.
• Zapewnienie dostępu do wysokiej jakości opieki zdrowotnej dla wszystkich osób niepełnosprawnych w więzieniach.
• Zapewnienie szkoleń dla urzędników, sędziów, funkcjonariuszy organów ścigania, pracowników służby zdrowia, nauczycieli i personelu pracującego z osobami z niepełnosprawnościami, aby podnieść ich świadomość praw osób z niepełnosprawnościami, w tym do równości i niedyskryminacji, do informacji prawnych.
• Rozważenie ratyfikowania protokołu fakultatywnego do konwencji, dzięki czemu Komitet mógłby rozpatrywać indywidualne skargi  z Polski na nieprzestrzeganie Konwencji.
• Wprowadzenie przepisów w celu zapewnienia ochrony osób z niepełnosprawnościami przed dyskryminacją we wszystkich dziedzinach życia, w tym kompleksowego dochodzenia roszczeń oraz zakazanie tzw. dyskryminacji krzyżowej ze względu na niepełnosprawność, płeć, wiek, pochodzenie etniczne, tożsamość płciową i orientację seksualną.
• Zalecenie, aby kobiety i dziewczęta z niepełnosprawnościami miały dostęp do pomocy w podejmowaniu decyzji życiowych i nie były poddawane sterylizacji bez ich pełnej, swobodnej i świadomej zgody.
• Zalecenie zaprzestania stosowania terapii konwersyjnej oraz wspieranie osób z niepełnosprawnością psychospołeczną z poszanowaniem tożsamości płciowej i orientacji seksualnej osoby.
• Zalecenie zniesienia przepisów uniemożliwiających zawieranie małżeństw i zakładania rodzin przez osoby z niepełnosprawnościami oraz opracowania kompleksowych systemów wsparcia pomocy rodzinom z dziećmi niepełnosprawnymi, a także rodzicom niepełnosprawnym.
• Wspieranie wdrażania racjonalnych dostosowań, zindywidualizowanego programu nauczania i edukacji włączającej w dostępnym środowisku oraz udzielanie odpowiedniej pomocy nauczycielom i szkołom we wspieraniu edukacji włączającej dla uczniów z umiarkowanymi i poważnymi niepełnosprawnościami.

Wystąpienie Rzecznika Praw Obywatelskich – Adama Bodnara

Podczas Kongresu głos zabrał Adam Bodnar, Rzecznik Praw Obywatelskich. Oto transkrypcja jego wypowiedzi:
„Ostatni rok to czas głębokiej refleksji na temat praw osób z niepełnosprawnościami. Warto wspomnieć szczególnie o trzech wydarzeniach:
Protest osób z niepełnosprawnościami w Sejmie, który pokazał całemu społeczeństwu, na czym polegają niektóre problemy osób i rodzin z niepełnosprawnościami.
Komitet ONZ ds. Praw Osób z Niepełnosprawnościami oraz jego rekomendacje.
Odejście śp. Piotra Pawłowskiego, takie chwile to moment na podsumowanie,  refleksję, jak wiele może zrobić jedna osoba dla nas wszystkich.
Każde z tych wydarzeń stwarza szansę na osobne wystąpienie. Chciałbym z Państwem podzielić się tym, co nie jest być może Państwu znane, a jest moim osobistym doświadczeniem. Od początku kadencji dość intensywnie spotykam się z ludźmi w ponad 140 miejscowościach w całym kraju. Na palcach jednej ręki mógłbym wymienić spotkania, na których nie poruszano praw osób z niepełnosprawnościami lub na których by się one nie pojawiły. Ludzie przychodzą bo nikt ich wcześniej nie wysłuchał. To są często osoby, którzy nawet nie wiedzą że ich sytuacja jest efektem naruszenia praw, a nie po prostu  złego losu.

Co zatem usłyszał Rzecznik daleko od Warszawy?

200 km stąd, w Białymstoku na spotkanie przyszedł z mamą pan Tomasz, dwudziestokilkuletni człowiek, którego potrącił samochód, gdy miał trzy lata. Porusza się na wózku, skończył studia, chce pracować. Problem polega na tym, że uległ wypadkowi akurat w momencie, gdy sumy gwarancyjne były stosunkowo niskie. Ta suma mu się już wyczerpała i Fundusz Gwarancyjny wstrzymał rentę. A bez tego pan Tomasz nie może realizować swoich planów życiowych. Takich jak on, jest w Polsce około stu osób. Cóż z tego, że złożyliśmy w przypadku pana Tomasza skuteczną skargę kasacyjną do SN, od dwóch lat pilotujemy sprawę w parlamencie – staramy się zmienić prawo, by nie karać ofiar wypadków przed 1993 r. odbieraniem renty. Cóż z tego, jeżeli ta sprawa wciąż nie jest załatwiona?
250 km stąd. Chełm – rodzice 30-letniej Marty, skarżą się, że dzieci z niepełnosprawnościami, które skończyły 25 lat, wypadły z systemu. Na spotkanie z Rzecznikiem przyszli rodzice 33-letniej pani Marty. I jej ojciec mówi: – Wszędzie mi dziecko odrzucili. Bo twierdzą, że z taką niepełnosprawnością się nie kwalifikuje. Córka siedzi w domu i płacze. A przecież wystarczyłaby świetlica na 3-4 godziny dziennie. Można dzielić ten czas między różne osoby, a nie odrzucać te z najgłębszą niepełnosprawnością. Jeśli nam państwo nie pomoże, to jak damy sobie radę?
I okazuje się, że w Chełmie takich rodzin jest więcej. Po jakimś czasie rusza klub, który  świadczy opiekę przez 4 godziny. Rodzice mówią wysłannikom Rzecznika, że zrobili to tak naprawdę sami, bo ich zdaniem władze lokalne nie były specjalnie zainteresowane. Ale dziś z tej pomocy ich klubu korzysta sześć osób!
180 km stąd. W Marozie koło Olsztynka, na spotkaniu działaczy organizacji wiejskich z całej Polski, można  usłyszeć takie opowieści:  Że do warsztatów terapii zajęciowej dowozi się tylko osoby chodzące. Bo na wózkach już nie bo nie ma samochodów. Albo że nie ma dowozu z domu do szkoły jednym środkiem transportu, a dzieci są przesadzane w trakcie przejazdu z jednego autobusu do drugiego.
Zatem jak naprawdę działa system dowozu do szkoły?
300 km stąd. W Krakowie gmina stoi na stanowisku, że wsparcie należy się za drogę z dzieckiem do i ze szkoły. A już nie wiadomo, co zrobić z rodzicem, który ma czekać te siedem godzin, bo przecież na powrót środki mu się nie należą. Idziemy z tym z matką do sądu. Wygrywamy. Ministerstwo obiecuje zmianę przepisów. Być może tak się stanie, możemy o tym opowiedzieć innym rodzicom, dać nadzieję.
160 km stąd, w Białej na spotkanie przychodzi matka, która mówi, że co prawda jej dziecko powinno chodzić do szkoły dla dzieci z autyzmem, ale w rodzinnym Międzyrzeczu takiej szkoły nie ma. Jest w Białej, ale matki nie stać na dowóz dziecka, a sprawę w WSA przegrała, bo szkoła w Białej jest szkołą niepubliczną. I pointa tej pani: „Kasacji nie złożyłam, bo nie było mnie stać; nie było prawnika, który by wiedział, jak to napisać”.
250 km stąd, w Wieluniu usłyszałem zaś: – My tu jesteśmy na prowincji, ale dlaczego nasze dzieci mają mieć gorzej niż mają dzieci w innych krajach Unii Europejskiej.
Rodzice dzieci z niepełnosprawnościami opowiadają to, ile wysiłku, ile cierpliwości, ile wiedzy, ile godzin terapii potrzebują ich dzieci. I jak mało daje im państwo. Jak trudno je dowozić na terapię w Wieluniu. Ile kosztuje specjalna dieta, lekarstwa. Jak trudno załatwić cokolwiek w życiu, kiedy dziecko wymaga latami stałej, 24-godzinnej opieki, w której nie ma cię kto zmienić.
200 km, a nawet 80 km stąd. Hajnówka, Łowicz. Opiekunowie osób z niepełnosprawnościami. Wciąż niewykonany wyrok Trybunału Konstytucyjnego z 2014 r. O tym, jak to wygląda na co dzień, dowiaduję się na prawie każdym spotkaniu. I co mamy? Mamy instrukcje pani minister Elżbiety Rafalskiej, która mówi, że tego wyroku nie można wykonać, a MOPS-y nie mogą bezpośrednio stosować wyroku TK, mimo że upłynął termin na jego wykonanie. Jeżeli nawet urzędnik chciałby go wykonać, to i tak przychodzi instrukcja z ministerstwa, że nie można, ”bo dyscyplina finansów publicznych….”.
Staramy się pomagać, wskazujemy argumenty, co zrobić. Ale to kropla w morzu potrzeb, bo po prostu ten wyrok trzeba wykonać.
290 km stąd. Węgorzewo. Rodzice w Ośrodku wychowawczym mówią wprost: Czy warto się w ogóle skarżyć na sposób traktowania, skoro za chwilę o tej skardze wiedzą wszyscy w mieście i może to nam w przyszłości “zaszkodzić”? I tak trzeba będzie żyć w tu, niedaleko, na wsi, której władze nie widzą nic dziwnego w tym, że proponują rodzinie darmowy bilet miesięczny na dowóz dziecka z niepełnosprawnością do szkoły, choć na trasie dom-szkoła nie jeździ autobus. A lekarz-orzecznik stwierdza, że osobie autystycznej do 16. roku życia należy się osobny pokój, a po osiągnięciu tego wieku już nie.
Jednakże trochę się udaje. 550 km stąd. Gryfino, zachodniopomorskie. Młoda kobieta z domu pomocy społecznej, specjalnego domu, który zajmuje się dziećmi i osobami młodymi i wspiera je, jak może, w usamodzielnianiu. Zdobyła zawód, mogłaby się usamodzielnić. Ale nie ma jak dojechać do pracy, bo nie ma publicznego transportu. Albo Kętrzyn: osoba niewidoma znalazła pracę marzeń, a pracodawca – wymarzonego pracownika. Tylko że państwowa instytucja (bo ona jest tym pracodawcą) nie ma prawa do refundacji z PFRON kosztów przystosowania miejsca pracy do niepełnosprawności. I pracy nie ma.
Z kolei w Poznaniu matka opowiada, że jej córka ma orzeczenie o zdolności do pracy. Ma też orzeczenie o niepełnosprawności umysłowej i nikt jej tu nie zatrudni. Ma się utrzymać z zasiłku. W Krakowie działa „Pensjonat u Pana Cogito” dający pracę osobom z niepełnosprawnością umysłową, ale jakoś nie skopiowano tego na całą Polskę…
Natomiast w Ełku jest prawie dobrze. Bo dzięki wsparciu Środowiskowego Domu Samopomocy człowiek może wyjść z kryzysu, znaleźć pracę. No i w tym momencie traci prawo do pomocy z ŚDS. Takie stanowisko ma resort rodziny (pytaliśmy się po spotkaniu) Zakłada się, że znalezienie pracy dowodzi, że cel udzielenia pomocy został osiągnięty.
Te historie nie trafiają do publicznego obiegu, a jeśli już, to jako ilustracje do wydarzeń “warszawskich”, takich chociażby jak protest w Sejmie. Sprawy osób z niepełnosprawnością, mimo niewątpliwych osiągnięć środowiska, nie stały się częścią agendy publicznej. Niewykonany wyrok TK nie jest tematem. Brak pracy czy dojazdu – też nie. Opieka wytchnieniowa? Gdzieś tam się pojawia w kontekście kampanii wyborczej.
Parlament już od dwóch lat zastanawia się, czy i jak naprawić sytuację osób z niepełnosprawnościami, którym wyczerpały się sumy gwarancyjne, takich jak pan Tomasz.
Co chcę przez to wszystko powiedzieć? Niezależnie od tych wszystkich wydarzeń w wielu miejscach, prawa osób z niepełnosprawnościami nie są respektowane. Mamy świat wyspowości, przypadkowości, świat czasami dobrych i wytrwałych ludzi, a czasami świat procedur, drobiazgowości i zapomnienia. Mamy „krytyczną stagnację”. Robimy wiele rzeczy, ale czasami się czujemy, jakbyśmy nalewali wodę do wiadra łyżeczką. Mamy poczucie, że coś zrobiliśmy, ale ile jeszcze zostało tej wody do napełnienia i ile jeszcze tych łyżeczek będziemy wykorzystywali?
Jakie są przyczyny tego stanu rzeczy? Różne:
• resortowość naszej polityki,
• podział kompetencji na władzę centralną i samorządową, dokładanie zadań bez samorządom bez jednoczesnego finansowania,
• fragmentaryzacja zajmowania się prawami osób z niepełnosprawnościami (każda grupa walczy w zasadzie o swoje),
• brak wystarczającej niezależności (jako całe środowisko) w relacjach z władzą, dzięki czemu możliwe są działania na zasadzie „dziel i rządź”,
• uzależnienie od państwowego finansowania, co wymusza siłą rzeczy brak wystarczającego mocnego sprzeciwu,
• brak  wrażliwości społecznej i politycznej.
Iwona Hartwich, Adrian Glinka, Jakub Hartwich i inne osoby protestujące w Sejmie spowodowały, że prawa osób z niepełnosprawnościami trafiły na chwilę, na kilka tygodni, do politycznego mainstreamu. Bo charakteryzowała te osoby pełna niezależność bezkompromisowość oraz wielka godność, z jaką potrafiły walczyć o swoje prawa. A potem – mam wrażenie – znowu wróciliśmy na stare koleiny. Wystarczy spojrzeć, jakie było zainteresowanie rekomendacjami komitetu ONZ w sprawie realizacji przez Polskę Konwencji o Prawach Osób Niepełnosprawnych. Raczej niewielkie. Czy była jakaś debata w Sejmie? Może konferencja prasowa przedstawicieli głównych partii? Zainteresowanie think tanków partyjnych? Czy był to temat poruszany w czasie ostatnich wyborów samorządowych?  Tak się niestety nie stało.
Jeśli nie powstanie sposób, jak prawa osób z niepełnosprawnościami mają wrócić do głównego nurtu debaty publicznej, jak domagać się faktycznie prawa do niezależnego życia, jak to egzekwować, to wiele się nie zmieni. Dalej będziemy nalewali tą łyżeczką wodę do wiadra. Pomimo że być  może w niektórych aspektach życia coś się zmieni, to jednak nadal będziemy niestety na tym poziomie „krytycznej stagnacji”.”

Ambasadorowie Konwencji

Podczas Kongresu, już tradycyjnie, wręczono nagrody Ambasadorów Konwencji. W tym roku otrzymali je:
• Adrian Glinka,
• Jakub Hartwich,
• Agnieszka Kwolek,
• Joanna Ławicka,
• Bartosz Mioduszewski,
• Piotr Pawłowski,
• RadioTOK FM.

Kto tak właściwie reprezentuje osoby z niepełnosprawnościami?

Jedną z zasadniczych trudności osób z niepełnosprawnościami w egzekwowaniu swoich praw jest brak skutecznej reprezentacji i słabo zaznaczona obecność w dyskursie politycznym. Takie wnioski płynęły z wystąpień prelegentów sesji plenarnej „Kto w Polsce reprezentuje osoby z niepełnosprawnościami?”
Uczestniczki i Uczestnicy Kongresu zauważyli, że owszem, od czasu do czasu powoływane były koalicje organizacji pozarządowych bądź inne nieformalne ciała, jednakże po osiągnięciu partykularnego celu, słabły one na sile lub spoczywały na laurach. Dostrzeżono również fakt, iż w gremiach zajmujących się sprawami osób z niepełnosprawnościami one same stanowią mniejszość… A przecież, na przykładzie Kongresu Osób z Niepełnosprawnościami widać, że tak być nie musi.

Sesje tematyczne

Dyskusje kongresowe toczyły się wokół:
• Kwestii wdrożenia idei Niezależnego życia oraz form wsparcia sprzyjających tej idei (świadczeń, usług asystenckich, przerwy wytchnieniowej, mieszkań wspomaganych, edukacji włączającej, otwartego rynku pracy, dostępności przestrzeni publicznej etc.).
• Postrzegania Polski na arenie międzynarodowej w kontekście stosunku do osób z niepełnosprawnościami oraz poziomu wdrożenia Konwencji o Prawach Osób Niepełnosprawnych.
• Zmian systemowych zaproponowanych przez stronę rządową po proteście osób z niepełnosprawnościami w Sejmie.
• Efektów upowszechniania projektu Nowego Systemu Wsparcia „Za Niezależnym Życiem”, wypracowanym przez zeszłoroczny Kongres.
Obrady podzielone zostały na sesje tematyczne:
• Równość szans i niedyskryminacja,
• Orzecznictwo i świadczenia rentowe,
• Niezależne życie,
• Edukacja,
• Pracai zatrudnienie,
• Dostępność,
• Self-adwokatura.
W czasie sesji zaprezentowano i przedyskutowano z uczestnikami i uczestniczkami Założenia dla projektów ustaw dla Nowego Systemu Wsparcia osób z niepełnosprawnościami, zmodyfikowane zgodnie z uwagami zebranymi podczas III Kongresu Osób z Niepełnosprawnościami i Konwentów Regionalnych. Zaprezentowano również rozwiązania amerykańskie.

Równość szans i niedyskryminacja

Konwencja o Prawach Osób Niepełnosprawnych stanowi, że państwo powinno zapewnić osobom z niepełnosprawnościami ochronę przed dyskryminacją. Na to, że Polska nie podejmuje wystarczających działań w tym zakresie zwrócił uwagę Komitet ONZ ds. praw osób niepełnosprawnych. Szczególnie zaniepokoił się sytuacją niepełnosprawnych kobiet i dziewczynek.
Czym przejawia się dyskryminacja osób z niepełnosprawnościami w różnych sferach życia? Jakie działania musi podjąć państwo, żeby jej przeciwdziałać? Co my możemy zrobić, żeby dyskryminacji było mniej? O tym dyskutowano podczas panelu tematycznego „Równość szans i niedyskryminacja”, moderowanego przez:
• Katarzynę Bierzanowską – Inicjatywa Pełnoprawna,
• Agnieszkę Król – Stowarzyszenie Strefa Wenus z Milo,
• Magdalenę Kocejko – Stowarzyszenie Instytut Niezależnego Życia,
• Annę Rutz – Uniwersytet im. Adama Mickiewicza w Poznaniu, Fundacja Elektrownia Inspiracji,
• dr Agnieszkę Wołowicz – Uniwersytet Warszawski,
• Katarzynę Żeglicką – Stowarzyszenie Strefa Wenus z Milo.
Dyskusja, w dużej mierze spójna była z Założeniami dla projektów ustaw dla Nowego Systemu Wsparcia, w których za konieczne uznano wprowadzenie do aktów prawnych i systemu wspierania osób zagrożonych bądź dotkniętych przemocą, a także do aktów antydyskryminacyjnych:
• Zapisów o przeciwdziałaniu przemocy wobec osób z niepełnosprawnościami, ze szczególnym uwzględnieniem kobiet z niepełnosprawnościami.
• Definicji dyskryminacji krzyżowej i określenie wszystkich przesłanek.
• Definicji dyskryminacji zgodnej z art. 2 Konwencji, czyli uwzględniającej również dyskryminację poprzez odmowę racjonalnego dostosowania.
• Definicji dyskryminacji przez asocjację, to jest poprzez utożsamienie podmiotu z jakąś cechą prawnie chronioną (ważne dla rodziców, postrzeganych przez społeczeństwo przez pryzmat niepełnosprawności swoich dzieci), dyskryminacji wielokrotnej (ważne szczególnie dla kobiet z niepełnosprawnościami) oraz przez asumpcję.
• Zapisów umożliwiających rozszerzenie ochrony przed dyskryminacją ze względu na niepełnosprawność w zakresie dostępu do: usług, ochrony zdrowia, zabezpieczenia społecznego, oświaty i szkolnictwa wyższego.
• Zapisów umożliwiających organizacjom pozarządowym wytaczanie powództw z zakresu równości oraz niedyskryminacji bez zgody osoby dyskryminowanej. Dotyczy to sytuacji, gdy w interesie osób z niepełnosprawnościami organizacja pozarządowa występuje w sprawach o dyskryminację w różnych okolicznościach życia społecznego (na przykład publiczne wypowiedzi dyskryminujące osoby z niepełnosprawnością intelektualną).
• Zapisów wprowadzających nauczanie o prawach człowieka, równym traktowaniu i przeciwdziałaniu dyskryminacji od najwcześniejszych etapów edukacji w treściach nauczania różnych przedmiotów, w tym uwzględnienie perspektywy niepełnosprawności i płci. Wzmocnienie tej tematyki na późniejszych etapach edukacji.
• Zapisów wprowadzających działania profilaktycznych i edukacyjnych (w tym przeciwdziałanie dyskryminacji i stygmatyzacji) dla społeczności lokalnych. Działania profilaktyczne powinny uwzględniać różne grupy, w tym rodziny, szkoły oraz instytucje publiczne (administracja samorządowa, policja itp.)
• Zapisów rozszerzających katalog form wsparcia, działań profilaktycznych i edukacyjnych, dostosowanych do potrzeb osób z niepełnosprawnościami, ze szczególnym uwzględnieniem kobiet z niepełnosprawnościami.
• Zapisów obligujących władze do prowadzenia dostosowanych do potrzeb osób z niepełnosprawnościami, ze szczególnym uwzględnieniem kobiet z niepełnosprawnościami, ośrodków dla ofiar przemocy.
• Zapisów umożliwiających prowadzenie działań zmierzających do minimalizacji wymogów biurokratycznych w dostępie do wsparcia.
• Zapisów uwzględniających niepełnosprawność w procedurze „Niebieskiej Karty”.
• Zapisów wprowadzających oddziaływania korekcyjno-edukacyjne wobec osób stosujących przemoc w rodzinie, wsparcia psychologicznego w celu korygowania szkodliwych postaw, przekonań i wzorców postępowania.
• Zapisów umożliwiających zgłaszanie i otrzymanie wsparcia w sytuacji doświadczania przemocy w formach dostępnych dla osób z niepełnosprawnościami, w tym w polskim języku migowym i języku łatwym do czytania i rozumienia.
• Zapisów nakazujących prowadzenia badań na temat przemocy wobec osób z niepełnosprawnościami, ze szczególnym uwzględnieniem kobiet z niepełnosprawnościami, w tym szczególnie dotyczących przyczyn niezgłaszania incydentów przemocy, w tym przemocy seksualnej.
• Zapisów wprowadzających system monitoringu i ewaluacji przestrzegania przez Polskę Dyrektywy o ofiarach przestępstw oraz Konwencji o zapobieganiu i zwalczaniu przemocy wobec kobiet i przemocy domowej.

Orzecznictwo i świadczenia rentowe

Podczas panelu tematycznego „Orzecznictwo i świadczenia rentowe” dyskutowano, jak powinien wyglądać system orzekania o niepełnosprawności, czy planowane wprowadzenie orzekania o niesamodzielności jest dobrym pomysłem, czy potrzebne są zmiany w systemie rentowym. Rozważano również wprowadzenie świadczenia kompensacyjnego (dodatku rehabilitacyjnego).
Panel dotyczący orzecznictwa i świadczenia rentowego moderowany był przez:
• Dr. Krzysztofa Kurowskiego – Stowarzyszenie Instytut Niezależnego Życia,
• Aleksandra Waszkielewicza – Fundacja Instytut Rozwoju Regionalnego,
• Zbigniewa Worony – Inicjatywa Chcemy Całego Życia,
• Filipa Zagończyka – kolociebie.com.
Dyskusję oparto na zapisach Założeń dla projektów ustaw dla Nowego Systemu Wsparcia osób z niepełnosprawnościami. Podkreślano iż:
• Orzecznictwo ma na celu zapewnienie osobom z niepełnosprawnościami realizacji ich praw człowieka oraz umożliwienie organom władzy publicznej prowadzenia skutecznej polityki w zakresie wsparcia osób z niepełnosprawnościami.
• Niepełnosprawność jest indywidualną cechą człowieka, nie wynika z dokumentów, orzeczenie ma charakter wtórny, orzeczenie nie konstytuuje niepełnosprawności, tylko ją potwierdza.
• Orzeczenie winno być instrumentem egzekwowania wsparcia przez osoby z niepełnosprawnościami od władzy publicznej i reglamentowania wsparcia (w interesie osób z niepełnosprawnościami i Rządu). Orzeczenie ma udostępnić adekwatne wsparcie osobie z niepełnosprawnością.
• Orzecznictwo powinno skupiać się na potrzebach i potencjale osoby, zgodnie z art. 26 ust. 1 lit. a Konwencji, przy czym należy przejść do pozytywnego modelu orzekania, opartego na wzmacnianiu potencjału, zdolności i identyfikacji potrzeb zamiast określania niezdolności.
• Należy stworzyć model zbierania informacji (diagnozy) i planowania wsparcia wypełniającego założenia modelu prawoczłowieczego, wykorzystujący Międzynarodową Klasyfikację Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia (ICF) dla gromadzenia i przetwarzania wybranych informacji w procesie orzekania. Przełożenie założeń ICF-u w celu stworzenia języka opisu adekwatnego do prawoczłowieczego modelu zawartego w Konwencji o prawach osób z niepełnosprawnościami.
• Należy, zgodnie z podejściem propagowanym w ramach ICF-u, traktować niepełnosprawność jako efekt dynamicznych oddziaływań pomiędzy stanem zdrowia a środowiskiem (społecznym i fizycznym), który pojawia się, gdy osoba dotknięta zaburzeniem stanu zdrowia żyje w niesprzyjającym środowisku.
• Stosując ICF należy tworzyć narzędzia dla określenia kryteriów statusu niepełnosprawności w celu zabezpieczenia potrzeb osoby związanych z ograniczeniami w funkcjonowaniu w wymiarze indywidualnym i społecznym.
• Orzeczone potrzeby i wsparcie wraz z ich intensywnością powinny być podstawą do uprawnień wynikających z przepisów lokalnych (na przykład uprawnienia do usług społecznych świadczonych przez samorząd spoza ustawowego koszyka gwarantowanych usług społecznych).
• Proces orzeczniczy, prowadzony przez interdyscyplinarny zespół, powinien dążyć do wydania orzeczenia zawierającego:
◦ określenie potrzeb w obszarze rehabilitacji medycznej,
◦ określenie potrzeb i zakresu wsparcia społeczno-zawodowego w obszarze: edukacji i kształcenia, porozumienia się, funkcjonowania w życiu codziennym, kontaktów społecznych i rynku pracy,
◦ określenie intensywności w zakresie potrzeb dla każdego z wymienionych wyżej obszarów: brak potrzeby wsparcia, nieznaczna potrzeba wsparcia, umiarkowana potrzeba wsparcia, znaczna potrzeba wsparcia, bardzo znaczna potrzeba wsparcia.
• Orzeczenie powinno wiązać się z koszykiem gwarantowanych usług społecznych i wskazywać uprawnienia do poszczególnych usług wraz z ich intensywnością.
• Należy dążyć do likwidacji pułapki świadczeniowej:
◦ Świadczenia powinny rekompensować wyższe koszty związane z niepełnosprawnością (świadczenie kompensacyjne z tytułu niepełnosprawności) oraz uzupełniać dochody z pracy w przypadku osób z ograniczoną zdolnością do pracy (renta wspierająca pracę).
◦ Podjęcie pracy nie powinno zasadniczo ograniczać świadczeń kompensacyjnych (świadczenia kompensacyjnego z tytułu niepełnosprawności).
◦ Można sobie wyobrazić, że przy bardzo wysokich dochodach świadczenie będzie maleć – zgodnie z racjonalnie rozumianą zasadą pomocniczości; próg musi być na tyle wysoki, by ubytek świadczeń nie był bolesny, inaczej będzie działać demotywująco i ludzie nie będą podejmować pracy lub będą unikać awansu zawodowego czy zwiększania przychodów dla siebie (tym samym też dla Państwa).
◦ Należy zrezygnować z mechanizmu zmniejszania złotówka za złotówkę, można rozważyć 1 zł za 3 zł po przekroczeniu progu, o którym mowa powyżej (zmniejszenie świadczenia mniejsze niż zwiększenie przychodu).
◦ Obecne renta z tytułu niezdolności do pracy oraz renta socjalna powinny zostać zastąpione przez świadczenie kompensacyjne z tytułu niepełnosprawności oraz rentę wspierającą zdolność do pracy. Nowe świadczenia powinny zostać uzupełnione o zasiłek dla bezrobotnych (świadczenie wygasające), aby sytuacja osób z niepełnosprawnościami i ich motywacja do podjęcia pracy były analogiczne jak w przypadku osób pełnosprawnych.
◦ Należy dążyć do ustalenia świadczenia kompensacyjnego z tytułu niepełnosprawności  – świadczenie kompensujące wyższe koszty funkcjonowania (niepełnosprawności), zgodnie z art. 28 ust. 2 lit. c Konwencji), niezależne od aktywności zawodowej. Należy przyjąć, iż:
◦ Świadczenie nie ma służyć utrzymaniu się ani zastąpieniu przychodów z pracy, a jedynie pokryciu wyższych kosztów funkcjonowania, by sytuacja ekonomiczna danej osoby z niepełnosprawnością była analogiczna do sytuacji osoby pełnosprawnej (pracującej lub niepracującej).
◦ Państwo powinno w pierwszej kolejności wspierać osoby w związku z ich niepełnosprawnością.
◦ Wysokość świadczenia kompensacyjnego z tytułu niepełnosprawności powinna być zależna od dodatkowych kosztów związanych z niepełnosprawnością (wyższych kosztów funkcjonowania) danej osoby z niepełnosprawnością.
◦ Wartość świadczenia powinna być określana indywidualnie w procesie orzeczniczym oraz niezależna od historii zatrudnienia.
◦ Należy propagować w/w rozwiązania jako sprzyjające tworzeniu się przestrzeń dla motywacji do pracy, gdyż:
◦ Osoba z niepełnosprawnością nie musi już udowadniać, że jest niezdolna do pracy, by zdobyć uprawnienie do świadczenia.
◦ Uprawnienie nie jest odbierane przy podjęciu pracy.
◦ Świadczenie nie powinno być uwzględniane przy obliczaniu kryterium dochodowego w dostępie do świadczeń, na przykład w sytuacji ubóstwa – zgodnie z propozycją zmian w ustawie o pomocy społecznej rezygnacja z kryterium dochodowego w dostępie do wsparcia związanego z niepełnosprawnością, w tym usług społecznych (usługi społeczne są niezbędne z powodu niepełnosprawności – konieczne do habilitacji i rehabilitacji oraz włączenia w lokalną społeczność i społeczeństwo – a nie z powodu ubóstwa).
◦ Po wprowadzeniu tego świadczenia mogłyby zniknąć – oprócz dzisiejszych rent – niektóre z obecnych świadczeń, na przykład: ulga podatkowa w podatku dochodowym, dodatek pielęgnacyjny, zasiłek pielęgnacyjny itd.
◦ Należy dążyć do wprowadzenia renty wspierającej pracę, przy założeniu iż:
◦ Świadczenie ma uzupełniać dochody w przypadku osób, które nie są w stanie utrzymać się z pracy (obecna renta z tytułu niezdolności do pracy zastępuje dochody z pracy).
◦ Świadczenie ma być uwarunkowane poziomem zdolności do pracy, kompensujące ograniczoną możliwość generowania przychodów z pracy, zmniejszane w przypadku osiągania przychodów (podobnie jak obecna renta z tytułu niezdolności do pracy).
◦ Należy odejść od oceny (diagnozy / orzekania) braków czy negatywów na rzecz pozytywów (określanie indywidualnej zdolności do pracy zamiast generalnej niezdolności do pracy).
◦ Należy przyjąć, iż większość osób z niepełnosprawnościami jest w stanie podjąć jakąś pracę, ale:
– praca ta niekoniecznie daje możliwość utrzymania się,
– obecnie jej podjęcie odcina od świadczeń (obniżenie świadczeń oraz zmiana orzeczenia na skutek podjęcia pracy),
– obecnie bardziej opłaca się nie pracować i pobierać pewne świadczenie niż wejść na niepewny rynek pracy i na stałe zrezygnować z renty.
◦ Świadczenie ma wspierać aktywność zawodową, a nie demotywować do jej podjęcia jak obecnie.
◦ Wysokość świadczenia powinna być zależna od indywidualnej zdolności do pracy w danym momencie czasu danej osoby z niepełnosprawnością.
◦ Wartość świadczenia powinna być określana indywidualnie w procesie orzeczniczym.
◦ Świadczenie powinno być zależne od aktywności zawodowej:
◾ łączone z dochodem z pracy,
– zmniejszane w przypadku zwiększania dochodów z pracy,
– mechanizm zmniejszania powinien wspierać aktywność zawodową – na przykład „1 złotówka za 3 złote” (1 złotówka zmniejszenia świadczenia za 3 zł zwiększenia dochodów).
◦ Po wprowadzeniu tego świadczenia mogłyby zniknąć – oprócz dzisiejszych rent – niektóre z obecnych świadczeń, na przykład: ulga podatkowa w podatku dochodowym, dodatek pielęgnacyjny, zasiłek pielęgnacyjny itd.

Niezależne życie

Jak możemy walczyć o niezależne życie osób z niepełnosprawnościami? Jak wdrożyć wsparcie asystenta osobistego? Czy mamy szanse na życie w swoim miejscu zamieszkania zamiast w domach pomocy społecznej? Co możemy zrobić w kwestii przemocy w instytucjach? Komitet ONZ ds. Praw Osób z Niepełnosprawnościami wskazał, że obszar Niezależnego Życia w Polsce jest w „krytycznej stagnacji” i wymaga on najpilniejszych zmian. Uczestnicy panelu tematycznego „Niezależne życie” Wspólnie ustalali, co należy zmienić i jak działać, by wdrażać Niezależne Życie.
Moderatorami dyskusji byli:
• Adam Zawisny – Stowarzyszenie Instytut Niezależnego Życia,
• Dr Katarzyna Roszewska – Uniwersytet Kardynała Stefana Wyszyńskiego w Warszawie,
• Joanna Piwowońska– Fundacja Instytut Rozwoju Regionalnego,
• Mariusz Mituś – Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną,
• Dr Małgorzata Franczak – Fundacja Eudajmonia,
• Sławomir Charmaj – Fundacja For Heroes.
Dyskusja nad formami usług wspierających Niezależne Życie w dużej mierze pokrywała się z Założeniami dla projektów ustaw dla Nowego Systemu Wsparcia osób z niepełnosprawnościami, zgodnie z którymi:
Konieczne jest opracowanie i wdrożenie Strategii Niezależnego Życia i Deinstytucjonalizacji na poziomie centralnym i samorządowym – służącej zapewnieniu niezależnego życia osobom z niepełnosprawnościami oraz deinstytucjonalizacji (przejścia z opieki instytucjonalnej do wsparcia na poziomie społeczności lokalnych). Strategia powinna być tworzona zgodnie z Komentarzem Generalnym do art. 19 Konwencji wydanego przez Komitet Praw Osób z Niepełnosprawnościami oraz Ogólnoeuropejskimi wytycznymi dotyczącymi przejścia od opieki instytucjonalnej do opieki świadczonej na poziomie lokalnych społeczności. Powinna ona uwzględniać:
• Powołanie Międzyresortowego Zespołu ds. Niezależnego Życia i Deinstytucjonalizacji, którego celem byłoby między innymi opracowanie Narodowej Strategii Niezależnego Życia i Deinstytucjonalizacji, z zapewnionym kluczowym udziałem: osób z niepełnosprawnościami (kobiet i mężczyzn), seniorów, organizacji pozarządowych i samorządów.
• Wartości i wizję docelowa.
• Definicje.
• Środki rozwoju usług na poziomie społeczności lokalnych.
• Środki zapobiegające umieszczaniu w instytucjach.
• Środki wspierające przejście od opieki instytucjonalnej do życia w społeczności lokalnej.
• Środki poprawiające funkcjonowanie systemów pomocy społecznej (w przyszłości wsparcia społecznego), opieki zdrowotnej i edukacji.
• Środki zapewniające równy dostęp do usług powszechnych, w tym opieki zdrowotnej, edukacji, mieszkalnictwa i transportu.
• Środki wspierające włączenie społeczne i walkę z ubóstwem.
• Ustanowienie krajowych standardów jakości i sprawnego systemu kontroli świadczonych usług, łącznie z mechanizmem monitoringu i ewaluacji instytucji i usług świadczonych w społeczności lokalnej – z uwzględnieniem intersekcjonalnych przesłanek, w tym płci, wieku i miejsca zamieszkania (zwłaszcza tereny wsi i małych miast).
• Działania podnoszące świadomość związaną z niezależnym życiem.
• Zmiany ram prawnych niezbędne do realizacji Strategii.
• Harmonogram działań wraz z kamieniami milowymi i szczegółowymi wskaźnikami.
• Stała koordynacja wdrażania Strategii i jego coroczna całościowa ewaluacja w oparciu o założone szczegółowe wskaźniki.
• Mechanizmy finansowe wspierające realizację Strategii.
Zgodnie z Założeniami dla projektów ustaw dla Nowego Systemu Wsparcia dyskutowano katalog form wsparcia niezbędnych w budowaniu systemu Niezależnego Życia. Można do nich zaliczyć m.in.:
• Usługi społeczne to: usługi włączające (pozycje 1-12 poniżej), w tym usługi wspierające niezależne życie; rehabilitacja społeczna; aktywizacja zawodowa.
• Pierwsze 2 usługi (pozycje 1-2 poniżej) zapewniane obowiązkowo przez samorządy. Pozostałe (pozycje 3-14 poniżej) – zawarte w koszyku gwarantowanych usług społecznych (czyli wykazie gwarantowanych przez Państwo usług społecznych, finansowanych ze środków publicznych) – zgodnie z indywidualnymi potrzebami osoby z niepełnosprawnością.
• W otwartym katalogu usług społecznych zawarte są:
◦ Aktywne wyszukiwanie osób, które stają się lub stały się osobami z niepełnosprawnościami, w celu zaoferowania im wsparcia.
◦ Usługi koordynatorów wsparcia świadczone indywidualnie i stale osobie z niepełnosprawnością – każdej osobie z niepełnosprawnością dedykowany jest koordynator wsparcia, który udziela informacji, prowadzi doradztwo oraz koordynuje współpracę między podmiotami zaangażowanymi w świadczenie usług wspierających i rehabilitacyjnych (wzorem pakietu onkologicznego).
◦ Poradnictwo specjalistyczne (prawne, ekonomiczne, technologiczne, opiekuńczo-wychowawcze, obywatelskie itp.).
◦ Wsparcie psychologiczne.
◦ Usługi wspierające niezależne życie:
– Składają się z następujących usług:
– Asystent osobisty osoby z niepełnosprawnością (AOON, ang. personal assistant). Usługa ta jest zintegrowaniem obecnych usług: usługi asystenckie, usługi opiekuńcze i specjalistyczne usługi opiekuńcze, wzbogacone o wsparcie pełnienia czynności rodzicielskich dla rodzica z niepełnosprawnością.
– Przerwa regeneracyjna.
– Przyznawane osobom ze względu na ich niepełnosprawność, chorobę lub wiek (analogicznie jak obecnie usługi opiekuńcze), a także ich opiekunom faktycznym (przerwa regeneracyjna), w tym ze względu na potrzebę wsparcia rodzicielstwa.
– Asystent osobisty osoby z niepełnosprawnością (AOON):
– Zakres usług asystenta osobistego powinienbyć ustalany na podstawie diagnozy potrzeb, potencjału i funkcjonowania osoby z niepełnosprawnością, w zgodzie z kodeksem etyki AOON, oraz zawarty w planie wsparcia i w kontrakcie zawartym:
– W przypadku bonu społecznego – między osobą z niepełnosprawnością a asystentem osobistym (kontakt dwustronny).
– W przypadku kontraktowania usług przez samorząd lub powierzonych do kontraktowania organizacji pozarządowej – między osobą z niepełnosprawnością, asystentem osobistym a samorządem / organizacją pozarządową (kontrakt trójstronny).
– Wsparcie o charakterze asystenckim może być świadczone łącznie ze wsparciem o charakterze opiekuńczym, jeśli taką potrzebę zgłosi osoba z niepełnosprawnością, a asystent posiada niezbędne kwalifikacje.
– Świadczeniodawca ponosi odpowiedzialność za jakość świadczonej usługi, a osoba z niepełnosprawnością powinna mieć możliwość dokonania cyklicznej oraz, w razie potrzeby, doraźnej oceny usługi, z której korzysta.
– Świadczeniodawca powinien zagwarantować, aby osoby świadczące usługę AOON posiadały kwalifikacje adekwatne do wykonywania czynności wynikających z indywidualnej diagnozy potrzebi planu wsparcia osoby z niepełnosprawnością.
– Możliwe jest profilowanie osób świadczących usługę, adekwatnie do zakresu czynności koniecznych do wykonania na rzecz każdego/-j klienta/-ki.
– Konieczne jest odpowiednie sprofilowanie usługi AOON, między innymi do potrzeb osób z niepełnosprawnością intelektualną, w szczególności osób z umiarkowaną, znaczną i głęboką niepełnosprawnością intelektualną.
– Szkolenia dla potencjalnej kadry usług asystenckich powinni przeprowadzać świadczeniodawcy i same osoby z niepełnosprawnościami (zakres zadań asystenta będzie indywidualnie dopasowany do potrzeb osoby z niepełnosprawnością).
– Finansowanie hybrydowe (wzorowane na Szwecji):
– Koszt usługi AOON dla danej osoby do określonej liczby godzin miesięcznie (na przykład 20-30) pokrywany z budżetu samorządu jako zadanie obligatoryjne własne.
– Koszt usługi AOON dla danej osoby powyżej określonej liczby godzin miesięcznie (na przykład 20 30) pokrywane są budżetu Państwa jako zadanie zlecone.
– Osoby, które otrzymują aktualnie usługi opiekuńcze, specjalistyczne usługi opiekuńcze (SUO) oraz specjalistyczne usługi opiekuńcze dla osób z zaburzeniami psychicznymi (SUO dla osób z zaburzeniami psychicznymi) muszą priorytetowo otrzymać usługę asystenta osobistego osoby z niepełnosprawnością (AOON), co najmniej w takiej liczbie godzin i zakresie jak dotychczas.
– Przerwa regeneracyjna (respite care) (zgodnie z art. 19 i 28 Konwencji):
– Celem przerwy regeneracyjnej / krótkiej przerwy jest zapewnienie opiekunom faktycznym możliwości regeneracji niezbędnej ze względu na obowiązki wynikające z intensywnego procesu wsparcia osoby z niepełnosprawnością
– Przerwa regeneracyjna stwarza opiekunom faktycznym możliwość realizacji potrzeb związanych z funkcjonowaniem w rolach zawodowych, społecznych i z samorealizacją. Jednocześnie osobom z niepełnosprawnościami w każdym wieku oferuje możliwość pełniejszego rozwoju we własnym środowisku lokalnym lub poza nim w zależności od wariantu usługi.
– Przerwa regeneracyjna:
– zapobiega wypaleniu opiekunów,
– wzmacnia deinstytucjonalizację wsparcia.
– umożliwia osobom z niepełnosprawnościami funkcjonowanie w środowisku lokalnym.
– Zapewnienie możliwości różnorodności form świadczenia usługi:
– Wsparcie całodobowe (połączone z noclegiem).
– Wsparcie kilkugodzinne.
– Wsparcie weekendowe.
– Wsparcie w wyspecjalizowanej placówce.
– Wsparcie w miejscu zamieszkania.
– Zapewnienie trwałości dostępu do usługi dla klientów/-ek (dłuższy horyzont czasowy umów powierzenia usługi: 3 i więcej lat).
– Świadczeniodawca powinien dołożyć starań, aby osoba z niepełnosprawnością w ramach usług wspierających niezależne życie była obsługiwana przez tę samą osobę, jeśli taka jest potrzeba osoby z niepełnosprawnością.
◦ Specjalistyczne usługi opiekuńcze dla osób z zaburzeniami psychicznymi – zmiana terminologii (z usług „opiekuńczych” na „terapeutyczne”) i ukierunkowanie na usługi terapeutyczne. Jednocześnie znaczna część wsparcia dotychczas otrzymywanego w ramach specjalistycznych usług opiekuńczych dla osób z zaburzeniami psychicznymi będzie świadczona w ramach usługi asystenta osobistego osoby z niepełnosprawnością (AOON) – przy większej indywidualizacji usług i zagwarantowaniu co najmniej dotychczasowej liczby godzin usługi.
◦ Usługi wsparcia dziennego:
– Zintegrowanie istniejących form wsparcia, które działają podobnie, a różnią się zasadami finansowania lub umocowaniem w innych przepisach jak: środowiskowe domy samopomocy (ŚDS-y) i warsztaty terapii zajęciowej (WTZ-y).
– Oferowanie wsparcia wszystkim osobom z niepełnosprawnościami (obecnie ŚDS-y mogą wspierać tylko osoby z zaburzeniami psychicznymi), co nie wyklucza specjalizacji.
– Finansowanie dodatkowych kosztów związanych z uczestnikami, którzy wymagają droższego wsparcia (osobami wymagającymi bardziej intensywnego wparcia), a którzy obecnie nie są przyjmowani.
◦ Przeniesienie instrumentu WTZ-ów z ustawy o rehabilitacji… do systemu pomocy społecznej:
◦ Podział WTZ-ów na:
– Działające wyłącznie w obszarze rehabilitacji społecznej jako ośrodki wsparcia dziennego i aktywizacji społecznej – integrowane w systemie pomocy społecznej z analogicznym instrumentem – środowiskowymi domami samopomocy.
– Działające w obszarze rehabilitacji społecznej i zawodowej, aktywizujące do wejścia na rynek pracy – jako instrument aktywizacji zawodowej z dodatkowym finansowaniem.
◦ Wsparcie dla utrzymania zamieszkania w dotychczasowym miejscu (wsparcie dla programów zamiany mieszkań uwzględniających potrzeby osób z niepełnosprawnościami itp.).
– Mieszkalnictwo wspomagane:
– Wszystkie rozwiązania w zakresie mieszkalnictwa muszą być (docelowo) zgodne ze wskazaniami i treścią Komentarza Generalnego do art. 19 Konwencji, wydanego przez Komitet Praw Osób z Niepełnosprawnościami.
– Rezygnacja z innego nazewnictwa (na przykład aktualnie używanych „mieszkań chronionych”) na rzecz „mieszkań wspomaganych”, ujednolicenie z terminologią unijną.
– Mieszkania wspomagane mają służyć realizacji prawa do niezależnego życia. Wśród priorytetowych grup osób korzystających z mieszkań wspomaganych powinny być osoby wymagające najbardziej intensywnego wsparcia (osoby wymagające całodobowego wsparcia).
– Podział na mieszkania treningowe (czasowe)i wspierane (docelowe), będące bezpośrednią alternatywą dla zamieszkania w domu pomocy społecznej.
– Likwidacja ograniczeń korzystania z mieszkań wspomaganych (mieszkań chronionych) przez osoby wymagające najbardziej intensywnego wsparcia (osoby wymagające całodobowego wsparcia).
– Brak dolnego limitu liczby osób w ramach mieszkań.
– Umożliwienie korzystania z mieszkań wspomaganych treningowych przez osoby nieletnie z niepełnosprawnościami.
– Priorytetowa forma wsparcia w stosunku do domów pomocy społecznej i zakładów opiekuńczo-leczniczych.
– Limit do 6 osób w jednym mieszkaniu wspomaganym. Okres przejściowy dla istniejących mieszkań – 5 lat.
– Limit do 12 osób we wszystkich mieszkaniach wspomaganych w tym samym budynku, kompleksie budynków lub bezpośrednim otoczeniu. Należy przeciwdziałać ryzyku segregacji i gettoizacji (na przykład tworzenia mieszkań obok siebie lub na sąsiednich działkach, lub pod sąsiednimi adresami). Okres przejściowy dla istniejących mieszkań: 5 lat.
– Mieszkanie wspomagane nie może być w tym samym budynku, kompleksie budynków, bezpośrednim otoczeniu lub najbliższej okolicy domu pomocy społecznej lub zakładu-opiekuńczo leczniczego. Okres przejściowy dla istniejących mieszkań: 5 lat.
– Zapewnienie niezbędnego wsparcia w niezależnym życiu dla mieszkańców.
– Znaczące dofinansowanie rządowe do tworzenia mieszkań wspomaganych dla samorządów (na poziomie około 90% kosztów).
– Zapewnienie niewielkiego udziału środków rządowych w prowadzeniu mieszkań wspomaganych – jako czynnika wspierającego rozwój mieszkalnictwa wspomaganego.
– Tworząc mieszkania wspomagane, należy sytuować je w różnych częściach danej miejscowości, stosownie do proporcji rozkładu mieszkańców w różnych częściach tej miejscowości. Niemożliwe jest tworzenie mieszkań na odosobnionych obszarach miejscowości lub wysyłanie mieszkańców do oddalonych mieszkań w innym powiecie lub innej gminie. Musi być spełniony warunek umieszczania mieszkań w miejscach z istniejącą i dostępną infrastrukturą (komunikacja publiczna, sklepy itd.). Okres przejściowy dla istniejących mieszkań: 5 lat.
– Docelowo (przy rozwoju dostępnych mieszkań i usługi asystenta osobistego osoby z niepełnosprawnością – jako standardu wsparcia) mieszkania wspomagane powinny być formą wsparcia dedykowaną w znacznej mierze dla osób wymagających najbardziej intensywnego wsparcia.
◦ Inne formy mieszkalnictwa:
– Wszystkie rozwiązania w zakresie mieszkalnictwa muszą być (docelowo) zgodne ze wskazaniami i treścią Komentarza Generalnego do art. 19 Konwencji, wydanego przez Komitet Praw Osób z Niepełnosprawnościami.
– Rodzinne domy pomocy.
– Mieszkaniowe wspólnoty wspomagane.
– Wszystkie formy mieszkalnictwa muszą przeciwdziałać ryzyku segregacji i gettoizacji oraz utrzymywać limity do 6 osób w jednym mieszkaniu/placówce oraz do 12 osób we wszystkich mieszkaniach/placówkach w tym samym budynku, kompleksie budynków lub bezpośrednim otoczeniu. Okres przejściowy dla istniejących mieszkań/placówek: 5 lat.
– Domy pomocy społecznej (DPS-y):
– Ograniczenie liczby mieszkańców w istniejących DPS-ach do 30 osób. Okres przejściowy: 10 lat.
– Zakaz tworzenia nowych DPS-ów.
– Zapewnienie obecnym mieszkańcom zdeinstytucjonalizowanych form mieszkalnictwa (jak mieszkania chronione, rodzinne domy pomocy). Okres przejściowy: 10 lat.
– Obecnie DPS-y czasami zapewniają jedynie usługę pobytową, nie gwarantując wymaganego wsparcia, w tym terapii. Do czasu wdrożenia deinstytucjonalizacji (przeniesienia do form zdeinstytucjonalizowanych mieszkalnictwa) należy zapewnić wymagane wsparcie, w tym terapię.
◦ Transport specjalistyczny od drzwi do drzwi, w szczególności mieszkańcy terenów wiejskich i małych miast muszą mieć zapewnioną tę usługę.
◦ Kompleksowa rehabilitacja społeczna.
◦ Aktywizacja zawodowa i quasi-zawodowa (ta druga względem osób, których praca nie ma charakteru ekonomicznego lub społecznie użytecznego, lecz wymiar terapeutyczny i godnościowy), w tym:
◦ Zreformowane WTZ-y, które działają w obszarze rehabilitacji społecznej i zawodowej, aktywizujące na rynek pracy:
– Premia za wprowadzenie na rynek pracy uczestników WTZ-ów przy jednoczesnym zachowaniu możliwości powrotu do WTZ-u przez pół roku od podjęcia zatrudnienia oraz dodatkowym finansowym wsparciem WTZ-ów w zakresie zatrudniania specjalistów rynku pracy jak: doradca zawodowy, pośrednik pracy.
– Finansowanie dodatkowych kosztów związanych z uczestnikami, którzy wymagają droższego wsparcia, a obecnie nie są przyjmowani.
◦ Inne usługi wsparcia w lokalnej społeczności.

Edukacja

Mimo gwarancji prawnych, wielu uczniów nie otrzymuje dostosowanego wsparcia, a samo włączanie i edukacja w szkole ogólnodostępnej bywają doświadczeniem traumatycznym. Czy indywidualizacja to więcej czasu na sprawdzianie i łatwiejsze pytania? Czy raczej elastyczna odpowiedź na indywidualne potrzeby? Co zrobić, by uczeń z niepełnosprawnością czuł się włączony w życie szkolne nie tylko przestrzennie i na lekcjach, ale by tworzył ze swoimi rówieśnikami jedną grupę znajomych? Czy zawsze jest to możliwe? Kto i co stoi na przeszkodzie? Na te pytania starano się odpowiedzieć podczas panelu tematycznego „Edukacja”.
Moderatorami dyskusji byli:
• Paweł Kubicki – Szkoła Główna Handlowa w Warszawie,
• Agnieszka Niedźwiedzka – Fundacja Instytut Rozwoju Regionalnego,
• Jan Gawroński, Tomasz Dudek, Miłosz Bronisz, Oskar Dziubka,  – uczniowie ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi,
• Elżbieta Dawidek, Magdalena Bielak-Kościńska – rodzice dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi,
• Dr Joanna Ławicka – pedagog, terapeuta,
• Nina Prusak – nauczyciel edukacji wczesnoszkolnej.
Wnioski z dyskusji były zgodne z założeniami wypracowanymi w toku III Kongresu Osób z Niepełnosprawnościami, które zakładają następujące działania:
• Zmiana naliczania środków z dodatkowych wag subwencyjnych ze względu na niepełnosprawność, tak by naliczanie było powiązane z potrzebami dziecka i zabezpieczało odpowiedni poziom realizacji zadań, co wiąże się też z przekazywaniem ich do danej szkoły i placówki oświatowej.
• Rozbudowa funkcjonalności Systemu Informacji Oświatowej pozwalająca na prawidłowe wprowadzanie danych o niepełnosprawnościach sprzężonych i lepszy monitoring wsparcia uczniów z niepełnosprawnościami, w tym zajęć specjalistycznych i nauczania jeden na jeden (w szczególności po aktualnych zmianach w nauczaniu indywidualnym).
• Ustanowienie (na bazie istniejącej sieci szkół specjalnych, poradni, organizacji pozarządowych i placówek edukacyjnych) lokalnych centrów wsparcia edukacji włączającej oferujących rozbudowane poradnictwo, mediacje w przypadku konfliktu, szkolenia oraz materiały dydaktyczne dla szkół ogólnodostępnych. W szczególności zwrócenie uwagi na wsparcie tych szkół ogólnodostępnych, które po raz pierwszy przyjmują uczniów z niepełnosprawnościami.
• Likwidacja nierówności w wynagradzaniu nauczycieli ze szkół specjalnych i ogólnodostępnych pracujących z uczniem z niepełnosprawnością (dodatek za pracę w trudnych warunkach, to jest prowadzenie: zajęć dydaktycznych i wychowawczych w specjalnych przedszkolach (oddziałach), szkołach (oddziałach) specjalnych oraz indywidualnego nauczania dziecka zakwalifikowanego do kształcenia specjalnego.
• Poszerzenie zakresu doradztwa zawodowego we wszystkich typach szkół dla uczniów z niepełnosprawnościami (począwszy od 7 klasy szkoły podstawowej) o specyfikę niepełnosprawności oraz możliwości aktywności społeczno zawodowej osób z niepełnosprawnościami.
• Rozbudowa wsparcia w okresie przejścia z edukacji na rynek pracy, obejmująca pracę z rodziną i przygotowanie indywidualnego planu usamodzielniania / aktywizacji zawodowej na wzór IPET-u (indywidualnego programu edukacyjno-terapeutycznego) – wykracza poza działania edukacyjne i wymaga współpracy, np. z OPS-em (ośrodkiem pomocy społecznej) i PUP-em (powiatowym urzędem pracy) oraz organizacjami pozarządowymi specjalizującymi się w temacie.
• Zapewnienie usług zatrudnienia wspomaganego (jak trenera pracy) dla uczniów z niepełnosprawnością intelektualną na etapie praktyk / zajęć praktycznych i kończenia szkoły branżowej I stopnia lub szkoły specjalnej przyspasabiającej do pracy.
• Zniesienie godzinowych ograniczeń we wczesnym wspomaganiu rozwoju dziecka (WWR) i możliwie szybkie wsparcie od momentu wykrycia zagrożenia niepełnosprawnością (profilaktyka) lub diagnozy, przemyślenie połączenia realizacji WWR w ramach systemu edukacji z systemem zdrowia (rozporządzenie w sprawie organizowania wczesnego wspomagania rozwoju dzieci i plany połączenia systemów orzecznictwa).
• Objęcie odpowiednim modelem doradztwa zawodowego uczniów z zaburzeniami natury psychicznej i kognitywnej (współpraca na linii uczeń – rodzice / opiekunowie prawni – psycholog – doradca zawodowy).
• Zapewnienie wsparcia asystenckiego (z elementami usług opiekuńczych), realizowanego na podstawie ustawy o pomocy społecznej (patrz pkt 2.b.5 powyżej) na terenie szkoły, gdy jest to konieczne, a jeżeli takie rozwiązanie nie będzie mogło zostać wdrożone – zapewnienie usług asystenckich z elementami usług opiekuńczych w ramach systemu oświaty.
• Zwiększenie zaangażowania i roli pedagogów i psychologów szkolnych w zakresie lokalnego wspierania rodzin i dzieci (problemy wychowawcze, lekkie kryzysy psychiczne itd.).
• Uregulowanie na drodze rozporządzenia kwestii związanych z organizacją dowozu uczniów z niepełnosprawnościami, w tym definicji najbliższej placówki, warunków dowozu i opieki w jego trakcie, sposobu wyliczania kosztu dojazdu w przypadku jego realizacji przez rodzica.
• Wprowadzenie nauczania o prawach człowieka, równym traktowaniu i przeciwdziałaniu dyskryminacji od najwcześniejszych etapów edukacji w treściach nauczania różnych przedmiotów, w tym uwzględnienie perspektywy niepełnosprawności i płci. Wzmocnienie tej tematyki na późniejszych etapach edukacji.
• W ramach studiów wyższych:
◦ Wprowadzenie tematyki dostępności i uniwersalnego projektowania do standardów kształcenia i efektów kształcenia w szkolnictwie wyższym.
◦ Wprowadzenie obowiązkowych praktyk na studiach pedagogicznych, które obejmowałyby pracę z uczniem z niepełnosprawnością.
◦ Wprowadzenie do programu studiów podyplomowych i kursów z zarządzania oświatą problematyki edukacji włączającej i kształcenia specjalnego.
◦ Pozostawienie w gestii Ministerstwa Nauki i Szkolnictwa Wyższego i autonomii uczelni (z odpowiednimi mechanizmami monitoringu i ewaluacji) dotacji na stwarzanie warunków do pełnego udziału w procesie kształcenia studentom, doktorantom z niepełnosprawnościami.
◦ Poszerzenie adresatów ww. dotacji o słuchaczy studiów podyplomowych z niepełnosprawnościami wraz z adekwatnym zwiększeniem wartości ww. dotacji oraz włączeniem tej grupy osób do algorytmu, według którego przyznaje się ww. dotację.
◦ Stosowanie 7 zasad wsparcia edukacyjnego zawartych w uchwale Prezydium Konferencji Rektorów Akademickich Szkół Polskich z 2 czerwca 2016 r. w sprawie wyrównywania szans edukacyjnych studentów z niepełnosprawnościami w dostępie do kształcenia w szkołach wyższych:
• Indywidualizacja.
• Podmiotowość.
• Rozwijanie potencjału osoby z niepełnosprawnością w związku z realizowanym przez nią procesem kształcenia.
• Racjonalne dostosowanie.
• Utrzymanie standardu akademickiego.
• Adaptacje najbliższe standardowemu przebiegowi zajęć.
• Równe prawa i obowiązki.
• Wprowadzenie dodatkowych punktów w parametryzacji uczelni i kierunków studiów za stworzenie osobom z niepełnosprawnościami warunków do pełnego udziału w procesach kształcenia i prowadzenia działalności naukowej, w tym za dostosowanie tych procesów i zapewnienie odpowiednich usługa oraz  dostosowanie infrastruktury uczelni – z uwzględnieniem zasad projektowania uniwersalnego i racjonalnego dostosowania.
• Włączenie do oceny okresowej pracowników/-c naukowo dydaktycznych oraz pracowników/-c dydaktycznych ich aktywności w obszarze stwarzania warunków do pełnego udziału w procesie kształcenia osób z niepełnosprawnościami.

Praca i zatrudnienie

W trakcie panelu „Praca i zatrudnienie” Uczestnicy i Uczestniczki Kongresu starali się odpowiedzieć na, wydawałoby się retoryczne, pytanie: „Czy praca jest nam potrzebna? Czy warto pracować?”. Dyskutowano o największych barierach, jakie stoją przed osobami z niepełnosprawnościami na drodze do aktywności zawodowej. Rozważano, co powinien zrobić rząd, aby więcej osób z niepełnosprawnościami pracowało.
Moderatorami dyskusji byli:
• Agata Gawska – Fundacja Aktywizacja,
• dr Bawer Aondo-Akaa  – Fundacja Aktywnej Rehabilitacji,
• Rafał Skrzypczyk – Fundacja Aktywnej Rehabilitacji,
• Monika Zakrzewska – Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną,
• dr Sylwia Daniłowska – Fundacja Aktywizacja,
• Aneta Olkowska – Fundacja Aktywizacja.
W dyskusji wybrzmiewały problemy i działania uwzględnione w dokumencie wypracowanym przez III Kongres Osób z Niepełnosprawnościami:
• Uprawnienie dla osób z niepełnosprawnościami (niepracujących rencistów) do pobierania zasiłku dla bezrobotnych na takich samych zasadach jak osoby pełnosprawne.
• Dodatkowy bon dla osób z niepełnosprawnościami rozpoczynających zatrudnienie, tak zwany Bon na start – instrument zwiększający motywację do podjęcia pracy.
• Uelastycznienie środków będących w dyspozycji Powiatowych Urzędów Pracy (PUP-ów) na wyposażenie stanowiska pracy tak, aby były one dostępne dla pracodawcy„od ręki”, a także skrócenie okresu utrzymania stanowiska pracy do 12 miesięcy z uwagi na obserwowaną dużą rotację na rynku pracy.
• Wprowadzenie instytucji asystenta (asystenta pracy) dla pracowników/ c z niepełnosprawnościami, finansowanego z  Funduszu Pracy z możliwością powierzania tej usługi organizacjom pozarządowym; opcjonalnie we współpracy PUP-u z ośrodkiem pomocy społecznej (OPS-em) – analogiczne rozwiązanie jak w przypadku Programu Aktywizacja i Integracja z ustawy (rozdział 12a).
• Wprowadzenie instrumentu zatrudnienia wspomaganego finansowanego z Funduszu Pracy, z możliwością powierzania go organizacjom pozarządowym.
• Wprowadzenie dodatkowych programów dla pracodawców  związanych z zatrudnianiem osób z niepełnosprawnościami, w tym dla pracowników/-c działów HR , a także działania wspierające adaptację w miejscu pracy poprzez wsparcie zespołów pracowniczych na przykład w formie warsztatów, doradztwa, z możliwością powierzania ich organizacjom pozarządowym.
• Wprowadzenie mechanizmów ścisłej współpracy służb zatrudnienia z organizacjami pozarządowymi w celu wsparcia osób z niepełnosprawnościami – na przykład wykorzystanie programów specjalnych, w tym w celu testowania nowych instrumentów pracy.
• Wykorzystanie środków przeznaczonych na szkolenia dla pracowników publicznych służb zatrudnienia na działania wspierające wiedzę i kompetencje niezbędne do pracy z osobami z niepełnosprawnościami – wewnętrzny program dla publicznych służb zatrudnienia koordynowany przez Departament Rynku Pracy Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej.
• Obowiązkowa realizacja Programu Aktywizacja i Integracja (rozdział 12a) przez każdy PUP co najmniej 1 raz w roku, ze szczególnym uwzględnieniem osób z niepełnosprawnościami przy wykorzystaniu mechanizmu powierzania zadań organizacjom pozarządowym.
• Wprowadzenie mechanizmów współpracy szkół podstawowych i ponadpodstawowych z publicznymi służbami zatrudnienia w celu zapewnienia doradztwa zawodowego i edukacyjnego oraz informacji o rynku pracy i kształtowaniu kariery na etapie wyboru ścieżki kształcenia.

Dostępność

Uczestnicy i Uczestniczki panelu tematycznego o dostępności dyskutowali, jaki wpływ ma dostępność przestrzeni, produktów i usług na niezależne życie OzN. Starali się odpowiedzieć na pytania, jak oceniana jest dostępność usług i urządzeń dla niepełnosprawnych oferowanych przez instytucje (PCPR, MOPR, MOPS) oraz co należałby zmienić w systemie wsparcia kompensacyjnego. Zastanawiano się również, co powinna określać przygotowywana przez rząd Ustawa o dostępności.
Podczas panelu zastanawiano się, czy obecne systemy kształcenia realizują prawa OzN do samodzielnego funkcjonowania w lokalnej społeczności, kto powinien podjąć działania w celu poprawy dostępności i jaki charakter powinny mieć te działania. Rozważano, jak jak poprawić egzekucją prawa w zakresie dostępności.
Moderatorami dyskusji byli:
• dr hab. inż. arch. Marek Wysocki – Politechnika Gdańska, Centrum Projektowania Uniwersalnego,
• Tomasz Koźmiński – Fundacja For Heroes,
• Katarzyna Heba – Kancelaria Adwokacka,
• Piotr Kowalski – Fundacja KSK,
• Beata Zelek – Muzeum Narodowe w Krakowie.
Podczas panelu analizowano propozycję treści Ustawy o dostępności firmowanej przez rząd w kontekście zapisów Założeń dla projektów ustaw dla Nowego Systemu Wsparcia Osób z Niepełnosprawnościami.
Zdaniem środowiska polityka dostępnościowa, jak i sama Ustawa o dostępności powinny spełnić następujące warunki:
• Celem ustawy ma być stworzenie ram prawnych dla efektywnego wdrażania dostępności architektonicznej, transportowej, informacyjnej i komunikacyjnej w Polsce.
• Konieczne jest zdefiniowanie dostępności, uniwersalnego projektowania oraz ustanowienie standardów dostępności dla poszczególnych obszarów.
• Dostępność należy rozumieć jako:
◦ Dostępność komunikacyjną (uwzględnienie PJM, AAC, SJM, Lorma, brajla itp., języka łatwego do zrozumienia, pisma obrazkowego).
◦ Dostępność architektoniczną.
◦ Dostępność transportową.
◦ Dostępność informacji.
◦ Dostępność usług.
◦ Dostępność produktów.
◦ Uniwersalne projektowanie.
◦ Racjonalne dostosowanie.
• Obowiązek zastosowania zasady dostępności powinien obowiązywać:
◦ Podmioty realizujące zadania publiczne, w tym administrację centralną i samorządową, agencje i fundusze, jednostki budżetowe, fundacje Skarbu Państwa i z jego udziałem.
◦ Podmioty, którym powierzono realizację zadań publicznych, w tym przedsiębiorstwa i organizacje pozarządowe.
◦ Podmioty działające w sferach: edukacji, opieki nad dziećmi, opieki zdrowotnej, kultury, dziedzictwa narodowego, sportu i turystyki.
◦ Podmioty realizujące usługi o charakterze powszechnym, w tym:
– bankowe,
– ubezpieczeniowe,
– telekomunikacyjne,
– dostarczania energii elektrycznej, ciepła, wody, gazu itp.
– odprowadzania ścieków, odbioru śmieci i odpadów;
– pocztowe i kurierskie;
– transportu i przewozu osób,
– podmioty prowadzące sprzedaż detaliczną przez Internet.
• Wdrażanie naczelnych zasad dostępności:
◦ Usługi dla klientów/-ek świadczone są w miejscach dostępnych architektonicznie.
◦ Przewoźnicy zapewniają dostępny tabor oraz wsparcie dla pasażerów wymagających wsparcia w mobilności lub percepcji.
◦ Strony internetowe, aplikacje mobilne i stacjonarne, multimedia i dokumenty elektroniczne spełniają wymagania zawarte w WCAG 2.0 na poziomie przynajmniej AA.
◦ Komunikacja:
– Obowiązek zapewnienia w zakresie komunikacji: komunikacji w polskim języku migowym, komunikacji w języku łatwym do czytania i zrozumienia, transkrypcji tekstowej, informacji w alfabecie Braille’a oraz alternatywnej i wspomagającej komunikacji (AAC).
– Przeniesienie z ustawy o języku migowym i innych środkach komunikowania się regulacji dotyczących komunikowania się wszystkich osób doświadczających trudności w komunikowaniu się.
◦ Prawo wstępu osób z niepełnosprawnościami wraz ze zwierzęciem asystującym do obiektów podmiotów zobowiązanych, parków narodowych i rezerwatów przyrody oraz na plaże i kąpieliska.
◦ Dostępność realizowana przez stosowanie rozwiązań zgodnych z koncepcją projektowania uniwersalnego, w sposób umożliwiający realizację równoprawnego i niezależnego dostępu wszystkich osób, w tym osób z niepełnosprawnościami, do środowiska zabudowanego, transportu, informacji, komunikacji, produktów i usług na równych zasadach z innymi użytkownikami.
◦ Powołanie organów odpowiedzialnych za wdrażanie polityki dostępności:
– Urzędu do spraw Dostępności przy Kancelarii Prezesa Rady Ministrów (na wzór amerykańskiego Access Boardu), którego celem jest:
– Tworzenie standardów technicznych związanych z dostępnością;
– Upowszechnianie zasad i standardów dostępności poprzez wydawanie publikacji, prowadzenie szkoleń, organizowanie konferencji i seminariów;
– Inicjowanie, prowadzenie i finansowanie badań;
– Doradztwo i poradnictwo;
– Przyjmowanie skarg, prowadzenie kontroli i nakładanie kar;
– Wydawanie opinii, zaleceń, w tym rekomendacji zmian prawnych, oraz decyzji.
– Komisji eksperckich dla realizacji konkretnego celu.
– Rady do spraw dostępności (jako ciała doradczego), składającego się z:
– Przedstawicielek i przedstawicieli administracji centralnej i samorządowej,
– Przedstawicielek i przedstawicieli środowiska osób z niepełnosprawnościami, reprezentującymi przynajmniej niepełnosprawność wzroku, słuchu, ruchu, intelektualną;
– Ekspertek i ekspertów, w tym z uczelni wyższych i przedsiębiorstw.
– Pełnomocników na poziomie samorządów (na wzór amerykańskiego rozwiązania Access Officerów), odpowiedzialnych za inicjowanie i współtworzenie strategii na rzecz dostępności, uzgadnianie projektów w zakresie dostępności i zgłaszanie naruszeń w zakresie dostępność do Urzędu do spraw Dostępności.
◦ Ustanowienie Strategii na rzecz dostępności, określającej cele i działania, wskaźniki, podmioty odpowiedzialne oraz terminy realizacji.
◦ Wprowadzenie systemu sankcji:
– Urząd ds. dostępności może nakładać kary finansowe na podmioty zobowiązane, jeżeli nie realizują zapisów ustawy. Kary do 1 miliona złotych lub 10% rocznych przychodów. Kary są przekazywane na fundusz dostępności, z którego finansowane są badania, szkolenia i inne działania związane z upowszechnianiem dostępności.
– Osoby fizyczne mogą składać skargi do sądów cywilnych z roszczeniem w wysokości do 1 miliona złotych.

Self-adwokatura jako forma reprezentacji osób z niepełnosprawnością intelektualną

Panel dedykowany był w szczególności osobom z niepełnosprawnością intelektualną i ich osobom wspierającym. Moderatorem panelu była dr Monika Zima-Parjaszewska z PSONI (Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną).
W jego toku próbowano odpowiedzieć na pytanie, czy każda osoba z niepełnosprawnością intelektualną ma prawo decydować o swoim życiu i mówić o swoich prawach i potrzebach.
Podobnie jak podczas poprzednich Kongresów, starano się uwypuklić rolę self-adwokatury w życiu publicznym osób z niepełnosprawnościami. Zastanawiano się, kto to jest self-adwokat, czy każdy może nim zostać, czym się taka osoba zajmuje i jakie prawa nadaje jej Konwencja.

Uchwała Uczestniczek i Uczestników Kongresu

Po zakończonych obradach i podsumowaniu poszczególnych sesji tematycznych, Uczestniczki i Uczestnicy Kongresu jednogłośnie przyjęli następującej treści uchwałę:
„My, Uczestniczki i Uczestnicy IV Kongresu Osób z Niepełnosprawnościami – reprezentującego wiele osób z niepełnosprawnościami, osób ich wspierających i organizacji działających na ich rzecz – żądamy pilnego i skutecznego wdrożenia przez Polskę Rekomendacji Komitetu ONZ ds. Praw Osób z Niepełnosprawnościami oraz związanych z nimi postulatów Konwentów Regionalnych oraz Kongresu Osób z Niepełnosprawnościami:
Wdrożenie mechanizmu, który umożliwi świadczenie usług asystenckich i przerwy wytchnieniowej w ramach Solidarnościowego Funduszu Wsparcia Osób Niepełnosprawnych.
Wprowadzenie definicji dyskryminacji krzyżowej do przepisów prawa.
Uwzględnienie przez system orzecznictwa potrzeb w zakresie rodzaju i intensywności wsparcia – zamiast stopni niepełnosprawności.
Zapewnienie Centrów Wsparcia Edukacji dla uczniów z niepełnosprawnościami, nauczycieli, kadrę zarządzającą i rodziców dzieci z niepełnosprawnościami.
Likwidacja pułapki świadczeniowej.
Certyfikacja dostępności przez wyspecjalizowane podmioty z udziałem osób z niepełnosprawnościami.
Wprowadzenie modelu wspieranego podejmowania decyzji i likwidacja ubezwłasnowolnienia.”
W kolejnym numerze czasopisma przedstawimy informacje na temat sukcesów rzeczniczych Kongresu i elementów Założeń, które udało się do tej pory zaimplementować do głównego nurtu polityk społecznych.
Więcej szczegółów na temat Kongresów na stronie
www.konwencja.org

Partnerzy

 Fundacja Instytut Rozwoju Regionalnego                     Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych

Back to top