W środowisku osób z dysfunkcją wzroku chyba od zawsze toczy się spory, o to kto lepiej czy gorzej widzi, jak ma się to do stopnia niepełnosprawności czy, jak to dawniej określano, grupy inwalidzkiej i kto w związku z tym powinien mieć większe uprawnienia, bo przecież dwie osoby, z których jedna jest całkowicie niewidoma, a druga słabowidząca, mogą mieć orzeczenie stwierdzające w każdym z przypadków taki sam stopień niepełnosprawności.
Jednym z pomysłów było wprowadzenie zerowej grupy inwalidzkiej dla tych, którzy nic nie widzą. Innym pomysłem, który pojawił się niedawno, jest orzekanie o niepełnosprawności według klasyfikacji ICF.
Przyjrzyjmy się klasyfikacji ICF
Jak sklasyfikować wg ICF niepełnosprawność wzroku?
20 lipca 2016 odbyło się pierwsze otwarte posiedzenie, powołanego z inicjatywy Polskiego Związku Niewidomych Parlamentarnego Zespołu ds. Osób z Niepełnosprawnością Narządu Wzroku. Zebrani zwrócili uwagę na wiele różnorodnych problemów w obszarze zdrowia, rehabilitacji i codziennego funkcjonowania osób z dysfunkcją wzroku. Czytając relację z tego wydarzenia wśród tematów, o jakich dyskutowali przedstawiciele różnych stowarzyszeń i organizacji zajmujących się osobami z dysfunkcją wzroku znalazłem m.in. ujednolicenie systemu orzecznictwa w oparciu o zasady klasyfikacji ICF.
Cóż to jednak jest klasyfikacja ICF? Klasyfikację ICF omawia wydana przez Centrum Systemów Informacyjnych Ochrony Zdrowia książka. Jest to formatu zeszytu szkolnego 303-stronicowe opracowanie. Po pobieżnym przerzuceniu kartek można odnieść wrażenie, że mamy do czynienia z czymś w rodzaju słownika lub książki telefonicznej. Trudno czytać książkę telefoniczną strona po stronie. Wystarczy odnaleźć interesujący nas numer telefonu. Reszta przecież nie musi nas zajmować. Nawet nie sposób tego dokonać. Podobnie jest i z tym opracowaniem. Sporo w nim kodów składających się z litery i kilku cyfr, po którym następuje krótszy lub dłuższy opis słowny. Tu jakieś kody dotyczące nerek, za chwilę serca, a w innym miejscu mowa o kościach ręki. Jednak mnie, a myślę, że i czytelników Tyfloświata, interesuje jedynie niepełnosprawność wzrokowa. Warto więc ograniczyć swoje zainteresowanie do tego aspektu i nie przejmować się resztą.
Korzystając z indeksu pojęć i spisu treści, w łatwy sposób odnajduję kody dotyczące widzenia. Znajdują się one w rozdziale 2., zatytułowanym „Funkcje narządów zmysłów i ból”. W pierwszym akapicie przeczytamy krótkie streszczenie rozdziału w brzmieniu:
„Rozdział ten dotyczy funkcji zmysłów, wzroku, słuchu, smaku itp., jak również odczuwania bólu.”
Utwierdza mnie to w przekonaniu, że odnalazłem właściwe zapisy kodów. Zaraz za tym wstępem na stronie 62. mamy interesujące nas kody. Przytoczę je w sposób dosłowny.
„…Widzenie i funkcje pokrewne (b210-b229)
b210 Funkcje widzenia
Funkcje zmysłowe odnoszące się do odbierania obecności światła oraz wrażenia formy, wielkości, kształtu i koloru bodźca wzrokowego. Obejmuje: funkcje odbierania światła i koloru, ostrość widzenia odległego i bliskiego obrazu, widzenie jednooczne i widzenie obuoczne, pole widzenia, jakość widzenia, jakość obrazu wzrokowego, upośledzenia jak krótkowzroczność, nadwzroczność, astygmatyzm, niedowidzenie połowicze, ślepotę barw (daltonizm), widzenie tunelowe, mroczek środkowy i obwodowy, widzenie podwójne, ślepotę zmierzchową, zaburzoną zdolność przystosowania się do światła.
Nie obejmuje: funkcje percepcyjne (b156)
B2100 FUNKCJE OSTROŚCI WIDZENIA
Funkcje widzenia odnoszące się do odbierania formy i konturu, zarówno dla widzenia jednoocznego jak i dwuocznego oraz widzenia na odległość i widzenia bliskiego.
B21000 Ostrość dwuocznego widzenia odległego obrazu
Funkcje widzenia odnoszące się do odbierania wielkości, formy i konturu obiektów odległych od oka przy użyciu obu oczu.
b21001 Ostrość jednoocznego widzenia odległego obrazu
Funkcje widzenia odnoszące się do odbierania wielkości, formy i konturu obiektów odległych od oka przy użyciu wyłącznie prawego albo lewego oka.
b21002 Ostrość dwuocznego widzenia bliskiego obrazu
Funkcje widzenia odnoszące się do odbierania wielkości, formy i konturu obiektów znajdujących się blisko oka przy użyciu obu oczu.
b21003 Ostrość jednoocznego widzenia bliskiego obrazu
Funkcje widzenia odnoszące się do odbierania wielkości, formy i konturu obiektów znajdujących się blisko oka przy użyciu wyłącznie prawego albo lewego oka.
b21008 Funkcje ostrości widzenia, inne określone
b21009 Funkcje ostrości widzenia, nieokreślone
B2101 FUNKCJE POLA WIDZENIA
Funkcje widzenia dotyczące całego obszaru, który może być widziany przy ufiksowanym patrzeniu. Obejmuje: upośledzenia jak: mroczek, widzenie lunetowe, niedowidzenie z nieużywania oka
B2102 JAKOŚĆ WIDZENIA
Funkcje widzenia dotyczące czułości widzenia barw, czułości kontrastu i ogólnej jakości obrazu
b21020 Wrażliwość na światło
Funkcje widzenia odnoszące się do odbierania minimalnej ilości światła (minimalne oświetlenie) i minimalnej różnicy intensywności (różnica w oświetleniu). Obejmuje: funkcje adaptacji do ciemności, upośledzenia jak ślepotę zmierzchową (zmniejszenie wrażliwości na światło); światłowstręt (nadwrażliwość na światło)
b21021 Widzenie barw
Funkcje widzenia odnoszące się do rozróżniania i dobierania kolorów.
b21022 Wrażliwość na kontrast
Funkcje widzenia odnoszące się do odróżniania postaci od tła, z użyciem minimalnej ilości światła wymaganej do tego celu
b21023 Jakość obrazu wzrokowego
Funkcje widzenia związane z jakością obrazu. Obejmuje: upośledzenia jak: widzenia świateł błądzących; gorsze widzenie (pływające mroczki lub widzenie przez zasłonę); zniekształcenie obrazu, widzenie gwiazd lub błysków
b21023 Jakość widzenia, inna określona
b21029 Jakość widzenia, nieokreślona
b2108 Funkcje widzenia, inne określone
b2109 Funkcje widzenia, nieokreślone…”
I to tyle na temat widzenia. Na kolejnej, 64. stronie książki można znaleźć kody dotyczące funkcji narządów dodatkowych oka:
b215 Funkcje narządów dodatkowych oka
Funkcje struktur w oku i wokół oka, które ułatwiają funkcje widzenia. Obejmuje: funkcje wewnętrznych mięśni oka, powieki, zewnętrznych mięśni oka, w tym ruchy dowolne i śledzące oraz unieruchomienie (ufiksowanie) oka, gruczoły łzowe, akomodację, odruch źreniczny, upośledzenia jak: oczopląs, suchość oka i opadanie powiek Nie obejmuje: funkcje widzenia (b210); Rozdział 7 Funkcje nerwowo-mięśniowoszkieletowe i funkcje związane z ruchem
B2150 FUNKCJE WEWNĘTRZNYCH MIĘŚNI OKA
Funkcje mięśni wewnątrz oka, takich jak tęczówka, które przystosowują kształt i wielkość źrenicy i soczewki oka. Obejmuje: funkcje akomodacji; odruch źreniczny
B2151 FUNKCJE POWIEKI
Funkcje powieki, takie jak odruch ochronny.
b2152 Funkcje zewnętrznych mięśni oka
Funkcje mięśni, które są używane przy patrzeniu w różnych kierunkach, śledzeniu obiektu poruszającego się w polu widzenia, wykonywaniu ruchów skokowych celem dostrzeżenia poruszającego się obiektu oraz unieruchamianiu (fiksacji) oka. Obejmuje: oczopląs, współdziałanie obu oczu
B2153 FUNKCJE GRUCZOŁÓW ŁZOWYCH
Funkcje gruczołów i kanalików łzowych. b2158 Funkcje narządów dodatkowych oka, inne określone
B2159 FUNKCJE NARZĄDÓW DODATKOWYCH OKA, NIEOKREŚLONE
b220 Wrażenia związane z okiem i narządami dodatkowymi oka
Uczucie zmęczonego, suchego i swędzącego oka i pokrewne doznania. Obejmuje: uczucie ucisku za okiem, obecności czegoś w oku, nadwyrężenia oka, pieczenie w oku, podrażnienia oka Nie obejmuje: czucie bólu (b280)
b229 Widzenie i funkcje pokrewne, inne określone i nieokreślone.
To chyba już wszystko! Przeglądałem książkę na kilka sposobów i na temat widzenia już nic więcej w niej nie ma. Mam nadzieje, że każdy z czytelników Tyfloświata, przeglądający te określenia kodów ICF, znajdzie coś co odpowiada akurat przypadłości widzenia, jaka jest mu najbliższa. A jeśli nie, to przecież mamy kod b229, pod którym można ukryć każdy inny sposób widzenia, czy funkcji z nim związanych. Wygląda więc na to, że autorom omawianej tu publikacji udało się stworzyć pełen, systematyczny, wyrażony w formalnym języku klasyfikacji ICF, opis funkcjonalny widzenia. I to wyłożony na jedynie trzech stronach książki, zawierającej kody innych przypadłości i problemów zdrowotnych. W tym miejscu czytelnik mógłby mi powiedzieć: zadanie wykonane. Artykuł napisany.
Niestety tak nie jest. To całkowicie błędne podejście do zagadnienia – podejście wynikające z dotychczasowego sposobu myślenia o niepełnosprawności. Analizując powyższe kody okazuje się, że można, wprawdzie jeszcze nie do końca wiemy jak, bo czegoś jakby brakowało w tych określeniach dotyczących widzenia, zapisać za ich pomocą sporo informacji na temat uszkodzonego wzroku. Można się zorientować, że bardziej precyzyjne określenie, w naszym przypadku widzenia jako b210, polega na dodaniu kolejnej cyfry. Proszę raz jeszcze przeczytać powyższy wykaz. Dodając na końcu, czyli z prawej strony zero, zapiszemy w języku klasyfikacji określenie funkcji ostrości. Gdy na kolejny miejscu z prawej znajdują się cyfry od 0 do 9, możemy rozróżnić ostrość widzenia do bliży lub do dali, jednooczną czy obuoczną. Daje to więcej możliwości zapisu funkcjonowania osoby z niepełnosprawnością wzroku, ale nadal nie wykraczamy poza tradycyjny sposób myślenia o niej. Nadal myślimy, że niepełnosprawność to jedynie uszkodzenie jakiegoś narządu ciała, a zatem nadal traktujemy niepełnosprawność fizykalnie. A co w sensie podmiotowym wynika z faktu, że ktoś ma zawężone pole lub obniżoną ostrość widzenia? Jak wpływa to na funkcjonowanie tego człowieka w środowisku, w życiu? Na własne odczucie sprawności czy stanu zdrowia?
Model klasyfikacji ICF
Skoro zauważyliśmy, że problemu opisu niepełnosprawności nie da się rozwiązać, wymyślając ściślejsze i bardziej rozbudowane narzędzia do opisu tego stanu, to należy postawić sobie pytanie, czy problemem nie jest w ogóle klasyfikacja ICF? Rzecz w tym, że posługując się określeniem „klasyfikacja ICF” popełniamy pewną nieścisłość. Pełna i poprawna nazwa omawianej tutaj klasyfikacji jest nieco inna.
Międzynarodowa Klasyfikacja Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia ICF, bo taka jest pełna i poprawna nazwa, została przyjęta i zarekomendowana do użytku przez zgromadzenie ogólne Międzynarodowej Organizacji Zdrowia (WHO) w 2001 r. Zastąpiła ona pierwszą Międzynarodową Klasyfikację Ograniczeń, Niepełnosprawności i Upośledzeń (ICIDH), która opublikowana została w 1980 r.
Gdy już znamy pełną nazwę omawianej tutaj klasyfikacji, która jak widać mówi jednocześnie o trzech aspektach ludzkiego życia: o funkcjonowaniu, niepełnosprawności i o zdrowiu, zobaczmy, na jakim modelu niepełnosprawności została ona zbudowana.
Przypomnę zdanie zapisane na początku tego tekstu: „Zebrani zwrócili uwagę na wiele różnorodnych problemów w obszarze zdrowia, rehabilitacji i codziennego funkcjonowania osób z niepełnosprawnością wzroku”. Skoro życie z niepełnosprawnością wiąże się z koniecznością rozwiązywania na co dzień wielu problemów i to w różnych obszarach, to może warto je w precyzyjny sposób opisać, bo przecież wypadkowa wszystkich trudności i ograniczeń powoduje takie a nie inne zachowania i funkcjonowanie niewidomego czy słabowidzącego. Ma on jakieś uszkodzenia w strukturze swojego ciała, które powodują takie czy inne ograniczenia funkcjonowania tego ciała. Jednocześnie człowiek żyjący z niepełnosprawnością jest jakoś osadzony w codzienności. Wykonuje lepiej lub gorzej pewne funkcje i role społeczne. Żyje w jakimś kontekście środowiskowym. Ma rodzinę, znajomych i przyjaciół. Potrafi lub nie posługiwać się białą laską. Porusza się samodzielnie lub nie.
Pochylając się nad jakimś problemem, zawsze trochę klasyfikujemy, bo przecież ktoś sobie z czymś radzi lub nie, ktoś coś potrafi lub nie. Właśnie takie zintegrowane, czyli biopsychospołeczne spojrzenie na funkcjonowanie, niepełnosprawność i zdrowie jest podstawowym modelem ICF. Niepełnosprawność rozumie się w tym modelu jako ograniczenie w funkcjonowaniu, kładąc akcent na to, jak człowiek osobiście doświadcza własnych ograniczeń. Proponuje się odejście od postrzegania stanu chorobowego jedynie z perspektywy medycznej, dotyczącej zaburzeń struktur i funkcji ciała, ponieważ upośledzenia dotyczące funkcji i struktury ciała w codziennym doświadczeniu przekładają się na ograniczenia w wykonywaniu czynności o różnym poziomie skomplikowania, co w efekcie powoduje wykluczenie ze społecznego wymiaru życia.
Model funkcjonalny
Funkcjonowanie jest szerokim pojęciem dla funkcji ciała, struktur ciała, aktywności i uczestniczenia. Oznacza ono pozytywne aspekty wzajemnych relacji pomiędzy osobą, która żyje z określonym stanem chorobowym, a czynnikami kontekstowymi (czynniki środowiskowe i czynniki osobowe), które ją warunkują.
Przyjęty w ICF model niepełnosprawności łączy w sobie trzy perspektywy: cielesną, indywidualną i społeczną. Niepełnosprawność jest określeniem obejmującym upośledzenie funkcji i struktur ciała oraz ograniczenie aktywności i uczestniczenia. Definiuje ono negatywne aspekty wzajemnych interakcji pomiędzy jednostką dotkniętą określonym stanem chorobowym a wpływającymi na nią czynnikami kontekstowymi, zarówno środowiskowymi, jak i osobowymi.
Struktura i kody ICF
Aby efektywnie, precyzyjnie i jednoznacznie zapisać, to co wynika z przedstawionego modelu, należy wprowadzić jakąś jednoznaczną strukturę i sposób zapisu.
Klasyfikacja ICF składa się z dwóch części, a każda z nich z dwóch składników:
Część 1. Funkcjonowanie i niepełnosprawność:
a) Funkcje i struktury ciała,
b) Aktywność i uczestniczenie.
Część 2. Czynniki kontekstowe:
a) Czynniki środowiskowe,
b) Czynniki osobowe.
Każdy składnik klasyfikacji można opisać, używając zarówno określeń pozytywnych, jak i negatywnych.
Każdy taki element hierarchii dzieli się na rozdziały, zawierające kategorie, które są jednostkami klasyfikacji.
Każdy kod ICF składa się z przedrostka literowego, kodu numerycznego i kwalifikatora ICF. Litera oznacza miejsce w klasyfikacji:
b – funkcje ciała,
s – struktury ciała,
d – aktywność i uczestniczenie,
e – czynniki środowiskowe,
a liczba cyfr wskazuje na poziom szczegółowości kategorii.
O szczegółowości wspominałem już przy naszym przykładzie z funkcjami widzenia. Wszystkie wymienione wówczas kody były poprzedzone literką b, więc są to kody “funkcje ciała”. Występują one w pierwszej części struktury ICF wraz z kodami opisującymi struktury ciała, czyli tymi poprzedzonymi literką s. Funkcje ciała ludzkiego i struktury ciała ludzkiego zostały sklasyfikowane w dwóch odrębnych działach. Klasyfikacje te zostały tak opracowane, aby można było używać ich równolegle. Strukturalny odpowiednik „funkcji widzenia” jest zapisany w postaci „oka i związanych z nim struktur.
Funkcje ciała zostały opisane w następujących rozdziałach:
· b1 Czynności psychiczne,
· b2 Funkcje dotyku i ból,
· b3 Funkcje głosu I mowy,
· b4 Funkcje układów krążenia, krwionośnego, odpornościowego,
· b5 Funkcje układów trawiennego, przemiany materii i hormonalnego,
· b6 Funkcje układów moczowo-płciowego i rozrodczego,
· b7 Funkcje układu mięśniowo-szkieletowego i powiązanych z nim struktur nerwowych oraz funkcje powiązane z ruchem,
· b8 Funkcje skóry i struktur z nią powiązanych.
Natomiast struktury ciała prezentowane są w następujących rozdziałach:
· s1 Struktury układu nerwowego
· s2 Budowa oka, ucha i powiązanych z nimi struktur,
· s3 Struktury powiązane z głosem i mową,
· s4 Struktury układów krążenia, odpornościowego i oddechowego,
· s5 Struktury powiązane z układami trawiennym, przemiany materii,
· i hormonalnym,
· s6 Struktury powiązane z układami moczowo-pędnym i rozrodczym,
· s7 Struktury powiązane z ruchem,
· s8 Skóra i powiązane z nią struktury.
Przypomnę, że funkcje widzenia znajdowały się w rozdziale b2, a ich precyzyjne przedstawienie wymagało zagłębiania się w kolejne poziomy szczegółowości tej kategorii.
„Funkcje i struktury ciała” stanowią pierwszy składnik (a) pierwszej części klasyfikacji ICF. Dla pełnej prezentacji pierwszej części klasyfikacji przedstawiam wszystkie możliwe rozdziały drugiego składnika (b) tej części klasyfikacji, czyli „Aktywność i uczestniczenie”:
d1 Uczenie się i stosowanie wiedzy,
d2 Ogólne zadania i polecenia,
d3 Komunikacja,
d4 Mobilność,
d5 Samoobsługa,
d6 Życie domowe,
d7 Relacje i związki międzyludzkie,
d8 Główne dziedziny życia,
d9 Życie społeczne, towarzyskie i obywatelskie.
Pierwszą część klasyfikacji przybliżyliśmy poprzez pokazanie nazw rozdziałów, w których przedstawiono jej pełen opis. Teraz przyjrzyjmy się drugiej części klasyfikacji, zatytułowanej „Czynniki kontekstowe”. Obiecuję, że tu będzie nieco mniej rozdziałów. I tak pierwszy składnik drugiej części „Czynniki środowiskowe” jest opisany w rozdziałach:
e1 Produkty i technologie,
e2 Środowisko naturalne/dokonane przez człowieka zmiany w środowisku,
e3 Wsparcie i relacje,
e4 Postawy,
e5 Usługi, systemy i polityka.
Pozostaje jedynie omówienie ostatniego składnika drugiej części klasyfikacji, określonego jako „Czynniki osobowe”.
Czynniki osobowe stanowią podmiotowe tło życia osoby, złożone z cech indywidualnych, które nie są częścią stanu chorobowego lub stanu zdrowia. Można do nich zaliczyć: płeć, rasę, wiek, inne warunki zdrowotne, sprawność fizyczną, styl życia, nawyki, wychowanie, sposoby radzenia sobie z trudnościami, środowisko społeczne, wykształcenie, zawód, przeszłe i obecne doświadczenia, ogólne wzorce zachowań, style charakteru, cechy psychologiczne i inne cechy charakterystyczne, z których wszystkie lub każda oddzielnie mogą odegrać rolę w niepełnosprawności na dowolnym poziomie. Czynniki osobowe nie są przedmiotem klasyfikacji ICF. Skoro nie są przedmiotem klasyfikacji to znaczy, że nie ma dla nich specjalnych kodów. Możemy jedynie stosować w tym miejscu opis słowny.
Każdy temat, który chcemy opisać za pomocą kodów ICF, jest zawarty w przedstawionych powyżej rozdziałach. Im dokładniejszego opisu potrzebujemy, tym większy poziom szczegółowości, a tym samym większą ilość kodów, co chciałem pokazać, przytaczając wszystkie kody opisujące funkcje widzenia. Jak można z tego wywnioskować, ilość rozdziałów i szczegółowość zawartych w nich kodów rzutuje na rozmiar książki (ponad 300 stron) w której je zebrano.
Niestety tak naprawdę to nie wszystko. Zapis nieco bardziej się komplikuje, gdyż same kody tak naprawdę nic nie znaczą.
Kwalifikatory ICF
Już w przykładzie, a raczej prezentacji funkcji widzenia zwracałem uwagę na to, że w takim opisie jakby czegoś brakowało. Nie wiedzieliśmy bowiem, czy i w jakim stopniu opisywana funkcja widzenia jest ograniczona lub nie. Aby to określić, należy stosować kwalifikatory ICF.
Wykorzystaniu którejkolwiek kategorii ICF powinien towarzyszyć przynajmniej jeden kwalifikator, ponieważ bez kwalifikatora kody nie przekazują żadnych informacji.
Kwalifikatory opisują poziom stanu zdrowia lub stopnia zaawansowania problemu zdrowotnego, poziom funkcjonowania lub trudności w funkcjonowaniu. Mają one w omawianym opisie niepełnosprawności postać jednej, dwóch lub większej ilości cyfr po kropce.
W zależności od kategorii ICF, której dotyczy kwalifikator, problem może oznaczać: upośledzenie, ograniczenie lub barierę
XXX.0 BRAK problemu (nie obecny, nieistotny,…) 0 – 4%
XXX.1 ŁAGODNY problem (nieznaczny, lekki,…) 5 – 24%
XXX.2 UMIARKOWANY problem (średni,…) 25 – 49%
XXX.3 ZNACZNY problem (wysoki,…) 50 – 95%
XXX.4 CAŁKOWITY problem (skrajnie duży,…) 96 – 100%
XXX.8 NIEOKREŚLONY
XXX.9 NIE DOTYCZY
Składniki ICF są określane za pomocą jednej skali kwalifikatorów.
W przypadku, gdy nie ma informacji pozwalających na ustalenie nasilenia upośledzenia, stosujemy kwalifikator „8” (nieokreślony).
Przykład: Z dokumentacji medycznej wynika, że ktoś dotknięty jest osłabieniem siły mięśniowej jednej strony ciała, ale nie ma szczegółów dotyczących wielkości upośledzenia. Należy wtedy zastosować kod: b7302.8 upośledzenie siły mięśni jednej strony ciała, nieokreślone.
W sytuacji, gdy użycie danego kodu jest niewłaściwe lub niezasadne, stosujemy kwalifikator „9” (nie dotyczy)
Przykład: Kod b650 funkcje związane z miesiączkowaniem. W przypadku kobiet poniżej lub powyżej pewnego wieku, które nie miesiączkują należy zastosować kod: b650.9 Funkcje związane z miesiączkowaniem, nie dotyczy.
Dla struktur ciała stosuje się trzy kwalifikatory oznaczające w zależności od miejsca występowania:
1. kwalifikator = zakres upośledzenia
2. kwalifikator = charakter upośledzenia,
3. kwalifikator = umiejscowienie upośledzenia,
Aby nie przedstawiać dla każdego z tych kwalifikatorów pełnej tabeli jego znaczeń, przedstawię jedynie kilka przykładów.
Kwalifikator nr 1, czyli pierwsza cyfra po kropce oznacza (dla odpowiedniej cyfry):
2 – umiarkowane upośledzenie,
3 – znaczne upośledzenie,
4 – całkowite upośledzenie danej struktury ciała.
Kwalifikator nr 2, czyli druga cyfra po kropce, występowanie tych samych cyfr oznacza (dla odpowiedniej cyfry):
2 – częściowy brak,
3 – dodatkowa część,
4 – anormalne wymiary danej struktury ciała.
Natomiast gdy cyfra występuje na trzecim miejscu po kropce, czyli mamy do czynienia z kwalifikatorem nr 3, określającym umiejscowienie upośledzenia struktury ciała te same przykładowe cyfry występujące w tym miejscu oznaczają odpowiednio:
2 – lewy,
3 -przód ,
4 – obustronny.
Dla każdego z tych trzech kwalifikatorów wystąpienie cyfry 8 oznacza nieokreśloność, a 9 – nie dotyczy.
Dla lepszego zobrazowania powyższych informacji, przedstawiam przykład:
b21001.3 s2204.322 – kody te odczytujemy jako: znaczne upośledzenie ostrości widzenia jednoocznego do dali z powodu znacznego uszkodzenia struktury soczewki spowodowanego częściowym brakiem jej w lewym oku.
Jak nie trudno się domyślić kod s2204 to soczewka oka, a odpowiedni kod dotyczący funkcji widzenia można sprawdzić w cytowanym wcześniej pełnym ich wykazie.
Dla scharakteryzowania drugiego składnika pierwszej części klasyfikacji ICF „aktywność i uczestniczenie” stosujemy dwa kwalifikatory:
1. kwalifikator – wykonanie,
2. kwalifikator – zdolność.
„Wykonanie” opisuje, co osoba robi w jej aktualnym otoczeniu. Wykonanie uwzględnia czynniki środowiskowe – wszystkie aspekty świata fizycznego, społecznego i nastawienia społecznego.
Zdolność opisuje zdolność osoby do wykonania zadania/działania w standardowym otoczeniu. Określa najwyższy prawdopodobny poziom funkcjonalny, jaki może osiągnąć dana osoba.
Bez wnikania w szczegóły i podawania całego zakresu tych kwalifikatorów może przytoczę jedynie przykład. Słynny biegacz Pistorius z pewnością może być opisany przy pomocy takich dwóch kodów:
s7501.413 – całkowite upośledzenie z całkowitym brakiem struktur obu nóg poniżej kolan
oraz
d4552.04 – brak ograniczeń w bieganiu oraz całkowite ograniczenie zdolności do biegania (w przypadku braku urządzeń wspomagających).
Poruszanie się osoby niewidomej można opisać kodem:
d450.23 – umiarkowane trudności w wykonaniu i znaczne trudności w zdolności w zakresie chodzenia.
Oba kwalifikatory (kwalifikator zdolności i kwalifikator wykonania) można stosować zarówno w przypadku korzystania, jak i niekorzystania przez daną osobę z urządzeń wspomagających albo pomocy innych osób. Chociaż ani urządzenia wspomagające, ani pomoc innych ludzi nie eliminują upośledzenia, to jednak mogą usuwać ograniczenia funkcjonowania w określonych dziedzinach. Ten sposób kodowania jest szczególnie przydatny, aby określić w jakim stopniu funkcjonowanie osoby byłoby ograniczone bez korzystania z urządzeń wspomagających.
O kwalifikatorach można by jeszcze wiele pisać. Niestety nie ma tu miejsca na pełną ich prezentacje. Istotne jest, aby pamiętać, że kody nabierają znaczenia dopiero po ich zastosowaniu.
Na koniec jeszcze jeden przykład wyrażenia opisującego niepełnosprawność w języku omawianej klasyfikacji. Taki kod, wraz z kwalifikatorem, z pewnością może się znaleźć w opisie osoby z niepełnosprawnością ruchową, poruszającej się na wózku dzięki asystentowi, jak i w opisie niewidomego przemieszczającego się z przewodnikiem: e320+4 – całkowite ułatwienie w zakresie „Przyjaciele”.
Jak szczegółowo określać stan zdrowia?
W ICF stan zdrowia danej osoby i elementów z nim związanych określa się za pomocą szeregu kodów, które obejmują obie części klasyfikacji. W związku z tym maksymalna liczba kodów dla jednej osoby wynosi 34 na poziomie jednocyfrowym (8 funkcji ciała ludzkiego, 8 struktur ciała, 9 dla wykonania i 9 dla zdolności). Analogicznie, kodów drugiego poziomu jest 362. Przy bardziej szczegółowej klasyfikacji liczba kodów wynosi 1424. W rzeczywistych zastosowaniach ICF zestaw od 3 do 18 kodów może być wystarczający, aby opisać przypadek z dokładnością do drugiego poziomu (trzy cyfry). Bardziej precyzyjny zapis czwartego poziomu jest na ogół wykorzystywany w usługach specjalistycznych (np. wyniki rehabilitacji, geriatria), podczas gdy klasyfikacja drugiego poziomu może być wykorzystywana do oceny badań sondażowych i badań klinicznych.
W pewnych bardzo szczególnych zastosowaniach okazuje się jednak, że kodowanie nawet do czwartego poziomu może być niewystarczające. Tak na przykład instruktorzy Fundacji Aktywnej Rehabilitacji, aby opisać proces przesiadania się podopiecznych z wózka inwalidzkiego na zwykłe krzesło, wprowadzili, a raczej uszczegółowili standardowe kody, tworząc dla własnych potrzeb kolejny poziom opisu. W ten sposób powstało poza standardowe rozszerzenie klasyfikacji ICF wykorzystywane tylko w ramach pewnej organizacji. Po zatwierdzeniu takiego rozszerzenia przez WHO może ono stać się powszechnie obowiązującym.
Przy tak wieloaspektowym spojrzeniu na niepełnosprawność, które pociąga za sobą konieczność użycia wielu kodów wraz z odpowiednimi kwalifikatorami, opisem na pewno nie może zająć się jeden człowiek, lekarz orzecznik. Niezbędne jest współdziałanie wielu specjalistów. Wymaga to ich współpracy i umiejętności wymiany informacji o osobie z niepełnosprawnością. Do tego właśnie świetnie nadaje się ICF. Pełen opis z wykorzystaniem 1424 kodów jest praktycznie niemożliwy. Dla praktycznych zastosowań tworzy się więc profile kategorialne. Wydawało by się, że jeśli jakaś cecha nie dotyczy opisywanej osoby to po prostu można jej nie opisywać. Jeśli jednak posługujemy się szablonem profilu to koniecznie trzeba wypełnić pola dla każdego kodu nawet, jeśli jakaś cecha nie dotyczy osoby opisywanej. Dysponujemy przecież kwalifikatorami, które pokazują w jakim stopniu dana cecha czy stan organizmu się ujawnia. Przypomnę, że kwalifikator 8 oznacza „nie określony”, a 9 „nie dotyczy”. Polecam raz jeszcze przeczytać szczegółowe przykłady dla tych kwalifikatorów.
Omawiany tutaj język opisu niepełnosprawności ma tę właściwość, że osoby z tym samym uszkodzenie mogą mieć zupełnie inne kody ICF. Istotna jest bowiem perspektywa subiektywna; pacjenci dotknięci tą samą lub podobną dysfunkcją mogą w różny sposób wartościować poczucie własnych ograniczeń. Dla jednego najważniejsza będzie utrata możliwości poruszania się, dla innego strata pracy, a dla jeszcze innego uzależnienie od najbliższych w wykonywaniu prostych czynności, brak kontroli nad czynnościami fizjologicznymi, czy też utrata sprawności seksualnej.
Wracając teraz do tego, od czego rozpocząłem moje rozważania, czyli osób z dysfunkcją narządu wzroku i pomysłu aby wprowadzić system orzecznictwa w oparciu o klasyfikacje ICF, można sobie wyobrazić, że zostanie wypracowany odpowiedni profil dla opisu tej grupy osób. Zresztą wiele profili jest już przygotowanych przez Międzynarodową organizacje zdrowia, więc być może można skorzystać z już istniejącego. Pewnie jednak będzie tak, że konieczne będzie przystosowanie lub stworzenie takiego profilu zgodnie z naszą krajową specyfiką i potrzebami. Jak szczegółowy będzie taki profil? Pamiętajmy, że niezależnie od jego szczegółowości opis dla każdej osoby z dysfunkcją wzroku będzie musiał zawierać wszystkie jego kody! Do czego tak naprawdę będzie służył? Oczywiście będzie służył do opisu funkcjonowania, niepełnosprawności i zdrowia osób z dysfunkcją wzroku. ICF jest świetnym narzędziem do monitorowania np. procesu rehabilitacji. Można przecież np. dokonać opisu dla pacjenta przed turnusem rehabilitacyjnym i po jego zakończeniu. Wówczas bardzo szybko będzie można wychwycić jakie aspekty życia danej osoby uległy poprawie, a nad jakimi należy jeszcze popracować. To bardzo przydatne zastosowanie ICF, które zresztą jest już od kilku lat praktykowane w naszym kraju o czym nieco więcej dalej. Z pewnością ICF również świetnie pokaże jak zmieniła się sytuacja życiowa niewidomego po zastosowaniu sprzętu tyfloinformatycznego. Zastosowanie klasyfikacji mogłoby przyczynić się do wypracowania jasnych i jednolitych zasad uzyskiwania dofinansowania do jego zakupu. Dysponujemy przecież kwalifikatorami zdolności oraz wykonania, których zastosowanie w tym kontekście wsparcia technicznego było przedstawione wcześniej.
Zastanówmy się nad nieco innym przykładem zastosowania, którego szczerze powiedziawszy osobiście sobie nie wyobrażam. Nie wyobrażam sobie np. sytuacji gdy oto dwie osoby z dysfunkcją wzroku chcą skorzystać dajmy na to z ulgi komunikacyjnej. Obie posiadają orzeczenia z kilkudziesięcioma wypisanymi kodami ICF. Zapisy te różnią się jednak w kilku lub kilkunastu miejscach. I co wówczas? W tej chwili jest tak, że w zależności od stopnia i rodzaju niepełnosprawności można skorzystać z różnych ulg w komunikacji. Rozwiązaniem jest jakiś mechanizm upraszczający, sprowadzający długi zawiły zapis kodowy do dwóch lub trzech grup do których zaliczylibyśmy dane osoby w zależności od tego w jakim stopniu taka ulga komunikacyjna by im się należała. Tyle tylko, że taki mechanizm upraszczający doprowadzał by do obecnej sytuacji. Dokładnie takiej jaką mamy obecnie, do trzech stopni niepełnosprawności, lekkiej, umiarkowanej i znacznej lub dowolnie jakoś inaczej, w zależności jakich nazw użyjemy. To oczywiście tylko przykład, ale prócz ulg komunikacyjnych jest bardzo wiele sytuacji w których taki bardzo precyzyjny opis jaki umożliwia ICF należało by sprowadzić do sytuacji, gdy trzeba wybrać z całego grona osób z dysfunkcją wzroku tych którym coś przysługuje lub nie, albo po prostu niewidomych i słabo widzących.
A może będzie tak, że taki podział na niewidomych i słabowidzących przestanie funkcjonować gdy zaczniemy stosować klasyfikacje ICF i będziemy mówić jedynie o osobach z dysfunkcją wzroku, a moje wątpliwości w tym zakresie wynikają po prostu ze „starego sposobu myślenia”, którego nie jestem w stanie się w pełni wyzbyć.
Szkolenie to konieczność
Klasyfikacja ICF jest, jak starałem się przedstawić, dość trudna w odbiorze. Nie tylko z powodu ogromu stosowanych kodów, ale dość specyficznego języka, jakim wyjaśnione jest ich znaczenie. Było to jedną z przyczyn dosłownego cytowania zapisanego tymże językiem całego fragmentu z opisem funkcji widzenia. W wydanej przez Centrum Systemów Informacyjnych Ochrony Zdrowia książce wręcz zamieszczono zalecenie:
„Użytkownikom bezwzględnie zaleca się przeszkolenie w wykorzystaniu klasyfikacji prowadzone przez WHO i sieć ośrodków współpracujących”.
Miałem przyjemność uczestniczyć w szkoleniu dla pracowników, wolontariuszy i przedstawicieli organizacji pozarządowych z zakresu Międzynarodowej Klasyfikacji Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia ICF (zorganizowanym przez Fundację Aktywnej Rehabilitacji „FAR” oraz Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym “Krok za krokiem”). Trzydniowe, bardzo intensywne szkolenie przygotowane było w oparciu o materiały Międzynarodowej Organizacji Zdrowia WHO oraz własne doświadczenia. Fundacja Aktywnej Rehabilitacji już od kilku lat stosuje klasyfikacje ICF w swojej codziennej pracy z osobami z niepełnosprawnością ruchu, w większości przypadków po urazach rdzenia kręgowego. Stąd być może większość własnych doświadczeń prezentowanych w trakcie zajęć obejmuje tę właśnie grupę niepełnosprawności. Prowadzący zajęcia podkreślali wielokrotnie, z jakimi trudnościami spotykali się, rozpoczynając pracę z nowym narzędziem i jakie w tej chwili, po nabraniu doświadczenia, wynikają z tego korzyści. Zajęcia zaczynały się od bardzo ważnego stwierdzenia, które przytoczę w moim tekście na końcu. Mianowicie ICF jest tylko i wyłącznie pewnym językiem opisu. Językiem bardzo sformalizowanym i międzynarodowym. Zaletą tego języka jest właśnie jego międzynarodowy charakter. Opis wykonany przez specjalistów w jednym kraju jest jak najbardziej odczytywalny i dający się zastosować w innym kraju, co przy zwiększającej się globalizacji jest przecież bardzo istotne.
Na koniec jeszcze jedna uwaga. Często spotykamy się z błędnym poglądem, że ICF dotyczy wyłącznie osób z niepełnosprawnościami, podczas gdy w istocie dotyczy wszystkich ludzi. Za pomocą ICF można opisać wszystkie aspekty zdrowia i stany związane ze zdrowiem. Innymi słowy, ICF ma zastosowanie uniwersalne.
ICF nie klasyfikuje ludzi, ale charakterystyczne cechy stanu zdrowia w kontekście ich indywidualnej sytuacji życiowej oraz wpływów środowiska. Dlatego nie należy definiować ludzi w kategoriach upośledzeń, np. zamiast zwrotu „osoba upośledzona umysłowo” klasyfikacja posługuje się określeniem „osoba z trudnościami w uczeniu się”.
Należy również pamiętać, że opis jaki można sporządzić w ICF dla konkretnego człowieka, nie jest dany raz na zawsze. Jest to opis dynamiczny, tak jak dynamiczne jest życie.
Przy pisaniu tekstu posługiwałem się materiałami szkoleniowymi FAR oraz wspominaną kilka razy książką: „Międzynarodowa Klasyfikacja Funkcjonowania Niepełnosprawności i Zdrowia (ICF)”, wydaną przez Centrum Systemów Informacyjnych Ochrony Zdrowia na podstawie zgody do wydania w języku polskim udzielonej przez Dyrektora Generalnego Światowej Organizacji Zdrowia Tytuł oryginału: International classification of functioning, disability and health (ICF) © Światowa Organizacja Zdrowia 2001
Książka jest dostępna w Internecie w formacie PDF*. Jednak zachęcam do skorzystania ze szkoleń, choćby po to aby nie popełniać błędów takich jak przedstawiony w moim tekście, który jednak poczyniłem rozmyślnie, aby pokazać, czym ICF nie jest,. Niektóre z przytoczonych tu określeń i sformułowań zaczerpnąłem wprost z podanych materiałów. Być może o bardzo formalnym języku, jakim jest ICF, nie można inaczej pisać, a być może jeszcze wszystkiego nie wiem i nie potrafię prościej przedstawić tematu. Mam jednak nadzieje, że choć w minimalny sposób przybliżyłem czytelnikom to zagadnienie i narzędzie, którym jest Klasyfikacja ICF. Jestem przekonany, że czytelnicy mówiąc o Klasyfikacji ICF, czy po prostu ICF zawsze będą mieli na myśli pełną i poprawną nazwę Międzynarodowa Klasyfikacja Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia ICF.
*Książkę w polskiej wersji językowej można znaleźć na oficjalnej stronie WHO oraz na stronie Centrum Systemów Informacyjnych Ochrony Zdrowia
http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/42407/67/9241545429_pol.pdf
https://www.csioz.gov.pl/fileadmin/user_upload/Wytyczne/statystyka/icf_polish_version_56a8f7984213a.pdf
