Od dobrych kilku lat słyszę opinie, że technologie asystujące właściwie przestały się rozwijać, że jeśli nawet coś się w tej dziedzinie dzieje, to nie ma to istotnego przełożenia na jakość życia, pozycję społeczną czy zawodową osób z niepełnosprawnościami. Powszechność tego poglądu jak i to, że od lat przekonanie o marazmie technologicznym w interesującym nas obszarze ma stałą, o ile nie rosnącą, liczbę zwolenników, sprawiły, że postanowiłem bliżej zainteresować się tym problemem.
Co mają załatwić inżynierowie?
Na pierwszy rzut oka odpowiedź na tak postawione pytanie wydaje się oczywista. Chodzi przecież o to, żeby głusi słyszeli, niewidomi widzieli, a język niemych niech wesoło krzyknie, jak napisał bodaj prorok Izajasz. Okazuje się jednak, że już na poziomie tak ogólnie, by nie powiedzieć idealistycznie, zdefiniowanego celu, pojawiają się poważne wątpliwości.
Po pierwsze, na obecnym etapie rozwoju technologii kompletne zaopatrzenie dysfunkcji za pomocą dowolnych rozwiązań technicznych jest zwyczajnie niemożliwe. Po drugie, co bodaj ważniejsze, trzeba postawić sobie pytanie, czy nawet wtedy, gdyby istniała taka możliwość, każdy chciałby z niej skorzystać. O ile osoby, które na skutek różnych okoliczności życiowych stały się niepełnosprawne, prawdopodobnie nie będą mieć żadnych wątpliwości, o tyle w przypadku tych, które się z niepełnosprawnością urodziły, rzecz nie wydaje się już tak prosta. Dla nich cielesność, w której żyją jest integralną częścią tożsamości.
Już na poziomie medycyny estetycznej możemy się przekonać, że modyfikowanie ciała ludzkiego ma ogromny wpływ na to, jak osoba, której ciało zmieniono, funkcjonuje po takich modyfikacjach. Kto chce odbyć coś w rodzaju eksperymentu myślowego i zbadać pole możliwości związane z takimi hipotetycznymi póki co ingerencjami w cielesność czy sensorium człowieka, niech sięgnie np. po „Czarne oceany” Jacka Dukaja lub po książki Petera Wattsa z cyklu „Ślepowidzenie”.
Obaj autorzy, tworząc w swoich powieściach świat, w którym możliwe i nawet pożądane są daleko idące modyfikacje ludzkiej cielesności, sposobu postrzegania świata i w konsekwencji interakcji społecznych, zwracają uwagę na to, że w pogoni za ulepszaniem, zmienianiem, rozszerzaniem możliwości człowieka łatwo, żeby nie powiedzieć coraz łatwiej, dokonać gwałtu na ludzkiej podmiotowości. Upraszczając, postawmy sobie pytanie: Czy każdy z nas chce za wszelką cenę być taki jak wszyscy?
W jaki obszar mają celować rozwiązania techniczne? Czy chcemy ingerować w naszą cielesność, protezować niepełnosprawność wzroku, słuchu czy innych podzespołów, czy też może wolelibyśmy raczej modyfikować strukturę społeczną, rozwiązywać problem naszej niepełno-sprawczości?
Skąd twórcy rozwiązań technologicznych mają czerpać wiedzę o potrzebach i problemach osób z niepełnosprawnościami?
Czy i w jakim stopniu podczas projektowania rozwiązań wspierających należy brać pod uwagę oczekiwania pełnosprawnej części społeczeństwa?
Niepełnosprawność w badaniach naukowych
Badacze zajmujący się tym, co w kręgu anglosaskim nazywa się „Disability studies” zwracają uwagę na ważny czynnik, mający ogromny wpływ na to, jak szukamy rozwiązań problemów społecznych, naukowych czy wreszcie ludzkich. Wskazują oni mianowicie, że tak pytania naukowe, jak i poszukiwanie rozwiązań politycznych, społecznych czy technologicznych, są zależne od naszych przekonań, uprzedzeń czy stereotypów, które w mniej lub bardziej świadomy sposób uznajemy za prawdziwe, właściwe, słuszne. Pozwól drogi Czytelniku, że rzecz przybliżę, posługując się przykładem. O tym, że problematyką dysfunkcji wzroku zajmuje się tyflologia słyszał chyba każdy, kogo problem ten jakoś dotyka. W rozległej – z górą osiemset stron liczącej – monografii Tadeusza Majewskiego „Psychologia niewidomych i słabowidzących” można znaleźć takie oto twierdzenia:
1. „Osoba niewidoma od urodzenia nie ma problemów wynikających z akceptacji swojej niepełnosprawności.”
2. „Niewidomy na skutek utraty wzroku jest człowiekiem zredukowanym; to taki widzący tylko bez wzroku, dlatego celem rehabilitacji jest doprowadzenie do sytuacji, w której, o ile to możliwe, będzie on funkcjonował jak wszyscy (czytaj: będzie normalny). Rozumienie ślepoty jako czynnika w prosty sposób redukującego doświadczanie świata, a w konsekwencji określającego sposób istnienia osoby niewidomej jako zubożony, ale wspólny wszystkim ludziom w swej czterozmysłowej części, wypracowała i dobrze udokumentowała swymi badaniami Maria Grzegorzewska.”
3. „W swym podręczniku dla osób pracujących z niewidomymi i ich rodzinami zatytułowanym: „Ślepota.. Czym jest, jakie są jej skutki i jak żyć będąc niewidomym”, Carroll Thomas pisze, że niewidomy z powodu ślepoty jest pokrzywdzony przez los. Ociemniały ma przede wszystkim problem straty (opisuje się go w kategoriach podobnych do tych, których używamy podczas badań nad zjawiskiem żałoby).”
Stwierdzenia powyższe, jak i wiele takich, których tu nie przytoczyłem, pozwalają mi na postawienie tezy, że tyflologia może być opisywana jako nauka negatywna. Zajmuje się ona bowiem niewidzeniem nie jako przedmiotem, który należy zbadać, lecz jako czymś, co różni się od widzenia. Jaśniej? Gdy osoba wierząca mówi o Bogu opisuje go przymiotnikami poprzedzonymi słowem „nie”: nie-skończony nie-ograniczony, nie-śmiertelny itd. Tyflologia robi to samo ze wzrokiem i sytuacją niewidomego. Na zagadnienie możliwości stworzenia tyflologii jako nauki pozytywnej, na potrzebę podjęcia poszukiwań w tym kierunku, zwraca uwagę Kamil Pietrowiak w swej pracy „Świat po omacku”.
W tym miejscu ktoś może zapytać, jakie znaczenie ma to dla powiedzmy twórcy czytnika ekranu albo kogoś, kto chce udostępniać opisy zdjęć, slajdy, fotografie czy inne obiekty wizualne. Otóż ma i to wielkie. Inżynier zasięgający konsultacji u tyflologa nie dowie się, jak niewidomy odbiera rzeczywistość, jak osoba taka przetwarza informacje, co jest zrozumiałe, a co nie, jak skupić uwagę niewidomego na tym, co w zamierzeniu ma być najważniejsze i tak dalej. Tyflolog powie, czego niewidomy nie postrzega i zgodnie z modelem „taki jak wszyscy” będzie promował rozwiązanie sprowadzające się do dostarczenia niewidomemu wszystkich informacji, które posiada widzący. Co więcej, będzie on postulował wprowadzenie rozwiązań, które sprawią, że niewidomy uzyska „widzące” doświadczenie świata. Kamil Pietrowiak w swej monografii stawia pytanie o to, jak świat jest dany niewidomym. Pyta, czy fenomenologia ślepoty jest w ogóle możliwa. Wielu czytelników powie, że stawianie takich pytań można odbierać jako wartościujące, że przecież nie wolno niewidomego traktować jak kogoś gorszego, a tak w ogóle to problem jest strasznie wydumany, bo przecież nie sposób wyobrazić sobie niczego bardziej słusznego niż doprowadzenie wszelkimi dostępnymi środkami do zniwelowania, jeśli nie samej ślepoty, to przynajmniej jej skutków. Sam przez wiele lat podzielałem ten pogląd. Wątpliwość powstała, gdy zainteresowałem się kulturą „migającą”. W środowisku osób niesłyszących, które aktywnie promują kulturę zbudowaną na tożsamości językowej języka migowego, można spotkać się z następującym stwierdzeniem: „Głuchota nie jest skutkiem niesłyszenia. Bycie głuchym jest tym, co samo w sobie jest spełnionym doświadczeniem egzystencjalnym, nie jest ono wynikiem uszkodzenia na poziomie cielesnym, lecz rezultatem biologicznego przeznaczenia”. Mówiąc prościej: ślepota czy głuchota nie są chorobami, lecz należy je uważać za sposoby życia w świecie.
Ale jak te wywody natury filozoficznej mają się do rozwiązań technologicznych?
Dlaczego w ogóle stawiam sobie takie pytanie? Znów posłużę się analogią zaczerpniętą ze świata ludzi niesłyszących. Swoje doświadczanie świata opisują oni jako oparte w głównej mierze na tym, co wizualne tak w sposobie odbierania świata, własnej ekspresji, jak i wszelkiego rodzaju interakcji. Analogicznie niewidome doświadczenie świata można opisać jako przede wszystkim dźwiękowe.
O ile jednak w przypadku ludzi niesłyszących mówienie o odrębnej tożsamości kulturowej wydaje się stosunkowo intuicyjne – głusi mają swój język, a zatem mogą budować tożsamość kulturową jak każda grupa etniczna – o tyle w przypadku niewidomych rzecz nie jest już tak prosta. Wprawdzie przytoczona powyżej definicja pozwala mi na postawienie tezy, że wraz z rozszerzaniem się obszaru uczestnictwa osób z dysfunkcją wzroku w kulturze i szeroko pojmowanym obszarze aktywności społecznej, co jest skutkiem cyfryzacji środowiska, w którym żyjemy, wzrasta w nas poczucie egzystencjalnej odrębności, lecz zjawisko to jest znacznie trudniejsze do uchwycenia niż w przypadku odrębności audiologicznej.
Od pewnego czasu prowadzę coś w rodzaju eksperymentu naukowego. Piszę wiersze pilnując, by opis świata odpowiadał mojemu rzeczywiście przeżywanemu a nie wyuczonemu na skutek życia w świecie ludzi widzących, doświadczaniu świata. Każdy tekst przechodzi coś w rodzaju cenzury. Stawiam sobie pytanie, czy opowiadam moje doświadczenie, czy też wykorzystuję widzące gotowce – struktury frazeologiczne takie jak np.: „powłóczyste spojrzenie”, „jasna postać” itd. Pokusa korzystania z widzącego języka jest tym większa, że niewidomego języka opisu rzeczywistości zwyczajnie nie znam, gdyż stłumiłem swoją niewidomość w procesie rehabilitacji. Nauczyłem się, o ile to możliwe, być taki jak wszyscy, a przy tym wiem, że ten wyuczony, wypraktykowany przez pokolenia twórców zestaw gotowców językowych jest dla mnie ładny. Oglądam filmy z audiodeskrypcją i bez i porównuję odbiór. Czytam książki i zastanawiam się jak wyglądają dla mnie opisywane pomieszczenia, krajobrazy, ludzie. Porównuję moje doświadczanie Facebooka, memów krążących po sieci z tym, jak doświadczają tych zjawisk kulturowych moi widzący domownicy. Wynikiem tych prywatnych badań jest twierdzenie, że powiększająca się dzięki różnym rozwiązaniom technologicznym przestrzeń wspólna widzących i nie-widzących stwarza konieczność podjęcia prób zrozumienia czegoś, co nazwałbym barierą nie tylko technologiczną, ale wręcz egzystencjalną między widzącą większością a nie-widzącą mniejszością. Ośmielam się twierdzić, że rozwój technologii cyfrowych, choć bez wątpienia pożyteczny, stawia na nowo w bardzo ostry sposób pytanie o miejsce osoby nie-widzącej w świecie widzących.
Najpierw było zachłyśnięcie się nowymi możliwościami. Internet, prawie nieograniczony dostęp do wszelkiej literatury, monitory brajlowskie, pomoce nawigacyjne, wszystko to sprawiało, że wiele osób w naszym środowisku twierdziło, iż dysfunkcja wzroku powoli, ale nieuchronnie przechodzi z kategorii najcięższych, trudnych do porównania z czymkolwiek niepełnosprawności, do kategorii niedogodności, które w nieprzyjemny sposób wpływają na nasze życie. Z czasem okazało się, że zbyt mało uwagi zwróciliśmy na problem interakcji, (nie doceniliśmy znaczenia komunikacji poza werbalnej), na czynnik społeczny, (nie zwróciliśmy uwagi na to, że korzystanie przez nas z np. czytników ekranu czy wygodnych dla osoby niewidomej sposobów obróbki informacji, może stanowić niedogodność dla naszych widzących współpracowników), a gdy już sobie to uświadomiliśmy okazało się, że mamy bardzo poważny problem.
Osoba przed niepełnosprawnością
Opisywanie zjawiska niepełnosprawności zgodnie z tzw. modelem społecznym, w odróżnieniu od modelu medycznego, pozwala na dobre odróżnienie dysfunkcji (niepełnosprawności rozumianej biologicznie), od tego, co nazywam niepełnosprawczością (niepełnosprawności jako wyniku dysfunkcji struktur społecznych czy cywilizacyjnych). Ja jednak, za Karolem Wojtyłą, wolałbym posunąć się nieco dalej i mówić nie tylko o społeczeństwie czy nawet podmiotowości, lecz użyć kategorii Osoby. Osoba to ktoś, kto transcenduje cielesność. Taka definicja osoby pozwala np. stawiać pytanie, czy kiedyś wraz z rozwojem technologii cyfrowych będzie trzeba uznać prawo sztucznych inteligencji do samostanowienia, uznać w nich godność osoby. Pozwala także na zastanawianie się nad zagadnieniem granic człowieczeństwa. Jacek Dukaj w „Perfekcyjnej niedoskonałości” proponuje świat, w którym można zapisywać osobę ludzką na kolejnych ciałach i wymieniać je wraz ze zużyciem jak nośniki pamięci czy aparaty do wykonywania życia. Gdzie w takim świecie jest granica między człowiekiem a zestawem mniej lub bardziej niezależnie wykonujących się instrukcji? Otwiera się przed nami pytanie o niepełnosprawność. Czy to cielesność jest fundamentem niepełnosprawności, czy może fakt, że w danym miejscu i czasie przeważająca jest jakaś forma cielesności, a każda inna, jako niezgodna z dominującą, musi być uznana za niepełnowartościową, czyli niepełnosprawną. O ile zagadnienie sztucznych inteligencji jest póki co rozrywkową ciekawostką akademicką, o tyle podejście osobowe do zagadnienia niepełnosprawności zmusza nas do zupełnie nowego spojrzenia na badanie interesującego nas tutaj zjawiska, badanie jego miejsca w doświadczaniu człowieczeństwa.
Jak przekłada się to na praktykę?
Celem rehabilitacji jest zwalczenie skutków niepełnosprawności. To niby bardzo dobre podejście prowadzi jednak często do mniej lub bardziej nieuświadamianego zespołu zachowań autoagresywnych, postaw wyrażanych zdaniami takimi jak np.: nienawidzę być ślepy. Z drugiej strony podejście takie sprzyja marginalizowaniu, wykluczaniu, odrzucaniu osób z niepełnosprawnością przez pełnosprawną większość.
Osobowy model rehabilitacji czysto technicznie rzecz biorąc osiągnie podobne skutki – osoba rehabilitowana będzie uczestniczyła w życiu swej społeczności we właściwy sobie, dobry dla niej i dla społeczności, sposób. Ale… Uwaga! Nie tak jak wszyscy. Model, który tu proponuję, nazywam pozytywnym modelem niepełnosprawności. W tym modelu celem rehabilitacji nie jest pokonanie dysfunkcji. Chodzi w nim o to, by nauczyć się z dysfunkcją żyć, by dobrze poznać własne doświadczanie świata i umieć, o ile pomnoży to dobro wspólne, doświadczaniem tym dzielić się z innymi.
Niepełnosprawność w tym modelu nie jest ciężarem/winą pełnosprawnej czy niepełnosprawnej części wspólnoty, lecz rozumiana jest jako część wspólnego doświadczenia ludzkiego. W konsekwencji wszystkie rozwiązania o charakterze tak technicznym, jak i społecznym mają na celu zapewnienie wszystkim członkom społeczności – zauważ drogi Czytelniku, że nie używam rozróżnienia na pełnosprawnych i niepełnosprawnych – optymalnych warunków uczestnictwa we wspólnocie, warunków tworzenia i korzystania z dobra wspólnego.
Na koniec wróćmy do technologii
Gdy na problem niepełnosprawności przestaniemy patrzeć w kategoriach takich jak kompensacja, protezowanie, zaopatrzenie dysfunkcji, gdy potraktujemy niepełnosprawność jak problem międzyludzki, to okaże się, że o wielu rozwiązaniach wspierających zwyczajnie nie pomyśleliśmy. Oto kilka przykładów.
Prace nad adaptacją materiałów dydaktycznych prowadzi się, ponieważ… niepełnosprawni uczniowie powinni mieć materiały. Gdzie tu miejsce na niepełnosprawnych rodziców? Czy ktoś pomyślał o rodzinach, w których jedno z rodziców jest pełnosprawne, a drugie nie, pomyślał aby jedni i drudzy równie łatwo mogli z rozwiązania korzystać?
Czy ktoś, projektując urządzenia dostępne dla niewidomych, zastanowił się nad uciążliwością tych rozwiązań dla widzącego otoczenia? Czy projektując różne rozwiązania wziął ktoś pod uwagę to, że osoba pełnosprawna może oczekiwać wsparcia w różnych zadaniach od swego niepełnosprawnego partnera? Jak widzicie zakładana u podstaw projektowania rozwiązań równość wszystkich uczestników procesu, na który te rozwiązania będą wpływały, ma znaczenie
fundamentalne.
Kolejnym obszarem, na który wpłynie nasze rozumienie niepełnosprawności jest wspieranie aktywnego uczestnictwa. Zamiast zastanawiać się, czego niewidomy nie widzi, czego w odróżnieniu od widzącego (czytaj lepszego, pełniejszego człowieka) nie ma, twórcy wszelkich rozwiązań wspierających może skupią się na tym, by dowiedzieć się jakie zasoby, jakie sposoby wykorzystywania tych zasobów, wchodzą w grę. Wezmą też pod uwagę uciążliwości powodowane przez niepełnosprawność u pełnosprawnych. Postulat inkluzywności nie może być jednostronny. Pełnosprawny nie jest naszym wrogiem, na którym trzeba coś zdobywać. Niepełnosprawny nie jest naszym kamieniem u szyi, którego w najlepszy politycznie akceptowalny sposób powinniśmy się pozbyć. Jakkolwiek emancypacyjne podejście do problemu niepełnosprawności wydaje się być kuszące, to na dłuższą metę musi ono wywołać sprzeciw. Niesie bowiem ze sobą zagrożenie, że walka o prawa osób z niepełnosprawnością w którymś momencie zacznie być odbierana przez tych pełnosprawnych jako forma opresji. Wierzę, że uświadomienie sobie pierwotnych założeń antropologicznych i przełożenie tej wiedzy na język praktyczny może stać się czynnikiem w istotny sposób zmieniającym podejście do rozwiązań asystujących, że takie podejście może poprawić sytuację osób z niepełnosprawnością oraz zmniejszyć ciężar niepełnosprawności odczuwany przez tych, którzy mogą póki co żyć jako osoby pełnosprawne.
Damian Przybyła
