Nadchodzi III Kongres Osób z Niepełnosprawnościami.
Kluczem wydarzenia ma być hasło „za niezależnym życiem”. Wokół, mimo wzrastającej mody na dostępność, mimo wzrastającej świadomości potrzeb osób z niepełnosprawnościami, mimo wreszcie coraz doskonalszych rozwiązań technologicznych wspomagających kompensowanie skutków niepełnosprawności, a może właśnie dlatego, że wszystkie powyższe zjawiska mają miejsce, coraz więcej jest widocznych oznak zależności. Wszystko to skłania do refleksji nad niezależnością, nad wolnością, do pytania o miejsce niepełnosprawności w moim życiu.
Na to ostatnie odpowiedź wydaje się łatwa, bo przecież od trzech już lat z niepełnosprawności żyję. Powinienem więc mieć do niej stosunek profesjonalny, zdystansowany, ekspercki. Niby powinienem, a tu jakoś nie wychodzi.
Wszystko zaczęło się mniej więcej rok temu. Zadzwonił kolega, któremu spokoju nie dawał temat planowanej sesji naukowej. Organizatorzy w dość nieszczęśliwy sposób chcieli przeciwstawić autonomię rozumianą jako niezależność z jednej i uznanie własnych ograniczeń rozumiane jako chrześcijańską postawę rezygnacji z siebie.
No właśnie. Nawet nie umiem tego napisać tak, jak rozumiałem to wtedy. Notatki, maile, gdzieś jest to wszystko i gdzieś jest moja niezgoda, gniew na całą tę sytuację, ale rozumienie, rozumienie dziś jest już całkiem inne.
Oto dwie siły, które kierują naszymi dążeniami: dążenie do samostanowienia pojmowanego jako „to ja decyduję o wszystkim, co mnie dotyczy”, z drugiej strony dążenie do wypełnienia swego życia obecnością innych rozumianego jako „jestem o tyle, o ile jestem zauważany”. Czynniki te pokazuję tutaj w sposób nieco przerysowany, bo tak łatwiej jest przyjrzeć się interesującym nas zjawiskom.
Rolę dodatkowego czynnika, który ma ogromny wpływ na to wszystko, o czym tu piszę, spełnia jakiś patologiczny lęk przed odpowiedzialnością. W skrajnym przypadku prowadzi on do stwierdzenia młodej dziewczyny, że nie może kupić sobie ekspresu do kawy, ponieważ posiadanie tak skomplikowanego i drogiego urządzenia oznacza dla niej zbyt wielką odpowiedzialność wynikającą z nałożonych przez producenta obowiązków związanych z konserwacją urządzenia.
Dokładam sobie dla większego skomplikowania obrazu rozważania o przechodzeniu od narodu do społeczeństwa i od społeczeństwa do społeczności. Rozmyślam o ludziach, którzy umierają samotnie w wielkich miastach, opuszczeni w swoich pustych mieszkaniach pozostają czasem miesiącami nie niepokojeni przez nikogo.
Pamiętam, jak 20 lat temu przekonywano mnie, że powinienem liczyć na siebie, że korzystanie z pomocy innych oznacza uzależnianie się od nich, że pomoc jest ok, ale tylko wtedy, gdy jest usługą asystencką. Pamiętam, jak buntowałem się w naiwny sposób przeciw takiemu rozumieniu stosunków międzyludzkich. To jak? Niezależność czy rezygnacja? Bohater, mocarz, czy proszący o łaskę kaleka? A może jeszcze inaczej. Bo przecież w świecie namalowanym powyżej nie możliwe jest, by powiedzieć komuś: „Kocham Cię”.
Jestem, który jestem
Scenę biblijną, w której Bóg objawia Mojżeszowi swe imię, przemawiając w krzaku gorejącym pamiętają chyba wszyscy, bo przecież, niezależnie od wyznawanej religii, silnie porusza ona wyobraźnię, można powiedzieć, że jest w niej ukazana kwintesencja ludzkiego samostanowienia. Dla mnie scena ta stała się impulsem bardzo ludzkim i zupełnie nie teologicznym. Mojżesz usłyszał, że imię Boga, to „Ja Jestem”. Stąd rozważania mogą pójść drogą teologiczną, lingwistyczną, albo jak to w moim wypadku bywa, gdzieś pomiędzy, poprzez przeczucia, intuicje i jakieś takie niby oczywistości czy quasi oświecenia. Bo „Jestem”, to przecież najwyższy stopień samoświadomości, to akceptacja swojego tu i teraz, to wreszcie decyzja, postanowienie, że jestem i postanowienie, jak jestem. Wszystko to razem wyraża dla mnie w najlepszy, najpełniejszy sposób podmiotowość.
I tak wracamy do rozważań o niezależności.
Niedawno od mego przyjaciela usłyszałem: „…bo widzisz, w Tobie nie ma sprzeciwu wobec niepełnosprawności, jesteś z nią pogodzony, a Twoja postawa wobec otaczającego świata to pełna akceptacja.” Nad słusznością tego twierdzenia nie będę się tutaj zastanawiał. Nie ma to zresztą dla nas większego znaczenia. Chodzi przecież o odpowiedź na pytanie, czym jest niezależność, niezależne życie.
Z tego, co napisałem powyżej, uważny czytelnik może wywnioskować, że niezależność pojęta jako negatywnie rozumiane samostanowienie, niezależność jako wolność od relacji, związków, ról społecznych czy odpowiedzialności, jako sprawczość będąca wartością samą dla siebie, może w najlepszym razie człowieka unieszczęśliwić lub społecznie okaleczyć, a w najgorszym może go zabić.
Jak zatem chciałbym ją rozumieć?
Żeby być niezależnym, żeby niezależnie żyć, trzeba zrobić pierwszy krok, krok najtrudniejszy. Najpierw trzeba BYĆ. To trudna decyzja w życiu każdego z nas. Oznacza ona bowiem przyjęcie wszystkiego, co mamy, wszystkiego, czym jesteśmy.
Z tej perspektywy nie będziemy mówić o niepełnosprawności, dysfunkcji czy ograniczeniu. Z tej perspektywy będziemy mówić o zasobach, funkcjach, możliwościach. Jak zatem opiszę moją sytuację?
Mam niewidzenie! Mam wykształcenie uniwersyteckie! Znam takie i takie języki! Potrzebuję tyle a tyle godzin snu! Potrafię pracować wydajnie i efektywnie przez tyle a tyle godzin etc.
Taki model „księgowy” w nieco sztuczny sposób wyrażający za pomocą sądów pozytywnych coś, co zdrowy rozsądek każe uznawać za deficyt, dysfunkcję, ograniczenie, otwiera nas na niestereotypowe spojrzenie na swoje możliwości, daje nam możliwość wyznaczenia swej roli społecznej, określenia celu, który chcemy w życiu osiągnąć. W tym modelu po pierwsze zawsze jest jakiś cel, do którego warto dążyć i po drugie, korzystanie z pomocy otoczenia w osiąganiu naszego celu nie jest już oznaką słabości czy braku niezależności, lecz raczej świadczy o umiejętnym zarządzaniu wykonywanymi zadaniami.
Podsumowując: dla mnie kluczem do prawdziwie niezależnego życia jest dobre rozpoznanie własnych dysfunkcji, deficytów czy ograniczeń. Rzecz tylko w tym, by owo rozpoznanie nie oznaczało odrzucenia czy rezygnacji, bo przecież nie warto pomagać w poprawianiu swojego życia komuś, kto nie chce BYĆ.
Damian Przybyła
